紅斑狼瘡是一種由於自身免疫紊亂導致的慢性疾病，紅斑狼瘡好發於15～40歲女性。此病在治療過程中要注意：

1、樹立治療疾病的信心，堅持服藥。

2、做好防曬工作，對光敏感的更應該注意。忌用光敏感藥物，如磺胺類藥物和氫氯噻嗪類藥物。

3、避免過度勞累，在疾病的急性發作期應該絕對臥床休息。

4、多食蔬菜水果，可以適量運動提高自身免疫力。

5、治療過程中不要聽信偏方，走入誤區，避免加重病情的發展。

我本人今年三十六歲了，八三年生人，大概是我上中專的第二年得了紅斑狼瘡，現今已經有十八個年頭了。回想起當年的一幕一幕，真是一把辛酸淚啊，但是我現在依然過得很好，並且心態也很好，所以我要在這裡告訴得了這個病的朋友們，這個病並不可怕，只要自己堅強！其實很多人對這個病了解的並不多，甚至有些朋友自己得了這個病，她也不是很上心。我剛得病的時候，正好是十八歲，趕上差不多是青春期左右吧，臉上起了紅疙瘩，有點癢，剛開始沒放在心上，以為就是青春痘，後來越起越多，然後就去我們學校的醫院看的，當時誤診為頑固性溼疹，給我開的藥膏，抹了很久不見好，後來家人帶我看遍了我家這的醫院，因為我們這是個三四線的小城市，醫療水品不是很高，沒有人看出我這個是紅斑狼瘡，都以為是溼疹，給我開了激素治療，所以一直沒有明顯的症狀，我就一直服用激素，一直到我大學畢業的時候，因為走到哪都要帶著激素還不見好，也不見有什麼大的症狀，有年回家過春節，我就私自把激素停了，開學趕回學校的時候就開始發燒，吃了點退燒藥，高燒退了，然後就轉為了低燒，只是自己不知道，每天也能走不耽誤事，就是隱隱總感覺自己怕冷，那時候正忙著找工作，也沒放在心上。後來有同學過生日，趕回學校參加聚會，晚上喝了點酒，結果臉上的紅斑就全都出來了，後來身上也都有了，回自己住的公寓一直在發燒，紅斑越來越嚴重，後來家裡來人帶我去了當地的大醫院，做的病理，確診是紅斑狼瘡，我記得在我去之前，還有三個也是的我這個病的，當時大夫就都讓回去準備後事了，我家人聽說我得的是這個病也是極度悲傷的，我自己更是一度萬念俱灰，對生活失去希望，大夫跟我家人說不要讓我出去工作，我這個身體受不了等等，很多要注意的事項，後來我就回了自己的老家，中間吃過很多的藥，有西藥，有中藥，還接受過化療，遭了很多罪。我說這麼多，並不是想打擊得了這個病的朋友，我只是想說，在經歷這麼多後，我更懂得了珍惜生命以及珍惜身邊擁有的一切，好的壞的，那都是一種緣分吧！紅斑狼瘡主要分為系統的和盤狀的，盤狀的說白了就屬於面板類的了，這個不累積臟器，相對來說就像是一種面板病，比系統的好治，沒有臟器損傷。系統類的就要累積臟器了，這個是免疫系統疾病了，目前來說，紅斑狼瘡的病因，世界上還都沒有查出來，至於治療麼，我覺得最重要的是心態，我一開始的時候心態特別不好，負面情緒特別重，對周圍的任何人都有敵意，總覺得這個世界對我特別不公平，所有人都欠我的，當初就是這樣的心態，後來有一天，我大學時的師兄知道我得了這樣的病，特意給我打了一個電話，因為他念大學的時候突然查處的了白血病，而且很急，說活不過一個月，當我接到他的電話時也很震驚，他當時的狀態比沒有病的人都好，他就勸我心態要好，要有積極的心態，勇敢的面對，他說就算你得的只是感冒，但是你用消極的心態去面對，一樣也可能會死人，他在生死邊緣走了一回，更懂得珍惜現在所擁有一切，並且感謝生命中能擁有這些，後來我在這次談話中得到了很大的觸動，慢慢改變心態，我現在生活的很好，從不同的角度看問題，有時候我甚至覺得，如果我不生病，可能很多人和事都不會像現在這樣珍惜吧！

建議：如果可以的話，還是要出去工作，多跟人接觸，儘量過正常人的生活，除了生育；定期檢查，不抽菸，不喝酒，別熬夜；有事別鑽牛角尖，凡事往開了想；不要斤斤計較，這樣才能放過自己；多運動，健身，吸取正能量，避開負能量。

