-
1 # 伊蓮758
-
2 # 愛陪娃的熊叔
今天這個問題,就不分享什麼康復訓練的知識了,只說一說同為自閉症孩子家長的心路,你的苦楚我無法化解,更無法幫你做出選擇,因為我自己也有同樣的苦楚,也對未來充滿悲觀和迷茫。
雖然在孩子確診之前,已經基本心中有數了,但在看到診斷結果上ASD的字眼,還是天塌下來一般,看著不遠處玩得滿臉笑容的孩子,我卻無論如何也笑不出來了。接下來的日子,我幾乎沒有一晚能安睡,經常半夜驚醒,看著身邊熟睡的兒子,心中那種痛楚相信你能理解。
自閉症真是讓人無比絕望的疾病,我們都可以為孩子傾其所有,無論是金錢,時間,還是精力,半年,一年,三年,我們都可以堅持,但真正讓人絕望的是,你不知道這樣的投入要多長時間,也許是一生,更不知道即便堅持了一生,又能換回什麼?而最大絕望莫過於,如果我們不在了,孩子也許連生存的可能都沒有了。所以,我覺得自閉症在傷害了孩子生理健康的同時,更摧毀了父母的精神和意志,病是孩子得的,但悲傷卻是父母的。
我帶孩子去機構的過程中,結識很多家長,幾乎都是老人和媽媽,而我是唯一的一個爸爸。我更能感受到來自媽媽的絕望和悲傷,所有的書籍和專家都會告訴你,夫妻要齊心協力幫助孩子,但實際上絕大多數自閉症孩子的家庭都變得支離破碎,我們被孩子的病情折磨著,被絕望的心境折磨著,被無休止的爭吵折磨著。有人堅持不住,放棄了,破罐子破摔,離婚逃避了,甚至走上絕路,這樣的悲劇無時無刻不在發生。
很多人會站在高處譴責那些逃走的父母,我卻不會,因為只有身處其中,才能懂得那是怎樣的苦楚和絕望,並不是為人父母就可以承受的,也不是一時可以承受就一生可以承受的。所以每次聽到類似的訊息,也都只是輕嘆一聲,孩子可憐,父母又何嘗不可憐呢?
所以,無論你做出怎樣的選擇,我都覺得可以理解,也許會揹負上自私,無情,甚至更難聽的罵名,也許會一生內疚,但真的扛不住了,又能如何?
但是,如果還有一絲可能的話,我希望你能再堅強一些,面對自閉症,我們從來就沒有接受與否的權利,這不是一個選擇題,就算我們閉上眼睛,殘酷的現實依舊在那裡。就算我們轉過身去,悲傷的結果始終如影隨形。我們沒有那麼堅強,即便是作為男人的我,也是如此脆弱,但是每當孩子掛著笑臉撲到我懷裡,每當他沒來由地叫爸爸然後傻笑,每當他外出小心謹慎地拉著我的手的時候,我突然覺得內心踏實和安穩了許多,我依舊不知道未來是怎樣,但我都會和我的孩子一起面對,堅強不是與生俱來的,而是孩子教會我的。
是的,我有一個特殊的孩子,縱然我付出普通父母百倍,千倍的投入,也換不來他平凡的一生,我也要走下去,因為我實在不忍心把他留在原地,如果我努力了,他還是停留在那裡,我也就不走了,讓別人都奔向終點吧,讓我錯過人生本該有的絢爛風景,孩子,就是我的終點,就是我人生最美麗的風景。他需要我,所以,我會留下,一直陪伴,無論風雨。
回覆列表
作為一位同樣家裡有特殊孩子的母親,深深理解你現在的心情,但我想告訴你的是,面對這樣的孩子,作為母親,拋棄或者是甩下孩子,心裡永遠存著愧疚,內心一生可能也不會安寧。
所以,無解,只有一條路承擔。至少我是這麼想,也是這麼做的。
我無法想像孩子離開我的生活,也無法想像我離開孩子,誰能像我一樣這樣容忍她發脾氣,亂咬人。我是她的媽媽,我把她帶到這個世界上來,雖然不是我的過錯,她受了苦,不能像正常孩子一樣上學,讀書,她己經受了委屈。我不會再對不起她。讓她再失去媽媽的疼愛。不管多難,她在我身邊一天,就讓她快樂一天。我受的這累,都算不了什麼,孩子的一生才是不幸的。
說實話,我從來沒有產生過想拋棄孩子的想法,一刻也沒有過。不是我多偉大高尚,我只知道她是我身上掉下的肉,她身上連著我的血脈和筋,我割捨不斷。
家裡有這樣的特殊孩子,真難,不是一般的難,沒經歷過的人難以想象,我曾經對朋友說過,如果把我的眼淚存起來,可能早把我家淹了。
我也見過孩子的小病友,媽媽丟下孩子再婚了,由奶奶日常照顧撫養,我理解不了,我寧願受孩子的折磨,也不相信丟下孩子,自己內心能快樂,舒暢。
這是我的想法,只想告訴你我真實的想法,供你參考吧。
現在也可以要二胎了,如果家裡經濟條件允許,有老人幫忙帶,要個弟弟妹妹,一是將來這個孩子有人照顧,二來這個孩子也有個伴。
當然日子會更苦,更累,幾年的事,趁年輕挺過去。