先說下我的症狀吧，比如我在坐著，站起來的時候自己明顯會感覺到要犯病了，這時候如果不動，緩解個四五秒再走動，就不會犯病，如果起身立馬就走，就會犯病。一半的身子會不受控制，手會不自覺的比出七，身子會向左彎下，同時臉上的表情也不受控制，一般表現為撇嘴，犯病都是由腿誘匯出的，有時候是左腿，有時候是右腿，嚴重的時候是兩條腿同時，不過還好，一般十幾秒就恢復正常了。我記得是初一有的病，不知道是什麼誘發的這種病（自己一度懷疑是42度高燒把腦子燒壞了）初三去醫院看，真不知道那幾年沒有藥我是怎麼過來的，記得很清楚的一次是中午去食堂吃飯，打好了飯往回走的時候犯病了，手不受控制了，飯盤掉在地上，所有人都在看我，那時候我努力控制自己不讓自己的病表現的太明顯，那時候真的眼淚都要下來了。先是在徐州二院看的，因為我不犯病的時候和正常人一樣，所以剛開始做腦電圖看不出什麼（只有犯病的時候腦電波才會異常）醫生說是癲癇，但我的症狀和癲癇差很多啊，後來，家裡人又帶我去上海看病，為了省錢並且掛上專家號，我和我媽兩個人通宵排隊等，熬夜的滋味真的很難受，但與我的病帶給我的痛苦比起來不算什麼，那是精神上的折磨，有時候看到別人無憂無慮的跑跑跳跳，就會恨命運不公，為什麼要我攤上這個病。在上海看過之後，醫生說是什麼進行性神經運動障礙，迄今為止我沒聽說過誰還有這個病，這個病沒有什麼好的治療方法，只有保守治療--吃藥。醫生給開的藥是進口藥，叫奧卡西平片曲萊300，那時候一盒將近300，現在可能便宜了一點。還好這個藥很有用，所以我高中三年都是在吃藥中度過，還是偷偷的吃，不敢讓人知道我有病，這也是導致我內心自卑的一個原因。還有就是吃這個藥需要定期檢查肝，抽血，化驗。副作用很大，吃藥期間背上起了好多青春痘那樣的疙瘩，手有時候掉皮嚴重。醫生說吃三年就會好，可我吃了五年還沒好利索。不過因為吃藥的原因，現在犯病的頻率低很多，症狀也減輕了許多，對我的日常生活的影響也小了很多，知足了。不管能不能好。對了，我現在大三。謝讀。第一次回答，第一次說這麼多。原諒我匿名，因為知乎裡有熟人，，，
先說下我的症狀吧，比如我在坐著，站起來的時候自己明顯會感覺到要犯病了，這時候如果不動，緩解個四五秒再走動，就不會犯病，如果起身立馬就走，就會犯病。一半的身子會不受控制，手會不自覺的比出七，身子會向左彎下，同時臉上的表情也不受控制，一般表現為撇嘴，犯病都是由腿誘匯出的，有時候是左腿，有時候是右腿，嚴重的時候是兩條腿同時，不過還好，一般十幾秒就恢復正常了。我記得是初一有的病，不知道是什麼誘發的這種病（自己一度懷疑是42度高燒把腦子燒壞了）初三去醫院看，真不知道那幾年沒有藥我是怎麼過來的，記得很清楚的一次是中午去食堂吃飯，打好了飯往回走的時候犯病了，手不受控制了，飯盤掉在地上，所有人都在看我，那時候我努力控制自己不讓自己的病表現的太明顯，那時候真的眼淚都要下來了。先是在徐州二院看的，因為我不犯病的時候和正常人一樣，所以剛開始做腦電圖看不出什麼（只有犯病的時候腦電波才會異常）醫生說是癲癇，但我的症狀和癲癇差很多啊，後來，家裡人又帶我去上海看病，為了省錢並且掛上專家號，我和我媽兩個人通宵排隊等，熬夜的滋味真的很難受，但與我的病帶給我的痛苦比起來不算什麼，那是精神上的折磨，有時候看到別人無憂無慮的跑跑跳跳，就會恨命運不公，為什麼要我攤上這個病。在上海看過之後，醫生說是什麼進行性神經運動障礙，迄今為止我沒聽說過誰還有這個病，這個病沒有什麼好的治療方法，只有保守治療--吃藥。醫生給開的藥是進口藥，叫奧卡西平片曲萊300，那時候一盒將近300，現在可能便宜了一點。還好這個藥很有用，所以我高中三年都是在吃藥中度過，還是偷偷的吃，不敢讓人知道我有病，這也是導致我內心自卑的一個原因。還有就是吃這個藥需要定期檢查肝，抽血，化驗。副作用很大，吃藥期間背上起了好多青春痘那樣的疙瘩，手有時候掉皮嚴重。醫生說吃三年就會好，可我吃了五年還沒好利索。不過因為吃藥的原因，現在犯病的頻率低很多，症狀也減輕了許多，對我的日常生活的影響也小了很多，知足了。不管能不能好。對了，我現在大三。謝讀。第一次回答，第一次說這麼多。原諒我匿名，因為知乎裡有熟人，，，