從小就是個愛生病的小孩,對於我的童年,印象就是各種半夜伏在媽媽背上往醫院跑。整天發燒,要不就低血糖頭暈。什麼補藥我都吃過,什麼太陽神什麼蜂王漿,什麼白蛋白也打過。家附近醫院的醫生護士都認識我,藥店的老闆也全都認識我。小學四年級時找個中醫,吃了半年的中藥,藥裡有黃連,到了現在我都不怕苦藥,多苦的中藥都是一口氣吞下。後面有新開河紅參,一盒盒的買,本來家裡就沒什麼錢,全花在我身上了。不知道是調理起效還是長大了,雖然還是經常生病,但是比起小時候,還是好了很多。
媽媽還常安慰自己說,經常生小病的人不會生大病。可惜最後這句話沒應驗,前年我還是確診了強直,終生吃藥,目前沒有治癒的方法。
前幾年開始,經常背痛,彎不下腰,去看了好多次,拍片什麼都看不出來什麼事。然後整天拉肚子,每次拉肚子痛的全身汗,消化科跑了無數次,胃腸鏡都做了也是什麼都查不出來。一直到前年,後腳跟痛,又去看骨科,醫生說你去查下血,懷疑強直,查完血果然陽性,醫生馬上讓做MRI,檢查出來後,醫生說你去找風溼免疫科吧。從此就開始了定期找醫生報到的日子。
強直你說很嚴重吧,它不會死人,你說不嚴重吧,它會讓你終生活在病痛還有殘疾的恐懼當中,還有經濟壓力。我之前一直想買保險,可是想著還年輕不急,現在,沒有一家保險公司會接我的保單了。每逢降溫每次多走幾步,它都會出來提醒我,你已經不正常了。
那天去醫院複診,護士一下子叫了我名字,我問她為什麼記得我,她說她們整個科室都認識我,因為患AS的病人沒幾個像我這樣開朗,每次見到她們都是笑的。我當時只是說要不還能怎麼樣,哭也不能把病哭好。沒說出口的是,我在家裡哭的時候沒人見到,我也不知道還能笑多久。
從小就是個愛生病的小孩,對於我的童年,印象就是各種半夜伏在媽媽背上往醫院跑。整天發燒,要不就低血糖頭暈。什麼補藥我都吃過,什麼太陽神什麼蜂王漿,什麼白蛋白也打過。家附近醫院的醫生護士都認識我,藥店的老闆也全都認識我。小學四年級時找個中醫,吃了半年的中藥,藥裡有黃連,到了現在我都不怕苦藥,多苦的中藥都是一口氣吞下。後面有新開河紅參,一盒盒的買,本來家裡就沒什麼錢,全花在我身上了。不知道是調理起效還是長大了,雖然還是經常生病,但是比起小時候,還是好了很多。
媽媽還常安慰自己說,經常生小病的人不會生大病。可惜最後這句話沒應驗,前年我還是確診了強直,終生吃藥,目前沒有治癒的方法。
前幾年開始,經常背痛,彎不下腰,去看了好多次,拍片什麼都看不出來什麼事。然後整天拉肚子,每次拉肚子痛的全身汗,消化科跑了無數次,胃腸鏡都做了也是什麼都查不出來。一直到前年,後腳跟痛,又去看骨科,醫生說你去查下血,懷疑強直,查完血果然陽性,醫生馬上讓做MRI,檢查出來後,醫生說你去找風溼免疫科吧。從此就開始了定期找醫生報到的日子。
強直你說很嚴重吧,它不會死人,你說不嚴重吧,它會讓你終生活在病痛還有殘疾的恐懼當中,還有經濟壓力。我之前一直想買保險,可是想著還年輕不急,現在,沒有一家保險公司會接我的保單了。每逢降溫每次多走幾步,它都會出來提醒我,你已經不正常了。
那天去醫院複診,護士一下子叫了我名字,我問她為什麼記得我,她說她們整個科室都認識我,因為患AS的病人沒幾個像我這樣開朗,每次見到她們都是笑的。我當時只是說要不還能怎麼樣,哭也不能把病哭好。沒說出口的是,我在家裡哭的時候沒人見到,我也不知道還能笑多久。