我很同情你，你得的病是MDS---RA，全名叫骨髓增生異常綜合徵。我的女友的父親也是得了這個病。在著名的鄭州市第三人民醫院治了。但是還是在今年5月份走了。 這個病根本不好治的。如果你有很多錢，那麼就可以活的長些。如果可以骨髓移值成功就可以根除。但是。。。。。 不過我可以給你一點建議：多補充維生素。一定要好好照顧她，不能讓她鹹冒發燒。 什麼是骨髓增生異常綜合徵 骨髓增生異常綜合徵（MDS）目前認為是造血幹細胞增殖分化異常所致的造血功能障礙。主要表現為外周血全血細胞減少，骨髓細胞增生，成熟和幼稚細胞有形態異常即病態造血。部分患者在經歷一定時期的MDS後轉化成為急性白血病；部分因感染、出血或其他原因死亡，病程中始終不轉化為急性白血病。多數起病隱襲，以男性中老年多見，約70％病例50歲以上。兒童少見，但近年青少年發病亦有增加。 什麼原因引起骨髓增生異常綜合徵 骨髓增生異常綜合徵可是原發的，即原因不明。或曾有化學致癌物質、烷化劑治療或放射線接觸史，即繼發性。在全部急性白血病病例中，僅少數患者臨床能觀察到明確的MDS過程。約50％MDS患者可見到特殊的染色體異常。MDS患者的進展方式及其是否向急性白血病轉化，很大程度上取決於細胞內被啟用的癌基因型別和數量。對骨髓細胞進行染色體顯帶分析和G6PD同功酶研究，提示MDS系由一個幹細胞演變而來，故為克隆性疾病。 骨髓增生異常綜合徵有什麼症狀 骨髓增生異常綜合徵的初發症狀缺乏特異性，部分患者可無明顯自覺症狀。大多數患者有頭昏、乏力、上腹不適和骨關節痛。多數以貧血起病，可做為就診的首發症狀，持續數月至數年。約20％~60％病例病程中伴出血傾向，程度輕重不一，表現有面板瘀點．牙齦出血、鼻衄。重者可有消化道或腦出血。出血與血小板減低有關，一些患者的血小板功能亦有缺陷。約半數患者在病程中有發熱，發熱與感染相關，熱型不定，呼吸道感染最多，其餘有敗血症、肛周、會陰部感染。在未轉化為急性白血病的病例中，感染和／或出血是主要死亡原因。肝、脾可有中或輕度腫大，1／3病例有淋巴結腫大，為無痛性。個別患者有胸骨壓痛。 骨髓增生異常綜合徵需要做哪些檢查 一、血象：外周血全血細胞減少，其程度依不同分型而異。如難治性貧血（RA）以貧血為主，難治性貧血伴有原始細胞增多（RAEB）或轉變中的RAEB（RAEB－T）則常有明顯的全血細胞減少。 二、骨髓象：骨髓活檢在MDS已廣泛應用，不僅提供診斷依據，還有助於預測預後。 三、細胞遺傳學研究：異常克隆的檢出率顯著提高。染色體的檢查對預測預後具有一定價值。 四、體外骨髓培養的研究：體外培養的異常程度與向白血病轉化的可能性關係密切。 五、其他：約20％血清或尿溶菌酶升高。血清鐵蛋白有不同程度增加。 如何治療 一、支援治療。 當患者有明顯貧血或伴心、肺疾患時，可輸紅細胞。RA和RA－S常因反覆輸血造成鐵負荷增加。在有出血和感染時，可輸入血小板和應用抗生素。預防性輸注粒細胞和血小板對MDS患者無明確療效。 二、維生素治療：部分RA－S對維生素B6治療有效。 三、腎上腺皮質激素：約10~15％MDS患者，應用腎上腺皮質激素治療後，外周血細胞計數明顯上升。 四、分化誘導劑： MDS患者惡性克隆中的某些細胞仍保留分化潛能，一些藥物能誘導瘤細胞分化。國內多采用全反式維甲酸20mg每日三次口服。小劑量阿糖胞苷對髓性白血病有分化誘導作用，目前已用於MDS。 五、雄激素。 六、聯合化療：就多數MDS而言，常規的抗白血病治療無益。MDS對化療耐受性低，治療療效差，即使獲得緩解，緩解期也短。若病人年齡小於50歲，處於RAEB－T臨床狀態好，可酌情用常規化療。 七、骨髓移植：當年齡小於50歲，並處於RAEB或RAEB-T，有HLA同型供者，醫療條件允許，可考慮進行同種異體骨髓移植。
