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  • 1 # 使用者3132823076892

    1963年1月,21歲的霍金確診肌肉萎縮性側索硬化症,全身癱瘓,不能言語,手部只有三根手指可以活動,醫生說他只有兩年可活。天才的大腦也足夠幸運,他的病情進展比通常的病人緩慢。他開始使用柺杖,幾年之後才換成了輪椅。後來,標誌性的動作、掛滿高科技附件的輪椅、電子合成器發出緩慢的讀音,成為他的象徵。

    根據漸凍人協會資料顯示,罹患漸凍症的患者可以撐過20年的只有低於5%的機率,但霍金卻撐過了超過2個20年的光陰。專家表示,霍金是一個非常特殊的案例,歷史上再也沒有任何一個人像他一樣,擁有如此強韌的生命力。科學家指出,霍金之所以與眾不同,主要是因為他對抗漸凍症的過程一開始就跟別人不一樣,因為他很年輕就發病,很早即纏綿病榻,在霍金於牛津唸書時的第三年就跌跌撞撞,這也是為何霍金比起其他後期發病患者活得久的原因,主要是因為他有更多機會可以“適應”這個病症。另外,ALS通常在人生的後半階段才會發病,確診的平均年齡是55歲。

    而賓夕法尼亞大學的麥克羅斯基(Leo McCluskey)曾說,ALS主要致命原因有兩個,一是影響主宰呼吸的肌肉,即呼吸衰竭也是普遍的死亡方式,二是吞嚥肌肉失能,導致營養不良、脫水而死,如果沒有這兩種病症,基本上病患都能夠存活很久。

    對於漸凍症患者,最痛苦的不是不能運動和最終的死亡,而是在整個病程中,他始終保持著清醒的大腦和良好的面板感覺能力。

    你觸控他的身體,他能感知,但是無法給你迴應;你與他說話,他能清楚的聽到,但是做不出合適的表情。他清醒的大腦看著肌肉一點點消失,甚至在肌肉和支配神經元失聯之前會有肉眼可見的跳動,那其實是肌肉最後的掙扎。

    記者曾報道過杭州一位已逝漸凍症老人的事蹟。生前,鈕老先生在杭州市第一人民醫院ICU的病床上躺了1411天。這張床、這間重症監護室、這家醫院,他一刻未曾離開過。鈕老從最開始的全身肌肉萎縮,但還能打幾個手勢,到慢慢就全身不能動,嘴巴幾乎發不出聲音,無法吞嚥、呼吸,只能用呼吸機。但但鈕老的女兒和兒子堅持給爸爸治療,在一張床上過了1411天。

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