漸凍症的生存期肯定能延長呀，不然中西醫豈不是很汗顏，像霍金從二十一歲就得了漸凍症，但是他足足延長了壽命五十五年，是不是很震驚。

首先，患病時間越早，生命延長時間越長，越早發現，也越容易延長生存期！這也是醫學對於漸凍症的共識。

其次，漸凍症有八種臨床表型，像經典型ALS，延髓型ALS，連枷臂綜合徵，連枷腿綜合徵，呼吸型ASL，純下運動神經元綜合徵等，不同的表型對應的生存期是不一樣的，所以這個要區分對待，有不同的治療方式。

再次，漸凍症的治療模式有預防、治癒、阻止疾病進展、延緩疾病進展和減輕疾病影響，臨床多以減緩疾病進展，減輕疾病影響為主，像穀氨酸釋放抑制劑已在臨床應用中取得了很好的療效，無創正壓通氣得到了醫生和家人的認可，包括對特定功能的康復訓練，疼痛以及便秘的處理，都有著良好的效果。

最後，漸凍人群是不幸的群體，但是在美麗中國有一個公益專案，“融化漸凍的心”，可以幫助更多的漸凍人，減輕家庭負擔，增加社會溫暖。臨末，向漸凍症抗爭的霍金先生致敬！

“漸凍症”，簡稱ALS，患病後四肢、軀體、腹腔部的肌肉會逐漸無力並慢慢萎縮，最後嚴重到全身無法動彈並且不能呼吸，而且無藥可治。醫學上對漸凍症成因至今尚無定論，但可以肯定的是：20%的患者都是遺傳所得。

中國目前約有20萬ASL患者，發病率約為5人/10W，生存期限一般在3~5年。漸凍症屬於世界5大絕症之一，以目前的醫學水平是無法治癒的，能夠做的只能透過醫療服務儘量維持患者的生命。

一旦患者無法呼吸後，那就得上呼吸機了，而且還不能間斷，呼吸機直接插入氣管深處。但是這樣的話肺部就會長期得不到通氣和換氣，極其容易患上呼吸衰竭，所以大多漸凍患者都是在5年內死於呼吸衰竭。得了漸凍症的霍金能活這麼大，完全就是個奇蹟。

目前唯一能延緩這種疾病的藥物——利魯唑，一盒也要千元左右，一個月下來少說得5000，一年就是6W，這不是每個家庭都能吃得消，所幸這種藥在去年納入醫保報銷。

護理上也不能馬虎，一旦呼吸機感染了小顆粒，進重症監護室的費用大家自個心裡肯定有數，所以漸凍患者的家屬通常都要經過專業的護理培訓。

可以看到，這種病花費的費用取決於患者的存活時間，活的越長，費用越高，現實很殘酷。