紅斑狼瘡作為免疫性疾病之一，對於西醫學而言只能有效的控制，

可以考慮一下中藥調理和一些自然療法，治癒的例子很多，

當然還需要從飲食和生活習慣上做一些改變，治療方法複雜，

身心靈自然療法，是依託中國傳統醫學和民族醫學，以中醫養生理論為基礎，結合“心療、藥療、食療、體療”，依據中醫學、養生學、保健學、營養學、性理學、命理學、數理學、人體學、心理學、基因學、再生醫學、全息理論、反射療法、能量療法、五行生剋法及傳統文化、道醫文化、佛醫文化等進行心靈脩復和生命重建，全面、整體、綜合性、科學化、專業化、規範化的，實行標本兼治的一種自然療法。

特點：操作簡單，易學易懂，見效快，標本兼治，成本低，週期短，不反彈，複發率低，副作用小或沒有副作用的特點，非常適合中老年人。

我25歲，在今年年初查出來得了紅斑狼瘡，腎上還有一個腺瘤，等紅斑狼瘡激素藥減到兩片了，還要去做手術。我從小身體就弱，現在更是在家養病，風吹不得，太陽曬不得。

起初才知道得了這病的那段時間天天晚上失眠，動不動就想哭，一方面是怨恨老天為什麼要讓我得這種怪病，一方面擔心本就不富裕的家庭還要被自己拖累。一度感覺陷入了黑暗，無法走出來。

經歷了大概一個多月這樣的日子，在家人默默的守護下，心態開始調整了，慢慢開始面對這個病。按時吃藥，注意飲食，補充優質蛋白，定期複查。

現在我的激素藥已經從10片減到3.5片了，經歷了發胖被人嫌棄，在家啃老被別人吐槽，也會突然難過變成這樣，但有什麼呢，還是要加油挺過去。

所以得了紅斑狼瘡，也不是被判了死刑，只要謹遵醫囑，好好照顧自己的身體，一定可以像正常人一樣的。要保持好的心態。

天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨。

系統性紅斑狼瘡作為一種免疫性疾病，困擾著很多人，它最主要的兩個特徵是體內出現多種自身抗體（以抗核抗體為主）和多系統損害，適齡生育的女性多發。其發病原因多種多樣，可能與遺傳因素、內分泌因素（雌激素水平上升，雄激素水平下降）以及環境因素（紫外線的照射、某些化學藥品以及病毒感染）等有關。

系統性紅斑狼瘡的表現早期不是很明顯，絕大多數患者處在發作期和緩解期交替之中。臨床表現。那表現有哪些呢?包括全身症狀（發熱、疲乏）；鼻樑和雙顴頰部呈蝶妝分佈的紅斑，對光敏感；關節兩側對稱疼痛，肌肉疼痛或無力；腎功能、神經系統、心臟、呼吸系統、消化系統、血液系統以及其他系統的損害，所以系統性紅斑狼瘡的病人要做一些化驗與檢查，預防各個系統的病變，具體檢查請在醫生建議下選做。

對於其治療，首先應囑託患者多休息，不要過度勞累，忌日曬以及紫外線照射，預防感染，不吃可能誘發該疾病的食物與藥物，而且要有一個平穩的心態，正確認識疾病，避免焦慮慌張；其次可以採取藥物治療:對於症狀較輕、無內臟損害的輕度患者，可用非甾體類藥物、抗瘧藥或者短期用一些激素來治療，主要是緩解光過敏、關節疼痛以及皮疹等症狀；對於有內臟損傷、病情嚴重的患者，可用糖皮質激素（基礎藥物）、環磷醯胺、黴酚酸酯、CsA、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等藥物治療，具體藥物一定要在某些檢查結果的基礎上，按醫生處方用藥。

本期答主：董媛斐，醫學碩士

我與紅斑狼瘡患者打交道比較多，說句良心話：關於激素治療自己在網上多瞭解些，別的就不說了，說多了，有些人沒經歷那一步，以為我別有用心。下圖你仔細看下，多想想會弄明白的，或者多打聽一下紅斑狼瘡有點良心患者，他們的話應該是真實的。股骨頭壞死治好不簡單。

首先系統性紅斑狼瘡它是一種各種原因導致的自身免疫性結締組織疾病，主要是因為自身抗體和免疫複合物的作用造成組織的損傷，這種損傷是人體內多的損傷，所以說這種疾病還是比較嚴重的。主要發生在女性身上（育齡婦女多見)。系統性紅斑狼瘡主要是由長期的紫外線照射及日光暴曬、服用化學類藥品、食用苜宿芽、還有遺傳因素、雌激素及其代謝產物的增加都會誘發此病。發病機制還是尚不明確。

