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  • 1 # 假裝在國外

    運動神經元病一般來說存活的時間相對比較短,但是這個跟病情的進展程度有關,有的可能只有幾年的時間,但是存活十幾年也是有可能的。

    對患者給予綜合性診斷和治療措施,是延長患者生存時間,提高其生活質量的關鍵,包括儘早和準確診斷,必要時進行基因分析及遺傳諮詢,組織多學科醫師會診,給患者以全方位的照料。其中家庭成員的積極參與和配合至關重要,特別要重視患者與外界交流能力的維護,從人文角度正視姑息治療及臨終前關懷。

    日常

    由於進行性的肌無力和肌萎縮,當運動神經元病病變累及延髓時,患者會出現進行性加重的吞嚥障礙,導致頻繁住院和家庭生活質量的降低。當病變累及呼吸肌時,患者會出現缺氧、肺部感染等症狀。在日常護理中,時刻關注患者的營養狀況、吞嚥功能和呼吸狀況是十分重要的。在與醫生配合的情況下,時刻根據病情調整治療和護理方案。

    家庭護理

    患者因肢體無力等導致沒有辦法自己吃飯時,可根據肌力及運動能力,適當選擇吸管、勺子、防滑餐具等輔助工具。

    存在嗆咳、誤吸等情況時,可適當改變食物濃度或使用吸管等工具輔助攝入,吃飯時應謹慎或分次完成。

    呼吸肌無力導致膈肌下降不能,表現為早飽,可採取少量、多次進餐的方法,多吃高熱量食物改善營養狀態。

    家人在面對患者時,應給予合適的心理支援,綜合考慮其當前的溝通能力、認知狀態和心理承受能力,制定更加合理的診療方案。

    對長期臥床的患者,需要家屬每天幫助翻身、按摩、擦洗,以免因血液不通出現褥瘡(壓瘡)。

    日常生活管理

    運動神經元病患者根據自身的病情,在醫生的指導下可以進行一些適當的運動,但是注意不要過度。</li><li>在日常飲食方面,食物的種類提倡高熱量、高蛋白的食物,採取少食多餐的方法,在生活中可藉助勺子、吸管等工具來攝取食物。

    注意保證充足的休息時間,睡前不要進行激烈活動,保證良好的睡眠質量。

    日常病情監測

    對於運動神經元病患者,日常營養評估非常重要。英國國家衛生與臨床最佳化研究所(NICE)2016年的指南建議,至少每3~6個月對患者進行一次營養評估,這對由於肌肉萎縮無力而產生吞嚥困難的患者尤為重要。應儘可能長時間地維持安全的口服餵養,但是當口服餵養不能滿足患者的身體營養時,需要及時住院調整營養方案。

    特別注意事項

    飲食方面:患者注意在日常飲食中禁止服用雞精、味精。

    禁止吸菸,避免患者暴露於二手煙環境中。

    患者應避免暴露於殺蟲劑、鉛、有機毒物和電磁放射等環境中。

    飲食注意營養均衡,參照中國營養標準,保證各種營養素尤其是維生素、無機鹽離子攝入達到正常水平。

    日常注意避免自己暴露於鉛、汞、有機毒物等環境中,因職業原因不得不接觸的人群注意每年進行一次運動神經元病的相關檢查

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