陪爸爸看病一年了,希望我還有很多很多個一年可以陪伴。
18年6月,確診直腸癌並肝轉移。CEA和CA199都高的可怕。
確診之後進行了4個療程的3藥化療。5氟尿嘧啶+奧沙利鉑+伊利替康,嗯,可以說是超高強度的方案了。沒辦法,要轉化縮瘤手術,只能拼盡全力。兩週一個療程,這個期間經常噁心,但還沒有吐,可能是因為打了止吐針。噁心會持續一週,一整週都不愛吃東西。等到過了這個階段,剛剛復原,又要去醫院開始下個週期的治療了。手指腳指全都變成了黑色,爸爸一開始還以為怎麼這麼髒,都洗不乾淨,色素沉澱很快。伊利替康的副作用很明顯,頭髮很快就掉了,好在純爺們也不太在意這個。這4次,沒有腹瀉。
每兩週住院打藥,一次抽血檢查要抽6管。兩個月一次影像評效,渾身上下拍一遍。嗯,化療效果很好,腫瘤標誌物降了很多,腫瘤也縮小了。9月份外科手術,肝腸同切。手術從8點多進場,到下午4點多回到病房,這期間8個小時真是等到心理防線全線崩塌。後來大夫說實際手術時間大概5個小時。低位,沒能保肛,回到病房看到爸爸身上插滿了管子,還多了個造口袋,腸子翻出體外,瞬間哭成狗。好在手術比較成功,腹腔鏡手術恢復比較快,術後5天出院,在家修養一個月。剛做造口,精神上比較崩潰,經常會不開心,不過這個階段過去就會好。我也學會了造口護理,沒想到手笨的我也能做好,感覺自己超厲害,像個小護士。
術後一個月,重新回到腫瘤內科檢查治療。一切都好,CEA下降到了1點幾。真的是太開心了。開始術後輔助化療階段,奧沙利鉑+5氟尿嘧啶,兩週一次。前兩次反應不大,後來就反應越來越嚴重。奧沙利鉑的積累性毒性開始變得嚴重,手腳開始發麻,儘管從不碰涼的東西,每天泡腳,還是無法緩解。噁心,沒次都要吐,那幾天會心情很不好,也吃不下飯。其他沒什麼了。不過沒有用伊利替康,頭髮不掉了,都長出來了,而且感覺比最開始還要烏黑。
再4次之後,評估一切都好。輔助盆腔放療28次。在這期間渾身皮疹,PICC管下方和造口盤下方都像是被燒了一樣,每天去醫院護理,很遭罪。後期肛門燒裂一樣都破了,很疼,每天塗燙傷膏,媽媽還會拿吹風吹。好在媽媽護理的好,這些問題也都在治療結束一兩週內就很快好了。
過年,休息了一個月。
再去醫院腫瘤科複查就懷疑肺部轉移了,多年老菸民,以前肺內就有很多小結節,但是最初pet沒有代謝,報良性。一直觀察,這半年來一直穩定沒變化。可是,這次有的長大了,雖然還是剛1釐米,但是大夫表示長大了肯定是轉移了……天又塌了,崩潰。可是爸爸接連大半年的持續手術化療放療已經很難受了。於是主動停止治療,拔掉用了7個月的PICC管,一身輕鬆回家休息觀察了3個月。期間和正常人生活一樣,沒有不舒服,而且很開心,生活品質很高。全家一起出去玩,感覺都是珍貴的時光。
3個月後回醫院複查,嗯……確實肺轉移了。術後一直正常的CEA和199都不正常了,肺上又大了……不止一個,雙肺散發。全家都很崩潰。開始繼續治療。靶向藥貝伐珠單抗+靜脈化療伊利替康+口服卡培他濱。這次沒有再插PICC,直接打針。第一次,嘔吐,腹瀉……腹瀉導致造口有輕微出血,每次腹瀉造口都很痛……昨天剛剛做完第二次,嘔吐,頭疼,好像又開始掉頭髮了。
嗯,我不知道接下來要怎樣。我在病友群裡看過很多絕望的故事,也遇到過很多熱心的人兒。不知道世界上為何會有如此可怕如此遭罪的疾病。可是,我們不能放棄。華山一條路,堅定的走就對了。隨時關注著新藥的資訊,又要努力賺錢因為自己還沒有承擔天價藥的能力。
請陪我陪我,一直一直。26歲的我,53歲的你。歲月給我們的陪伴時間遠遠不夠。先定個小目標,5年,然後再一步步努力,指不定哪天醫療就進步了。畢竟現在狗藥都有機會了。
我會變強大,然後保護你。