而主要的臨床表現還是表現在各個器官組織方面！

1、全身方面主要是發熱、低熱、疲倦乏力，體重下降等最常見。

2、面板及粘膜方面主要是面部的蝶形紅斑、瘙癢感，疼痛感、大面積的紅疹及水皰和血皰，還有破潰後的糜爛，口腔粘膜糜爛破潰。3、心血管及血液系統方面主要是貧血及經巴結和脾臟的腫大，還有纖維性心包炎、心肌炎，心律失常及心前區不適。

4、呼吸及消化系統方面主要是出現胸膜炎及肺炎，還有食慾減退、噁心嘔吐、腹痛腹瀉。

5、腎及神經系統方面主要是慢性腎炎及腎病綜合徵的出現。還有腦膜炎、腦血管病變。

主要的治療措施有以下！

1、儘量臥床休息，避免日曬，避免進食一些誘發的食物，防止感染。

2、糖皮質激素治療，主要有潑尼鬆口服，至少服用8周，有合併臟器損害者可用大劑量激素衝擊療法。3、細胞毒性藥物，主要有環磷醯胺、硫唑嘌呤藥物，主要和激素加用，如有引起肝腎功及其器官的損害時，應減量或者停止。

4、環孢素A的使用，這個主要是以上療法無效者可用，但是對於肝腎功有較大的損害。

5、大劑量的丙種球蛋白的使用。主要是由於體弱貧血及全身感染者使用，提高自身免疫力。

因此係統性紅斑狼瘡早期可以合理治療能緩解，切勿將病情拖至晚期。

保持規律作息，不要過度勞累

在臨床上，許許多多的患者明明進入緩解期，但是由於勞累，病情忽然加重，導致辛辛苦苦得的治療果轉瞬即逝，或者病情加重。

針對這種情況，由於過度勞累而誘發或加重病情的案例很多，這是因為，無論是超過病人承受能力的體力還是腦力勞動，都會導致自身應激調節能力下降，進而影響免疫系統紊亂，加重病情。

特別是在經過長假期，很多人一不小心就放鬆警惕，和朋友去熱鬧嗨皮過頭了，熬夜不規律。這是不利於病情控制的。

所以，大家要記得，日常要注意保持規律的生活作息，保證睡眠。另外，在急期，特別是有內臟損害是要注意臥床休息，病情穩後方可適當活動或參加。

注意面板的保暖

寒冷可以直接刺激面板，引起表皮毛細血管痙攣收縮，末稍迴圈不良，出現面部、耳廓、指端凍瘡性紅斑，加重雷諾氏現象的發生，寒冷刺激還可以使整體出現應急狀態，激素需要量增加，而原有的激素維持量則相對不足，也可以使病情加重或復發，所以在冬天應特別注意防寒。

特別是從南方回到北方的蝶友們，在溫暖的南方呆久了，回去突然變換不一樣的溫度環境，可別掉以輕心哦。

氣溫低的時候儘可能避免接觸冷水。衣服可以選擇棉質的，柔軟保暖強的衣物，在室外手套也要穿戴好。(手套好選擇除拇指外四指均連在一起的手套，令四指可相互取暖，且對手指的壓迫小)、棉襪保護，防受寒冷刺激。

也不要接觸過於高溫的環境，如洗澡溫度要適宜，不要太燙。溫度過高，組織充血水腫加重，出現腫脹疼痛。除了注意肢端保暖，也要避免擠壓，擠壓可進一步加重肢端微迴圈障礙病情。

另外在冬季選擇護膚用品上要注意選用中性護膚品，以免引起面板的過敏，或對面板的酸鹼刺激。

冬天也要注意防曬

紅斑狼瘡患者存在光敏感，紫外線照射面板後會使病情加重，因此無論是活動期、緩解期還是靜止期都要避免暴露在Sunny、白熾燈某些射線下。

雖然是冬天，有的地方Sunny紫外線還是很充足，所以要避免上午10點至下午3點Sunny較強的候外出，出行也要擦好防曬霜、穿長袖、戴寬邊帽或打傘。

避免面板破損

SLE患者面部或身體面板會出現紅斑，所以要格外注意，禁用鹼肥皂、刺激化妝品染髮劑，避免接觸農藥等某些裝飾材料。

對面板乾燥、瘙癢患者，應用溫潤滑劑止癢，如3%水楊痠軟膏，維生素B6軟膏等。避免搔抓，免擦破面板，一旦破損，應保護好受損面板的完整，如發生潰爛、感染應治療。

吸菸能使血管痙攣，加重血管炎症，應勸導患者戒菸。常修剪指甲，不要用手去摳鼻子，防止抓破面板。口腔潰瘍患者可用0.9%生理鹽水500ml+小蘇打30片配製的4%碳酸氫鈉液體漱口3~4次/日，西瓜霜噴灑創面消炎、止痛。刷牙動作應輕柔，使用軟毛牙刷。

預防感染

由於結締組織病多屬於自身免疫疾病，存在著嚴重的免疫功能紊亂，機體抵抗力下降，且多采用糖皮質激素免疫抑制藥物治療，故極易發生各種細菌、病毒、真菌感染。

另外，狼瘡腎炎引起的尿毒症、腎病綜合徵中樞神經系統損害肺部病變引起的肺換氣功能減退，營養不良，合糖尿病等因素，都使機體對病原體的抵抗力不足，容易繼發感染。比較常見的有口腔真菌感染、上呼吸道感染、各種肺炎泌尿系統感染。某些感染又是紅斑狼瘡復發、加重的誘因，因此預防感染非常重要，應加強患者抗感染意識。

留神病情變化，及時就診!

