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  • 1 # 使用者927635697477

    2017年5月底,由於左下腹大便時隱痛,大便每日增多,每次又有紅色粘液,經過第一人民醫院內鏡檢查出為UC。

    治療方案:每日3次,每次1克美沙拉嗪(潰結病人最熟悉不過的藥),米雅每日3次每次2片

    大概服藥10天左右,症狀都消失。個人認為肯定我的潰瘍不是很嚴重吧。期間飲食維持正常。10月化驗了大便沒有隱血,然後自以為事美沙拉嗪減量為每日3次每次0.5克。可能這是後來復發的導火線吧。一直到17年12又出現了紅色粘液,每天大便3-5次。

    治療方案:每日4次每次1克美沙拉嗪,加口服米雅。從12月到18年1月吃了兩月,仍然有紅色粘液,大便次數沒有明顯減少。治療不算成功。

    後來2月又去看了中醫,口服片劑同時再喝中藥調理。一直到4月,症狀還是沒有明顯改善,紅色粘液不多,但是每次大便還是有,排便次數每日大概3到5次。

    由於以前看門診都是選擇普通門診,沒有看過專家號。於是去市一選擇掛了個看潰瘍性結腸炎專家號。專家看了我17年5月的內鏡報告和我的病情後,給出了結論,我的潰瘍主要是在距肛門口40-45cm的地方,可能片劑不能完全達到,建議我口服片劑同時加灌腸(莎爾福)。從來沒有灌腸經驗的我,當時對這種治療方案很震驚。為了治好病,也只有聽醫生的話。然而更為震驚的是,莎爾福也就是美沙拉嗪液,一盒7支,每晚一支,每支150元,需要3個月也就是12周療程。價格你們自己算吧,片劑也從惠迪改為了頗多斯安,一盒片劑100片,600多元一盒。UC可真需要花大錢才能治療的病啊……關鍵花了錢,也不一定治得好不復發,誰讓它是免疫系統的病呢!(補充一點,用了莎爾福後晚上會有腸鳴,早上第一次大便時常有粘液,有時是白色粘液,有時是黑灰色粘液,不知道是是用藥的關係)

    就這樣堅持了3個月,一直到18年7月,果然如專家之前所說的,症狀沒有了,大便正常,每次次數1-2次,沒有粘液,沒有腹痛。3個月後複診,醫生讓我停了灌腸,繼續服用片劑,維持3個月後再做內鏡檢查下。當時我的心情是無比開心的,早知道有灌腸這種治療方法就不用耽誤這麼多時間了。結論是有時候UC還是需要根據病情選擇專家號,每個人病情不同,可能普通片劑無法起效,需要升級治療方案。

    18年7月底,風雲突變,灌腸停了不到一個月,大便又開始有紅色粘液了。專家說可能是我的潰瘍性結腸炎的傷口比較深,先前的3個月灌腸沒有完全修復好潰瘍,讓我再堅持灌腸7周加口服片劑。神奇的事情如專家所說,紅色粘液在灌腸的同時,又沒有了。就這樣用了7周。

    7周後停了灌腸後又有紅色粘液。當時我很是困惑,只知道這個病片劑可能需要吃個1-2年,難道灌腸也需要堅持1-2年,想到每天灌腸的舒爽和經濟的開銷,心情你懂的……

    18年9月再次內鏡檢查,結果還是如預期一樣,E2輕-中度潰瘍性結腸炎。最嚴重的地方仍然是肛門口45cm的地方,我這半年的灌腸難道一點效果都沒有嗎?還是我這輕中度潰瘍很是頑固。此時此刻醫生給我結論是升級治療方案,1.吃激素2.白細胞吸附3.糞菌移植。UC病友都知道,吃激素會有副作用,對身體也不好,然而白細胞吸附和糞菌移植需要自費5萬多。兩者很是難選。權衡之下,自我安慰了,再堅持灌腸一段時間在看看吧,說不定就好呢

    2019年3月12日,終於還是邁出了這一步,決定做白細胞吸附治療,連續5天做一個療程。做完以後並沒有啥特別的感受,症狀也沒有立刻消失,也沒有達到醫生說的立竿見影的效果。醫生治療後建議口服美沙拉嗪和灌腸一段時間,並適時複診。

    白細胞治療後一個月,症狀基本消失了,大便成型,一天一到兩次。但是目前還不清楚是白細胞吸附的功效還不是灌腸的效果。持續用藥中...

    4月外出吃飯了幾次,大便又有粘液帶出。2019年4月16日複診,我對白細胞吸附治療的效果表示好像並沒有很明顯的效果提出了疑問。醫生說炎症細胞肯定已經沒有了,但是潰瘍的修復可能相比其他人慢了點,建議繼續灌腸<莎爾福>加口服美沙拉嗪<頗得斯安>。

    P.S 得了這個病,相信大多數人和我一樣,除了關心病情以外,就是最關心平時的飲食需要注意點啥吧。我也問過我的主治醫師同樣的問題,他的回答是這樣說到,我從醫20多年,得這病的病人中從沒有見過和尚和尼姑,所以建議飲食就學他們。雖然只是一句玩笑話,但是其中還是有點道理的,對不對呢

    不間斷更新中……

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