陪爸爸看病一年了,希望我還有很多很多個一年可以陪伴。
18年6月,確診直腸癌並肝轉移。CEA和CA199都高的可怕。
確診之後進行了4個療程的3藥化療。5氟尿嘧啶+奧沙利鉑+伊利替康,嗯,可以說是超高強度的方案了。沒辦法,要轉化縮瘤手術,只能拼盡全力。兩週一個療程,這個期間經常噁心,但還沒有吐,可能是因為打了止吐針。噁心會持續一週,一整週都不愛吃東西。等到過了這個階段,剛剛復原,又要去醫院開始下個週期的治療了。手指腳指全都變成了黑色,爸爸一開始還以為怎麼這麼髒,都洗不乾淨,色素沉澱很快。伊利替康的副作用很明顯,頭髮很快就掉了,好在純爺們也不太在意這個。這4次,沒有腹瀉。
每兩週住院打藥,一次抽血檢查要抽6管。兩個月一次影像評效,渾身上下拍一遍。嗯,化療效果很好,腫瘤標誌物降了很多,腫瘤也縮小了。9月份外科手術,肝腸同切。手術從8點多進場,到下午4點多回到病房,這期間8個小時真是等到心理防線全線崩塌。後來大夫說實際手術時間大概5個小時。低位,沒能保肛,回到病房看到爸爸身上插滿了管子,還多了個造口袋,腸子翻出體外,瞬間哭成狗。好在手術比較成功,腹腔鏡手術恢復比較快,術後5天出院,在家修養一個月。剛做造口,精神上比較崩潰,經常會不開心,不過這個階段過去就會好。我也學會了造口護理,沒想到手笨的我也能做好,感覺自己超厲害,像個小護士。
術後一個月,重新回到腫瘤內科檢查治療。一切都好,CEA下降到了1點幾。真的是太開心了。開始術後輔助化療階段,奧沙利鉑+5氟尿嘧啶,兩週一次。前兩次反應不大,後來就反應越來越嚴重。奧沙利鉑的積累性毒性開始變得嚴重,手腳開始發麻,儘管從不碰涼的東西,每天泡腳,還是無法緩解。噁心,沒次都要吐,那幾天會心情很不好,也吃不下飯。其他沒什麼了。不過沒有用伊利替康,頭髮不掉了,都長出來了,而且感覺比最開始還要烏黑。
再4次之後,評估一切都好。輔助盆腔放療28次。在這期間渾身皮疹,PICC管下方和造口盤下方都像是被燒了一樣,每天去醫院護理,很遭罪。後期肛門燒裂一樣都破了,很疼,每天塗燙傷膏,媽媽還會拿吹風吹。好在媽媽護理的好,這些問題也都在治療結束一兩週內就很快好了。
過年,休息了一個月。
再去醫院腫瘤科複查就懷疑肺部轉移了,多年老菸民,以前肺內就有很多小結節,但是最初pet沒有代謝,報良性。一直觀察,這半年來一直穩定沒變化。可是,這次有的長大了,雖然還是剛1釐米,但是大夫表示長大了肯定是轉移了……天又塌了,崩潰。可是爸爸接連大半年的持續手術化療放療已經很難受了。於是主動停止治療,拔掉用了7個月的PICC管,一身輕鬆回家休息觀察了3個月。期間和正常人生活一樣,沒有不舒服,而且很開心,生活品質很高。全家一起出去玩,感覺都是珍貴的時光。
3個月後回醫院複查,嗯……確實肺轉移了。術後一直正常的CEA和199都不正常了,肺上又大了……不止一個,雙肺散發。全家都很崩潰。開始繼續治療。靶向藥貝伐珠單抗+靜脈化療伊利替康+口服卡培他濱。這次沒有再插PICC,直接打針。第一次,嘔吐,腹瀉……腹瀉導致造口有輕微出血,每次腹瀉造口都很痛……昨天剛剛做完第二次,嘔吐,頭疼,好像又開始掉頭髮了。
嗯,我不知道接下來要怎樣。我在病友群裡看過很多絕望的故事,也遇到過很多熱心的人兒。不知道世界上為何會有如此可怕如此遭罪的疾病。可是,我們不能放棄。華山一條路,堅定的走就對了。隨時關注著新藥的資訊,又要努力賺錢因為自己還沒有承擔天價藥的能力。
請陪我陪我,一直一直。26歲的我,53歲的你。歲月給我們的陪伴時間遠遠不夠。先定個小目標,5年,然後再一步步努力,指不定哪天醫療就進步了。畢竟現在狗藥都有機會了。
我會變強大,然後保護你。