克羅恩病。
克羅恩氏病，克隆氏病，音譯不同而已，炎性腸病的一種，全消化道均有可能潰瘍，潰瘍呈斑狀或點狀。發病自2006年始，當年我18歲，現就醫於北京協和醫院消化內科錢家鳴教授。據錢教授講解克羅恩病源於自身免疫系統紊亂，飲食多肉多海鮮而引發。我自己的症狀為腹瀉、腹痛、便血，伴有痔瘡。據我瞭解其他人還會有口腔潰瘍等症狀，嚴重的會伴有強直性脊柱炎。
錢教授說克羅恩氏病是一種基因缺陷導致的免疫疾病，病因不明，因而沒有特效藥，此病在近十年在中國發現，之前只有歐美以肉食為主的發達國家流行克羅恩病。
說說這些年吃過的藥吧，因為開始認為是潰瘍性結腸炎，所以最初是柳氮磺胺，據說副作用比較大隻吃了一週。然後是艾迪莎，藥物名稱為美沙拉嗪，是不是感覺名字挺好聽的？法國進口藥物，50多一盒，然而一個只夠一天零一頓的量，當時還小的我心裡默唸“一個月一個半psp呀”，當時以為這就是最貴的藥了，時間證明真的還太小。後來中日友好醫院懷疑是克羅恩氏病，在艾迪莎的基礎上加上激素，天津力生的“醋酸潑尼松”，我至今還記得，與此同時中日友好醫院的副院長同時也是中國中西醫結合協會副會長的姚大夫建議同時服用中藥，大約每兩週到門診望聞問切一下，調一調藥，說肯定給你治好還能抵消激素的副作用，然而吃了整整一年症狀並沒有減輕，還在2012年10月份因不明原因乙狀結腸病變部位大出血，還好是週六倒在了家裡，120送到地方醫院，靜脈舒大量止血藥，輸了200毫升血才扛了過來，否則也不會知道有知乎這回事了。中藥停了以後腸道狀況便立刻有了改善，之後的幾年裡吃了硫唑嘌呤，停了激素，注射過甲氨蝶呤，用過類克，吃了沙利度胺，有的是沒效果，有的產生了抗體，有的產生了嚴重副作用，留給我的藥只有一種了，我的機會不多了。
再來說說自己的心態變化，十年間從最初的沒當回事經過醫生的詳細講解了解到其嚴重性後的躊躇滿志誓要將病魔剿滅，然後發現病魔好強大做好心理準備打持久戰，再到了解到克羅恩病在現階段醫療水平下不能夠治癒的垂頭喪氣，而且今生永遠告別我摯愛的螃蟹和皮皮蝦，到現在的基本絕望甚至顯示已經把我打傻了，已經感覺不到絕望了。
說實話，看到有幾位寫潰瘍性結腸炎的，心中著實羨慕，當年看著艾迪莎的說明書還自認為是潰瘍性結腸炎的我看著藥物用量寫著潰瘍性結腸炎每天8袋是治療藥量而克羅恩病8袋是維持量的時候我心想“這克羅恩的病人可怎麼活呀？”然後的然後我也不想說什麼了，求安慰( ˘•ω•˘ )
有空再更，說說病友的事。
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2017年7月19日更
最後一種藥修美樂用了9個月了，又花了8萬了，中途效果漸弱與醫生意見達成一致，於4月份做手術切掉主要病變組織，到現在一切還算順利，症狀大部分消失，沒再疼過。長期效果如何再看運氣吧。
2019年1月24日更
2018年10月底停掉修美樂住院評估至今，每週口服15mg甲氨喋呤，次日口服一片葉酸，上週到協和醫院隨診說甲氨喋呤要吃上一年，半年後隨診。
克羅恩病。
克羅恩氏病，克隆氏病，音譯不同而已，炎性腸病的一種，全消化道均有可能潰瘍，潰瘍呈斑狀或點狀。發病自2006年始，當年我18歲，現就醫於北京協和醫院消化內科錢家鳴教授。據錢教授講解克羅恩病源於自身免疫系統紊亂，飲食多肉多海鮮而引發。我自己的症狀為腹瀉、腹痛、便血，伴有痔瘡。據我瞭解其他人還會有口腔潰瘍等症狀，嚴重的會伴有強直性脊柱炎。
錢教授說克羅恩氏病是一種基因缺陷導致的免疫疾病，病因不明，因而沒有特效藥，此病在近十年在中國發現，之前只有歐美以肉食為主的發達國家流行克羅恩病。
說說這些年吃過的藥吧，因為開始認為是潰瘍性結腸炎，所以最初是柳氮磺胺，據說副作用比較大隻吃了一週。然後是艾迪莎，藥物名稱為美沙拉嗪，是不是感覺名字挺好聽的？法國進口藥物，50多一盒，然而一個只夠一天零一頓的量，當時還小的我心裡默唸“一個月一個半psp呀”，當時以為這就是最貴的藥了，時間證明真的還太小。後來中日友好醫院懷疑是克羅恩氏病，在艾迪莎的基礎上加上激素，天津力生的“醋酸潑尼松”，我至今還記得，與此同時中日友好醫院的副院長同時也是中國中西醫結合協會副會長的姚大夫建議同時服用中藥，大約每兩週到門診望聞問切一下，調一調藥，說肯定給你治好還能抵消激素的副作用，然而吃了整整一年症狀並沒有減輕，還在2012年10月份因不明原因乙狀結腸病變部位大出血，還好是週六倒在了家裡，120送到地方醫院，靜脈舒大量止血藥，輸了200毫升血才扛了過來，否則也不會知道有知乎這回事了。中藥停了以後腸道狀況便立刻有了改善，之後的幾年裡吃了硫唑嘌呤，停了激素，注射過甲氨蝶呤，用過類克，吃了沙利度胺，有的是沒效果，有的產生了抗體，有的產生了嚴重副作用，留給我的藥只有一種了，我的機會不多了。
再來說說自己的心態變化，十年間從最初的沒當回事經過醫生的詳細講解了解到其嚴重性後的躊躇滿志誓要將病魔剿滅，然後發現病魔好強大做好心理準備打持久戰，再到了解到克羅恩病在現階段醫療水平下不能夠治癒的垂頭喪氣，而且今生永遠告別我摯愛的螃蟹和皮皮蝦，到現在的基本絕望甚至顯示已經把我打傻了，已經感覺不到絕望了。
說實話，看到有幾位寫潰瘍性結腸炎的，心中著實羨慕，當年看著艾迪莎的說明書還自認為是潰瘍性結腸炎的我看著藥物用量寫著潰瘍性結腸炎每天8袋是治療藥量而克羅恩病8袋是維持量的時候我心想“這克羅恩的病人可怎麼活呀？”然後的然後我也不想說什麼了，求安慰( ˘•ω•˘ )
有空再更，說說病友的事。
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2017年7月19日更
最後一種藥修美樂用了9個月了，又花了8萬了，中途效果漸弱與醫生意見達成一致，於4月份做手術切掉主要病變組織，到現在一切還算順利，症狀大部分消失，沒再疼過。長期效果如何再看運氣吧。
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2019年1月24日更
2018年10月底停掉修美樂住院評估至今，每週口服15mg甲氨喋呤，次日口服一片葉酸，上週到協和醫院隨診說甲氨喋呤要吃上一年，半年後隨診。