-
1 # 丁香醫生
-
2 # 骨科木匠劉醫生
史蒂芬霍金,英國劍橋大學著名的物理學家,被譽為繼愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家之一。然而這位科學界的巨星在今天(2018年3月14日)結束了他傳奇的一生。
霍金先生之所以偉大,在於他對世界作出的貢獻,更在於他抗住病魔的折磨而不放棄對科學的執著追求。
五大貢獻:
1970年提出奇性定理,宇宙大爆炸理論的雛形。
1971年-1972年:黑洞定理。對黑洞的一些特性進行了揭示。
1974-1975年:黑洞消失理論:揭示黑洞如何消失。
1982年:星系出現理論:揭示宇宙大爆炸後現在所看到的宇宙結構是如何出現的
1983年:宇宙波函式:該函數理論上講可以用來計算所看到的宇宙特性。
肌肉萎縮性側索硬化症,這是一個什麼樣的疾病呢?取得如此成就的物理學家,你很難想象在他身上都經歷了什麼,在霍金21歲時被診斷為
肌肉萎縮性側索硬化,又稱為盧伽雷氏症,它是一種不可逆的致死性運動神經元疾病,病變主要侵犯脊髓前角、腦幹和額葉皮質運動神經元,導致一種進行性的上、下運動神經元損害,臨床表現主要為肌肉逐漸萎縮與進行性肢體癱瘓,一般在首次出現症狀後的3-5年內死於呼吸衰竭。一般發病以中老年為主,青少年少見,平均發病年齡約為59歲,發病率約為每10萬個人中就有2個。其發病機制目前尚不明確。其治療方法多種多樣,但是均效果不佳。
目前針對改病的治療明確有效的措施不多,只有非侵入性正壓呼吸機輔助呼吸(NIPPV),這個就是說參與呼吸的肌肉已經萎縮無力了,只能透過外界壓力把氣體壓進肺內進行氣體交換。這個是目前能明確延長患者生存時間的手段。
其餘的手段比如興奮性氨基酸拮抗劑、抗氧化劑、神經營養治療、基因治療、免疫治療、幹細胞移植治療等手段還在研究和探索當中,離臨床應用還有很遠的距離要走。
基本上一發病,能活多久全靠運氣了。現代醫療能做的真不多。
就是這麼一個疾病,霍金在21歲時被診斷為該病,全身癱瘓,不能言語,手部只有3根手指可以活動,在這種情況下堅持研究物理學領域中的宇宙論和黑洞,這對我們常人來說是不可想象的艱辛。
其次我覺得偉大成就的取得離不開這個疾病的助攻。疾病讓他全身無法活動,只剩下了大腦的思考,讓他得以集中所有精力來思考宇宙和黑洞的理論,而不會被其他瑣事所幹擾。其實這和醫學上的代償理論有很多相似的地方,運動功能的消失會導致非運動功能的增強,這是人的本能反應。比如一些盲人他們的視力雖然消失了,但是他們的聽力確敏感了很多。
任何一個偉大成就的取得離不開執著的追求,而在困境之中取得的成就就更加彌足珍貴了。
霍金先生走了,留給我們的不只是宇宙和黑洞理論,更多的是一種努力的精神!