由於患者長期使用糖皮質激素、免疫抑制劑非甾體抗炎藥物治療，藥物副作用會導致高血壓、高血糖、應激消化道潰瘍甚至出血、骨質疏鬆等副作用，所以要定期檢測血尿糞三大常規、生化、血脂、肝腎功能等實驗室檢查。

在平時，要注意觀察藥物副作用，一旦出現血壓升高、上腹部疼痛、燒心、大便發黑、面板痤瘡、髖關節疼痛、視物模糊等不適應向醫生反映儘快調整治療方案。

對於紅斑狼瘡病人說，認清復發先兆，期進行免疫學檢查至關重要，早期發現可控制病情不復發，或即使復發也能得到治療。

有條件的病人在緩解期應每隔半年就監測一次實驗室指標，無條件的病人可根據自身的感覺判斷有無復發的可能。如原有關節疼、發熱、乏力等症狀重新出現應早就診進行必要的檢查。

紅斑狼瘡是一種典型的自身免疫性結締組織病，多見於15～40歲女性。患上此病需要進行長時間的治療、護理及注意一些預防事項。

那今天康康就從飲食護理方面講起，看看紅斑狼瘡患者需要在日常生活中多補充一些什麼食物呢？為什麼要選擇此類食物？讓我們一起去揭曉答案吧。

5個事項，患者最好知道

1、富含維生素C、蛋白質的食物

我們知道，紅斑狼瘡的病理基礎是全身性血管炎，此時血管的通透性增加，出現內臟器官的炎症表現或出現雷諾現象。紅斑狼瘡患者50%以上有明顯的腎臟損害，蛋白質經常從尿中大量丟失造成低蛋白血癥、水腫，引起身體的很多病理變化，每個病人每日平均要丟失2克左右，所以會導致血液中蛋白質的含量下降。

所以，每日必須補充一些優質蛋白來維持機體的蛋白質平衡和補充一些富含維生素c的食物來保持血管的正常通透性。補充的蛋白質要以動物性優質蛋白質為主，如牛奶、雞蛋、瘦肉等。而一般蔬菜、水果中都會富含維生素c，故而多吃些水果蔬菜總是沒錯的！

2、適量肉食與豆類

正常人的進食量要保持適量，那麼，患者也不例外。建議是瘦肉量是每人每天不超100克，雞蛋不超過2個，假如食入量過多，病人不但不能完全吸收，還增加腎臟負擔。尤其是腎病尿蛋白陽性患者，最好少食或不食用豆類及豆製品。

3、飲食清淡

從臨床看，紅斑狼瘡患者能量代謝發生障礙，在形成低蛋白血癥的同時，有的還形成高脂血症，特別是當患者伴有發熱時，消化功能降低，故宜多吃清淡輕易消化的食物，不宜多食富含脂肪的大魚大肉。

4、注意低鹽

腎臟受損的患者，大多伴隨有水腫的症狀，在接受了一些激素治療時，由於排鈉功能的減退，又會導致水鈉滯留，更易加重高血壓。因此要限制病人的食鹽攝入量，給予低鹽飲食。同時需多補充一些維生素D來促進鈣的吸收。

5、低糖

激素治療是治療此病的首選方案，但在長期使用激素後，人體內的糖、鈣、磷等代謝功能容易發生紊亂，嚴峻者可形成糖尿病，骨鈣丟失，造成骨質疏鬆，甚至骨壞死。所以建議要少食高糖食物，限制糖的攝入量，平時除常規服用補鈣劑以外，還應多吃一些含鈣食物。

系統性紅斑狼瘡是一種免疫性疾病，好發於育齡期女性，男女比例大約是1：9，本病常見的臨床表現是面部蝶形紅斑、關節痛、光過敏、口腔潰瘍等。之所以叫系統性紅斑狼瘡，是因為它可以侵犯全身各個系統比如呼吸系統、泌尿系統、神經系統等等，所以一旦得了這個病，需要及時就醫，如果治療及時和控制穩定，可以和正常人一樣生活，但是如果病情控制不穩定，危險性很大，嚴重者可危及生命！