我很同情你，你得的病是MDS---RA，全名叫骨髓增生異常綜合徵。我的女友的父親也是得了這個病。在著名的鄭州市第三人民醫院治了。但是還是在今年5月份走了。 這個病根本不好治的。如果你有很多錢，那麼就可以活的長些。如果可以骨髓移值成功就可以根除。但是。。。。。 不過我可以給你一點建議：多補充維生素。一定要好好照顧她，不能讓她鹹冒發燒。 什麼是骨髓增生異常綜合徵 骨髓增生異常綜合徵（MDS）目前認為是造血幹細胞增殖分化異常所致的造血功能障礙。主要表現為外周血全血細胞減少，骨髓細胞增生，成熟和幼稚細胞有形態異常即病態造血。部分患者在經歷一定時期的MDS後轉化成為急性白血病；部分因感染、出血或其他原因死亡，病程中始終不轉化為急性白血病。多數起病隱襲，以男性中老年多見，約70％病例50歲以上。兒童少見，但近年青少年發病亦有增加。 什麼原因引起骨髓增生異常綜合徵 骨髓增生異常綜合徵可是原發的，即原因不明。或曾有化學致癌物質、烷化劑治療或放射線接觸史，即繼發性。在全部急性白血病病例中，僅少數患者臨床能觀察到明確的MDS過程。約50％MDS患者可見到特殊的染色體異常。MDS患者的進展方式及其是否向急性白血病轉化，很大程度上取決於細胞內被啟用的癌基因型別和數量。對骨髓細胞進行染色體顯帶分析和G6PD同功酶研究，提示MDS系由一個幹細胞演變而來，故為克隆性疾病。 骨髓增生異常綜合徵有什麼症狀 骨髓增生異常綜合徵的初發症狀缺乏特異性，部分患者可無明顯自覺症狀。大多數患者有頭昏、乏力、上腹不適和骨關節痛。多數以貧血起病，可做為就診的首發症狀，持續數月至數年。約20％~60％病例病程中伴出血傾向，程度輕重不一，表現有面板瘀點．牙齦出血、鼻衄。重者可有消化道或腦出血。出血與血小板減低有關，一些患者的血小板功能亦有缺陷。約半數患者在病程中有發熱，發熱與感染相關，熱型不定，呼吸道感染最多，其餘有敗血症、肛周、會陰部感染。在未轉化為急性白血病的病例中，感染和／或出血是主要死亡原因。肝、脾可有中或輕度腫大，1／3病例有淋巴結腫大，為無痛性。個別患者有胸骨壓痛。 骨髓增生異常綜合徵需要做哪些檢查 一、血象：外周血全血細胞減少，其程度依不同分型而異。如難治性貧血（RA）以貧血為主，難治性貧血伴有原始細胞增多（RAEB）或轉變中的RAEB（RAEB－T）則常有明顯的全血細胞減少。 二、骨髓象：骨髓活檢在MDS已廣泛應用，不僅提供診斷依據，還有助於預測預後。 三、細胞遺傳學研究：異常克隆的檢出率顯著提高。染色體的檢查對預測預後具有一定價值。 四、體外骨髓培養的研究：體外培養的異常程度與向白血病轉化的可能性關係密切。 五、其他：約20％血清或尿溶菌酶升高。血清鐵蛋白有不同程度增加。 如何治療 一、支援治療。 當患者有明顯貧血或伴心、肺疾患時，可輸紅細胞。RA和RA－S常因反覆輸血造成鐵負荷增加。在有出血和感染時，可輸入血小板和應用抗生素。預防性輸注粒細胞和血小板對MDS患者無明確療效。 二、維生素治療：部分RA－S對維生素B6治療有效。 三、腎上腺皮質激素：約10~15％MDS患者，應用腎上腺皮質激素治療後，外周血細胞計數明顯上升。 四、分化誘導劑： MDS患者惡性克隆中的某些細胞仍保留分化潛能，一些藥物能誘導瘤細胞分化。國內多采用全反式維甲酸20mg每日三次口服。小劑量阿糖胞苷對髓性白血病有分化誘導作用，目前已用於MDS。 五、雄激素。 六、聯合化療：就多數MDS而言，常規的抗白血病治療無益。MDS對化療耐受性低，治療療效差，即使獲得緩解，緩解期也短。若病人年齡小於50歲，處於RAEB－T臨床狀態好，可酌情用常規化療。 七、骨髓移植：當年齡小於50歲，並處於RAEB或RAEB-T，有HLA同型供者，醫療條件允許，可考慮進行同種異體骨髓移植。