今日小木匠懷著沉重的心情,緬懷科學巨擘,霍金先生一路走好,願天堂不再有肌肉萎縮性側索硬化症!喜歡小木匠的話,敬請關注,您的關注就是醫學知識科普的最大動力! -
3 # 桔子幫小幫主
霍金在學術上的成就,當然非常大,但可能並不能算是“最偉大”,就連世界最聰明的人排名,他也並不是排在最前面的,然而,他在讓民眾知曉科學,瞭解科學精神,包括瞭解科學家方面,卻起到了極大的作用。大眾因此看到,禁錮在輪椅中的肉體,仍然可以有自由的靈魂,做出讓世界矚目的成就。
霍金患上的疾病俗稱“漸凍人”,與癌症、艾滋病等等並稱為五大絕症之一,是一種運動神經元病,可以想象,在這種病的影響下,運動神經元會逐漸死去,這就是為什麼患上漸凍人疾病的人,會逐漸喪失運動能力。可能期初只是一些輕微的運動尤其是精細運動的問題,例如霍金就是一開始出現繫鞋帶困難,身體不協調等等,後來會越來越嚴重,例如一側肢體不能動,繼而蔓延到全身的肌肉,肌肉萎縮,全身癱瘓。而呼吸也是需要肌肉的功能的,所以很多病人也會吞嚥困難,或者出現呼吸的問題。
可以想象,霍金在21歲就被診斷為患上肌肉萎縮性側索硬化症,在他人生的絕大多數時間裡都在同疾病共存,對他的生活造成的困難是巨大的,心理上帶來的打擊一定也是巨大的。
但霍金偉大之處在於他的樂觀和自信。他的形象出現在《生活大爆炸》、《辛普森一家》等等流行影視劇中,他絲毫不計較甚至完全接納別人對他殘疾的調侃,書桌上就擺著自己在辛普森一家中的玩偶形象。這體現了何種的自信。
不過對於霍金來說,略幸運的一個是這種病並不影響他的大腦,“雖然被禁錮在輪椅之中,卻仍然是宇宙之王”,在他生病的一生中,獲得了無數的獎勵,科學成就有目共睹,另一個是他在患者中,也是活得比較久的,因為患上這種疾病,很多人在三五年之後就死去了,還有少數能生存十幾年,而霍金生存了幾十年,實在是極少數。
-
4 # 湖南醫聊
霍金的去世,不少人會想到他的病。
霍金得的是肌萎縮側索硬化。
肌肉萎縮性側索硬化症患者,全身癱瘓,不能發音。
他唯一能動的地方只有兩隻眼睛和3根手指,其他地方根本不能動。
(網路圖,僅供參考)
肌萎縮側索硬化是一種什麼樣的病?
肌萎縮側索硬化也叫運動神經元病,後一名稱英國常用,法國又叫夏科病,而美國也稱盧伽雷氏病。
中國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。
它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部(所謂球部,就是指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
(網路圖,僅供參考)
肌萎縮側索硬化主要有哪些型別?
肌萎縮側索硬化的中文全稱是肌萎縮側索硬化,屬於運動神經元疾病中比較常見的一種。
肌萎縮側索硬化分法有很多,臨床根據症狀分型主要有八個型別。
但是從遺傳的角度來說,肌萎縮側索硬化主要分兩大型別:一類是家族性肌萎縮側索硬化,另一類是散發性肌萎縮側索硬化。
家族性的肌萎縮側索硬化指患者家裡有親屬得過這種病,散發性的肌萎縮側索硬化即家中沒有親屬得過這個病。
患者屬家族中的首發病例,或者不知道家族病史。
(網路圖,僅供參考)
肌萎縮側索硬化有哪些症狀?
早期症狀輕微,易與其他疾病混淆。
患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀,漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞嚥困難。
最後產生呼吸衰竭。
(網路圖,僅供參考)
依臨床症狀大致可分為兩型:
1、肢體起病型
症狀首先是四肢肌肉進行性萎縮、無力,最後才產生呼吸衰竭。
2、延髓起病型
在四肢運動還好之時,就已經出現吞嚥、講話困難,很快就進展為呼吸衰竭。
當出現無力、肌肉萎縮、肌肉的跳動或影響到咽喉吞嚥、講話、呼吸不暢等症狀就必須小心。
應儘快到到醫院的神經專科就診。
-
5 # 人體探索者
今天最大的新聞莫過於霍金先生去世。訊息來的非常突然,一代天才結束了自己偉大而又璀璨的一生。他除了在物理學和宇宙學方面做出了巨大貢獻以外,同時他也是勵志明星。霍金先生和絕症——肌肉萎縮性側索硬化症(又稱ALS病、漸凍人症)足足抗爭了55年。
(霍金童年照,一個健康可愛的寶寶)
漸凍症是一種非常可怕的疾病,由於我們目前尚不知道的病因造成(可能的原因有中毒、基因變異、免疫功能紊亂、病毒感染,各種學說都有,沒有定論),它會使我們機體的運動神經細胞受到傷害,逐漸出現肌肉運動無力、萎縮,累積到四肢肌肉時患者會出現癱瘓,累積到發音的肌肉時患者就無法發出聲音,無法說話,當累積到呼吸肌時,則患者無法呼吸,出現呼吸衰竭而亡。由於病因不明,致病機制不詳,現在沒有有效手段治療,一般患者只能生存2-3年。
然而霍金卻躺在特製的輪椅上,用機器發聲、撰寫論文,足足和漸凍症戰鬥了55年,完成了一篇篇轟動世界的文章。
霍金17歲進入牛津大學,可謂是天才
霍金21歲被診斷患有漸凍症,醫生宣告他只能活兩年。
當得知自己只能活兩年時
霍金只向醫生問了一句話
“what about the brain?”
