一保持樂觀心態。很多疾病不是病死而是抑鬱死的，或者唄嚇死了。再說不開心也是一天開心也是一天干嘛不開心呢。

二適當鍛鍊，做力所能及的事，安全前提下，適當的鍛鍊還是有助於延緩的。

三讓家人多理解多照顧吧，這個病拖累家人，但是誰有願意呢。讓家人多理解，多換位思考，幫助鍛鍊，按摩，及時觀察，避免危險。因為後期一個不小心就有生命危險。

四投身公益。做力所能及的好事，希望愛心傳遞並放大。

五結伴而行，找樂觀積極的病友常聊天，常聯絡。

六呼籲一下。號召大家關注漸凍人，關愛漸凍人，社會力量投入到這些罕見病的研究上來。號召志願者幫助照顧病人。

七，做喜歡做的事吧，安排好做好準備，因為科技始終進步，爭取等到解凍。

運動神經元病變通常表現就是肌無力的症狀，父親的情況現在已經出現了臨床症狀。這種疾病目前病因不是十分清楚，也沒有特效的藥物治療。需要做好看護，避免發生意外。一定是一個進行性加重的過程

運動神經元病(MND)是一組病因未明的選擇性侵犯脊髓前角細胞、腦幹運動神經元、皮層錐體細胞及錐體束的慢性進行性神經變性疾病。發病率約為每年1～3/10萬，患病率為每年4～8/10萬。由於多數患者於出現症狀後3～5年內死亡，本病的病因尚不清楚，一般認為是隨著年齡增長，由遺傳易感個體暴露於不利環境所造成的，即遺傳因素和環境因素共同導致了運動神經元病的發生。

根據臨床表現的不同，運動神經元疾病可以分為四種類型：

(1)肌萎縮側索硬化症(ALS)，表現為先出現手部虎口肌肉萎縮、後可出現全身的肌肉萎縮、無力，說話不清，口水多、咀嚼無力、吐咽困難、頸項肌無力，肌肉痙攣、跳動，爪型手，情感倒錯、愛哭愛笑、不能自主控制，呼吸困難，胸悶憋氣，最終因呼吸衰竭死亡。

(2)進行性肌肉萎縮(PMA)，表現為雙手活動軟弱無力，手的內在肌萎縮，可有“爪形手”、“猿手”畸形。系衣服扣、拾小物件及寫字困難。以後肌無力波及鄰近肌群，累及臂和肩，再發展到下肢。也有從足發病，擴充套件到下肢，然後到上肢者。肌肉萎縮軟弱對稱發展，有時僅累及一隻手。肌張力減低，腱反射減弱。

(3)進行性延髓麻痺(PBP)，表現為舌肌萎縮，進食嗆咳，飲水從鼻孔嗆出，講話語音不清，聲音嘶啞，常伴頭部側彎無力;咽反射消失，軟顎不能動，舌肌肌束顫動。

(4)原發性側索硬化(PLS)，表現為雙下肢對稱性無力、僵硬，行走時呈痙攣步態，逐漸累及雙上肢。一般肌張力增高，腱反射亢進，下肢較為明顯，病理反射陽性。晚期可有小便失禁。

根據是否有家族遺傳性可以分為：

(1) 散發性，無家族遺傳史。

(2) 家族性，家族中存在1個以上患者。

有10%與遺傳有關，病因和發病機制並不清晰。

霍金20多歲被確診為肌萎縮側索硬化症，醫生說其活不過兩年了，但是他一直活到七十多歲，說明這種疾病並非不能控制，如何有效控制病情保障患者生存質量也是我們一直關注的問題。希望每一位患者都能夠重視自己的健康，現在的技術完全可以有效控制病情，從而延長運動神經元病患者的壽命。

溫馨提示：運動神經元疾病的症狀一定不要忽視，積極做好預防工作，一旦發現有類似症狀一定要及時就醫診治，切勿拖延。

你好

1、生活調理：生活有規律，要順應自然界變化的規律，適應自然環境四季的更替。所以運動神經元病患者在日常中要注意氣候的變化，以防疾病加重。如染上感冒要及時治療，避免運動神經元病的發生，尤其在流感氾濫的季節，要遠離公共場所，以防傳染，對日常穿衣、飲食、起居、勞逸等都應當有適當的安排，注意保暖。

2、飲食調理：運動神經元病患者多由虛所致，加上得病日久，五臟俱損，所以在日常生活飲食中要保持充足的維生素和蛋白的攝入，清淡避免油膩，慎吃寒涼刺激之物，多食溫補平緩之品，以達到補益之功，從而增強機體正氣。

3、體育鍛煉：運動神經元病患者勞累後加重，休息後減輕，因此要注意休息，避免劇烈運動。注意休息並不意味著臥床不動，適當的體育鍛煉同樣是運動神經元病患者不可缺少的，患者可以做一些醫療體操、太極拳或保健氣功，以增強體質，提高機體的免疫功能，對本病的康復也有幫助。

運動神經元病，是一組病因未明的選擇性侵犯脊髓前角細胞、腦幹運動神經元、皮層錐體細胞及錐體束的慢性進行性神經變性疾病，分為四大類，肌萎縮側索硬化症，進行性肌肉萎縮症，進行性延髓麻痺，原發性側索硬化症；運動神經元病是神經系統的進行性病變，病情會逐漸加重，病人一般在三到五年，可能就會癱瘓；當患者出現吞嚥和呼吸困難時，可以採用鼻飼營養和呼吸機的方法。

運動神經元病的治療包括病因治療、對症治療和各種非藥物治療，當前病因治療的發展方向，包括抗興奮性氨基酸毒性、神經營養因子、抗氧化和自由基清除、新一代鈣離子通道阻斷劑、抗凋亡、基因治療及神經幹細胞移植，但目前本病尚無有效治療方法。