確診多發性肌炎，無法確診疑似嗜酸性筋膜炎
確診肌炎是十歲，九歲出症狀十歲就查出來了，相對於這個病的正常確診速度非常快，症狀也相對輕微，一般病人肌酸激酶都是幾千甚至上萬，我才幾十，最高一百多，沒超標過，很神奇，說明我的肌肉沒有嚴重損傷。但年紀太小，標準治療方案強的松加甲氨蝶呤不敢用，最後用了20mg強的松，指標正常就開始減藥。胖了很多，但還行，因為本來一直長不胖，用了激素也就是微胖。最大的問題是骨質疏鬆。後期用了兩個多月甲氨蝶呤，沒啥效果，副作用又嚇人，停了
我本身是遺傳的跟腱短各種韌帶都短，骨頭壓力很大，骨質疏鬆後腳踝骨裂多次。至於為什麼不先治跟腱韌帶，復建也要運動，但肌炎基本上是禁止一切運動的
現在20了，肌炎理論上五年前好了，十年不復發算痊癒，前年右腓腸肌出現了腫脹疼痛，不嚴重，當時檢查是肌肉拉傷，但兩年了也沒好。年初感覺比目魚肌疼，B超做出來也有炎症，腓腸肌反而好了。兩條腿現在看起來基本沒有粗細差別，但捏一捏明顯左腿軟右腿硬。因為肌炎，我的運動量是很小的，小腿沒有肌肉，很容易摸出區別。比目魚不是很疼，我也不太當回事，可總是找不出病因有點嚇人，沒法排除是不是肌炎的症狀
雖然生活質量沒啥影響，但還是很緊張。同樣的病，我媽朋友的表妹靠二十萬的針一年一兩針吊著命，曾經的鄰居已經去世多年。唯一的同齡人病友，發現就是晚期，病情已經控制的很好，但大量激素後遺症還沒有辦法，自學完成義務教育就繼續在家待著了
我算是非常幸運了，自己作，當時一點點肌肉疼鬧著要拍片，看出了骨膜炎症。一直在骨科看，運氣好碰上骨科大佬來學校講課願意給我非工作時間義診，一眼看穿我不是骨科問題，讓我去做血沉。醫院檢驗科加班，實打實花一個小時給我出了資料，爆表了，又重新做了一遍，還是爆表。我所有炎症指標都正常，除了血沉這個非常規指標。而我的兒童醫院骨科主治，明知道我不符合肌炎最重要的肌酶高指標，大膽提出了肌炎的猜測，讓我去做了疼痛程度極高的肌電圖。符合。而神經內科大著膽子就這麼把我以皮肌炎診斷收進了住院部再做活檢，也符合。就這樣，外部表現，肌電圖，活檢，湊齊三個指標，剛剛夠下診斷。全程但凡哪個醫生謹慎穩妥些，我現在就涼了
確診多發性肌炎，無法確診疑似嗜酸性筋膜炎
確診肌炎是十歲，九歲出症狀十歲就查出來了，相對於這個病的正常確診速度非常快，症狀也相對輕微，一般病人肌酸激酶都是幾千甚至上萬，我才幾十，最高一百多，沒超標過，很神奇，說明我的肌肉沒有嚴重損傷。但年紀太小，標準治療方案強的松加甲氨蝶呤不敢用，最後用了20mg強的松，指標正常就開始減藥。胖了很多，但還行，因為本來一直長不胖，用了激素也就是微胖。最大的問題是骨質疏鬆。後期用了兩個多月甲氨蝶呤，沒啥效果，副作用又嚇人，停了
我本身是遺傳的跟腱短各種韌帶都短，骨頭壓力很大，骨質疏鬆後腳踝骨裂多次。至於為什麼不先治跟腱韌帶，復建也要運動，但肌炎基本上是禁止一切運動的
現在20了，肌炎理論上五年前好了，十年不復發算痊癒，前年右腓腸肌出現了腫脹疼痛，不嚴重，當時檢查是肌肉拉傷，但兩年了也沒好。年初感覺比目魚肌疼，B超做出來也有炎症，腓腸肌反而好了。兩條腿現在看起來基本沒有粗細差別，但捏一捏明顯左腿軟右腿硬。因為肌炎，我的運動量是很小的，小腿沒有肌肉，很容易摸出區別。比目魚不是很疼，我也不太當回事，可總是找不出病因有點嚇人，沒法排除是不是肌炎的症狀
雖然生活質量沒啥影響，但還是很緊張。同樣的病，我媽朋友的表妹靠二十萬的針一年一兩針吊著命，曾經的鄰居已經去世多年。唯一的同齡人病友，發現就是晚期，病情已經控制的很好，但大量激素後遺症還沒有辦法，自學完成義務教育就繼續在家待著了
我算是非常幸運了，自己作，當時一點點肌肉疼鬧著要拍片，看出了骨膜炎症。一直在骨科看，運氣好碰上骨科大佬來學校講課願意給我非工作時間義診，一眼看穿我不是骨科問題，讓我去做血沉。醫院檢驗科加班，實打實花一個小時給我出了資料，爆表了，又重新做了一遍，還是爆表。我所有炎症指標都正常，除了血沉這個非常規指標。而我的兒童醫院骨科主治，明知道我不符合肌炎最重要的肌酶高指標，大膽提出了肌炎的猜測，讓我去做了疼痛程度極高的肌電圖。符合。而神經內科大著膽子就這麼把我以皮肌炎診斷收進了住院部再做活檢，也符合。就這樣，外部表現，肌電圖，活檢，湊齊三個指標，剛剛夠下診斷。全程但凡哪個醫生謹慎穩妥些，我現在就涼了