(我的大腦會受到影響嗎?它會影響我的智力,會干擾我的思維嗎?)
(圖片來自於電影《萬物理論》,電影根據霍金妻子回憶錄改編)
當我在看這部電影時,當聽到這一句時,我瞬間淚目。
然而兩年後,他獲得了博士學位。在劍橋大學開始了研究活動
1985年,也就是在他43歲時,他徹底喪失了語言能力,只能依靠機器合成語言。
霍金的代表作品有《時間簡史》、《果殼中的宇宙》、《大設計》等,這些作品都是他在患病癱瘓以後完成。他被稱為愛因斯坦之後最為偉大的物理學家。
我無法想象,正值青春年少時,突然患上了絕症,還被醫生告知只有兩年壽命。我不禁自問,如果是我自己,得知自己生命不過兩年,還會努力的去學習?還會兢兢業業的去研究嗎?
朝聞道,夕死可矣。
霍金先生這種大無畏的精神深深感染了我們。
如果不是該病,我相信霍金先生可以獲得更為偉大的成就。
(“他無法書寫,就是看書也必須依賴於機器,讀文章時不得不請人將文獻放在辦公桌上,自己依靠著輪椅如蠶嚼桑葉一般去逐字閱讀”)
也許,上帝並不喜歡完美的人,給與了他超人智慧的同時,又奪走了他健康的軀體。
他的這種缺陷又使他成為了傳奇,使他的偉大顯得更加偉大。
當我們在生活、學習、工作中遇到挫折時,不要輕言放棄,不要自怨自艾、怨天尤人。這些困難、磨難,都是為了使我們獲得的榮耀更給與加光輝。
自己作為一個神經外科醫生,打交道最多的是腦癌、車禍、腦出血,很多時候都是無力迴天。也曾經覺得這些病根本就治不好,也曾經失落地認為我們這些凡人的所有努力在上天眼裡無非都是“笑話”。不過看看霍金先生的一生,病人,飽受疾病纏身,都沒有輕言放棄,我們也更不應該輕易地在困難面前就屈服。
祝願其他的漸凍症患者能夠戰勝病魔,也希望醫學界能夠早日找到治療這一疾病的方法。
-
6 # forget
Amyptrophic lateral sclerosis翻譯為肌肉萎縮性側索硬化症,俗稱漸凍人症,2014年的風靡全球的冰桶挑戰相信大家還有印象,其緣由就是為了幫助漸凍人症患者,而身患此絕症的霍金在今天不幸逝世:-(R.I.P
-
7 # 使用者282682271
謝邀回答,這對霍金的一生都是嚴重的影響,如果沒有這個肌肉萎縮性側索硬化症,他肯定能創作出更多優秀的作品,讓他還沒患上這個病的時候,他已經很很優秀了,是一個優秀的科學家,在得了病之後的他並沒有因為病魔就屈服於這個社會,也沒有因為病魔就屈服於人生,還是堅持創作,這都是常人無法想象的,當他患上病的時候,還是堅持的做科學,我感覺如果他沒有這個病的話,肯定會更厲害的做科學領域的,個人的見解。
-
8 # 張之瀛大夫
大家是否還記得2014年年底實行起來的那次冰桶挑戰,當時很多明星和企業家都參與其中,可以說是名噪一時的一項活動。其實,當時這場冰桶挑戰就是為肌肉萎縮性側索硬化症患者,也就是俗稱“漸凍人”發起的公益活動。身患肌肉萎縮性側索硬化症最有名的患者,要數物理學家史蒂芬-霍金了,正是因為他的緣故,也無形中提高了人們對於這個疾病的重視。據報道,霍金先生今日去世,帶個大家無限唏噓。可以說真的是人類的巨星隕落。那麼,奪走霍金先生的這個疾病到底是一種什麼樣的疾病呢?
肌肉萎縮性側索硬化症俗稱“漸凍人”,是世界性五大絕症之一。這個疾病會使人體的大腦和脊髓中的運動神經元細胞逐漸退化。而運動神經元控制著人體語言、運動、呼吸、吞嚥等一系列自覺和不自覺的活動。說白了,表現在臨床上就是人體逐漸失去了說話、運動、呼吸、吞嚥等能力。大多數患者最後以呼吸衰竭而死。
這個疾病開始起病很隱蔽,有的時候表現為不能拿餐具,有的時候表現為聲音沙啞,症狀很不明顯。但是症狀會逐漸加重,比如說肢體無力,影響工作等等,進展到後期會喪失語言、運動,甚至呼吸、吞嚥的能力。一般來說,從症狀出現開始,平均壽命大概是2-5年。這也是為什麼霍金先生起初罹患此病時醫生為什麼告訴他他的壽命不會超過5年的緣故。
不得不說霍金先生除了是人類物理學領域的巨匠,也是一個生活的強者,以其帶病之身完成了那麼多偉大的研究成果。他就是個傳奇,他探索科學的精神和勇敢頑強的生活精神值得世界上每一個人學習和敬佩。
-
9 # 映象科普
就在今天,被譽為“宇宙之王”的霍金永遠離開了我們,這個自愛因斯坦之後的又一物理天才就此隕落了。
大多數的人熟悉霍金是因為他的科普著作三部曲《果殼中的宇宙》、《時間簡史》、《大設計》。作為這個星球上最為著名的科普作家,霍金的一生可謂是傳奇的一生。他出生的時候正逢伽利略逝世300週年,而他去世的今天,正好是愛因斯坦誕辰139週年,他的到來和離去似乎在訴說著什麼,他彷彿是要連線幾個世紀,現在他走了,意味著一個時代的終結。
有人說霍金只是去找愛因斯坦去了,他雖離去,但與宇宙永存!
讓我們來走進霍金傳奇的一生
我們都知道,霍金在其二十歲的時候就得了一種不治之症,全稱叫做“肌肉萎縮性側面硬化症”,也叫“運動神經細胞病”,是無法治癒而且致命的病,當時醫生對他說他最多隻能夠活兩年,但是他卻一直堅強地活到了今天。一開始他還可以說話,但是1985年他因為患肺炎做了穿氣管手術,被徹底剝奪了說話的能力。他只有三根手指可以活動,頭向右邊傾斜,嘴巴扭曲成S型,他不能寫字,看書必需依賴一種翻書的機器。
但是他就是那樣一個身殘志堅的人,1973年,他考察黑洞附近的量子效應,發現黑洞會像天體一樣發出輻射,最後以爆炸告終。他一直致力於研究相對論和量子力學,在這兩者的統一方面邁出了重要的一步。
他的主要研究領域是宇宙論和黑洞,證明了廣義相對論的奇性定理和黑洞面積定理,提出了黑洞蒸發現象和無邊界的霍金宇宙模型。他有很多富有想象力的學說,比如說時光機、時間縫隙、四度空間、外星人論、星際移民,以及一系列的宇宙理論。他希望解開宇宙誕生之時的奧秘,他曾在《大設計》中強調,宇宙不需要一個造物主或者上帝,以“哲學已死”開篇意味著人類將從愚昧的自我奴役中超脫出來,也就是否認了純哲學和宗教可以解釋真正的自然,科學的進步使得哲學跟不上步伐,只有科學的發展才可以解釋生命和宇宙的意義。
儘管大半生禁錮在輪椅上,但是輪椅禁錮的只是他的身體,卻禁錮不了他的靈魂,在學術方面,他當之無愧是偉大的。他帶領我們認識了宇宙,極大的激發了人們對於探索未知宇宙的興趣,儘管無法寫字,說話都需要靠特殊的機器合成,但是這些並沒有阻礙到他的思考。正是這樣我們才更覺得他是不可思議的,他是那麼的難得!
身體對於他來說只不過是一具軀殼,他的病甚至在在某種程度上成就了他不平凡的一生。讓我們再次緬懷這個偉人!
-
10 # 倩Sur
漸凍症又稱運動神經元病、盧伽雷病,是罕見病的一種,病因至今不明,可能與遺傳及基因缺陷有關,也有部分環境因素,如重金屬中毒等等。
早期症狀輕微,易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等症狀,漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞嚥困難。最後產生呼吸衰竭。
雖然患病者的身體肌肉萎縮,但智力和情感幾乎不受影響。就像霍金先生,他的靈魂被囚禁在身體內,但是思維卻活躍於宇宙之中。
小時候我們都學過有關於霍金先生的一篇課文,現在還印象深刻,課文裡寫道“他21歲時就患有肌肉萎縮性側索硬化症,全身癱瘓,不能言語,手部只有三根手指可以活動”。即便如此,他大腦的記憶力、認知力、思維力依舊一如往常,敏銳的思維和清醒的頭腦讓他在物理學方面做出了舉世矚目的成就,同時也讓他眼睜睜地看著自己的身體機能隨肌肉的萎縮一點點耗盡,終於走向生命的終點。
其實漸凍症並不罕見,冰桶挑戰和前陣子最美的漸凍症北大博士婁滔……把漸凍症帶入到了我們的視野當中。
斯人已去,希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為病痛而飽受折磨的人,早日康復。
-
11 # GT162939714
史蒂芬霍金的離去有些突然 突然到令人失色 對於這個世界而言 霍金的離去是它最大的損失 這個世界上又少了一個懂它的人。相信霍金自己也是幸福的,病症是他人生路上最大的絆腳石令人慶幸的是 他越過了它並舉起了他 將它變成了鋪路石 是病症造就了他的今天 最後 讓我們一起緬懷霍金
-
12 # 美美的娃
影響可想而知,他二十歲就得了這種肌肉萎縮性側索硬化症,一直都那麼堅強與惡魔對抗了五十幾年,他在英國牛津出生,一生研究宇宙論和黑洞,他用3根手指,帶著他自由的思想,從受困的輪椅飛往到窮極一生追尋的浩瀚宇宙。雖然身患疾病也不忘追求理想。唯一遺憾的事他沒有獲得諾貝爾獎!
-
13 # 咖啡卜糖435
老實說句 如果他沒有得這個病 可能就沒有這位傳奇物理學家的誕生了 如果他是一個正常健全的男生 可能他就會花費時間到別的地方去 家庭 金錢 榮譽 等等 當然 如果他身體是健康的 可能他或許能夠走到更高的巔峰 到 人生沒有如果 但他這麼一位身殘志堅的人 能走到這步 做出的貢獻 足以我向他致敬 一路走好 感謝有你 這個世界已經因你 而有所不同
-
14 # 木棉3624
對於身體來說,任何一個普通人都是逃不過生病的。每每有點小感冒或者受點小傷(比如切菜切到手指)都是相當不舒服的。霍金所患的肌肉萎縮性側索硬化症,硬生生地將他一輩子禁錮在了輪椅上,不能動也不能說話,唯有右眼可以眨。我們可以模擬一會兒這種狀態,真的是非常難受,更別提在這種狀態下乾點什麼了。而霍金在此種狀態下成為了一位偉大的科學家,一位科普作家,三個孩子的父親。我認為是相當了不起的,這樣的成就沒有一顆強大的是做不到的。我更佩服他這顆宇宙排得上號的強大心靈。
回覆列表
霍金的另一個身份,可能是世界上最著名的肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS)患者。霍金在 1959 年進入牛津大學,1962 年進入劍橋大學三一學院開始研究生課程。1963 年,21 歲的霍金被診斷為 ALS,醫生說他只有兩年可活。天才的大腦也足夠幸運,他的病情進展比通常的病人緩慢。他開始使用柺杖,幾年之後才換成了輪椅。後來,標誌性的動作、掛滿高科技附件的輪椅、電子合成器發出緩慢的讀音,成為他的象徵。霍金曾經談起過死亡。
I have lived with the prospect of an early death for the last 49 years. I’m not afraid of death, but I’m in no hurry to die. I have so much I want to do first
在過去的 49 年裡,我一直生活在過早死亡的預期中。我不害怕死亡,但我並不急於這樣做。我還有太多的事情想先做。
直到今天。
肌萎縮側索硬化,是什麼?
肌萎縮側索硬化(ALS),俗稱「漸凍人」,是一種神經系統疾病,指上運動神經元和下運動神經元損傷導致患者逐漸出現並加重的肌無力、肌萎縮、吞嚥困難、喝水嗆咳以及說話不清,伴有肌肉跳動,檢查身體發現腱反射(包括膝跳反射等)增強等症狀。
我第一次知道 ALS 的時候還在唸書,因為導師參編了全國統編教材,其中「運動神經元病」內容讓我幫忙起草,ALS 是這類疾病的其中之一。
當時在國內對這個疾病的認識還不是很多,我不得不翻閱了大量的資料進行編寫。但只是在寫教科書文字的時候,其實對這個疾病並沒有深入的認識,直到到後來成為醫生後在臨床上接診了幾個這樣的病人,我才親身感受到了整個病的「沉重」。
極其罕見的疾病
ALS 是一種罕見病,每 10 萬人中大約有 4~6 人有可能罹患這種疾病。支配肌肉運動的神經元因為人類尚不知道的原因慢慢變性,隨著這些運動神經元的慢慢死亡消失,肌肉慢慢失去運動的能力,一點點的萎縮,直到死亡。
絕大部分 ALS 患者都是成年以後發病,這樣一種獲得性疾病,意味著一個人慢慢失去運動能力和生活自理能力。
最開始,可能只是無意中發現手指不那麼靈活,然後是沒有辦法單手拿茶杯,要不了多久就會出現沒有辦法梳頭,而那種正常人極其輕鬆的雙手交叉放在腦後的瀟灑動作也漸行漸遠,再也不能完成……
每一個神經科專科醫生都知道,當上肢的各種運動障礙出現後不久,下肢也不可避免的被波及。從可以單車環騎青海湖,到上兩層樓都困難或許只是十幾個月的距離。
而當肌肉的萎縮來及到負責說話的肌肉以後,ALS 患者就會慢慢失去說話的能力,最後只能透過眼動儀來幫助表達,而當進食和呼吸的肌肉受累,意味著死亡很近了。在這段時間內,總是無法吸足一口氧氣的感覺時刻伴隨著患者,那種感覺就像噩夢中的「鬼壓身」和水下的窒息感。
極其痛苦的疾病
對於 ALS 患者,最痛苦的不是不能運動和最終的死亡,而是在整個病程中,他始終保持著清醒的大腦和良好的面板感覺能力。
你觸控他的身體,他能感知,但是無法給你迴應;你與他說話,他能清楚的聽到,但是做不出合適的表情。他清醒的大腦看著肌肉一點點消失,甚至在肌肉和支配神經元失聯之前會有肉眼可見的跳動,那其實是肌肉最後的掙扎。
我想早點死,你能幫我一把嗎?
曾經有兩個 ALS 患者這樣跟我這樣說,這樣的場景並不是電影的情節,而是真實的發生,彼時他們連自殺都不可能完成,當你看到他們的痛苦,即便是目擊了無數死亡的專業醫生,也很難平靜。
一個成年的健康人,本可以坐臥跑跳,可以擁抱和接吻,可以有性愛,可以在山頂大口呼吸和呼喊,但在幾年之後,這些都只能在記憶中回味,並在現實中看見自己迅速枯萎的生命。
那些年的「冰桶挑戰」
2014 年前後,紐西蘭的一個癌症協會,發起了一項叫「冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)」的活動,這是一項在社交網路上發起的籌款活動,旨在引起人們對 ALS 的關注。
參加「冰桶挑戰」的人,需要將一個水桶中的冰塊和水倒在自己頭上,並且將整個過程拍成影片,上傳至社交網路。
參加者完成挑戰的同時,另外最多可以點名三個人要求其效仿;被點名者需要在 24 小時內,接受「挑戰」或選擇向慈善團體捐款 100 美元,當然也可以同時進行。
當年,這項活動影響非常大,僅在美國,就有 170 萬人參與挑戰,250 萬人捐款,總捐款金額據聞超過 1.15 億美元。
所有在夏天冰桶挑戰中熱鬧的人們,其實都值得感謝,多少讓社會對 ALS 有了初步的瞭解和認知,冰水的涼爽,社交的狂歡,營銷的紅利,各取所需,也不是什麼壞事兒。
但這其實並不夠,我們需要真正瞭解的是這個病痛是個如此沉重話題,它可以被輕鬆快樂的「冰桶挑戰」傳播開,但是我們無法改變它的確就是一個既無法預防,也還無法治癒的疾病,ALS 是整個人類依舊無法點亮的黑暗。
當然,我也鼓勵你動手分享這篇其實並不輕鬆愉悅的文章,因為只有我們在認真的談論 ALS 的時候,我們才真的推動了一點改變。