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  • 1 # 使用者9300972437039

    我是sle系統性紅斑狼瘡患者。

    首先你應該讓她有個“根深蒂固”想法,她有你在,生病的人有了依靠,心情會好很多,經常抱抱她,實在難受,等她趴著的時候,用被子把她裹起來,抱住,哄哄她,說自己一直在她身邊。然後除了忌口的東西,帶她去吃吃喝喝,看點治癒系的電影電視,玩(花錢買心情),往她感興趣的方向下手,穿衣服顏色要鮮豔一點的,看到心情也會稍微好起來。

    然後我要說我從2015年10月到現在已經有3年了。有些紅斑狼瘡患者臉上會長蝴蝶斑,有些會是血液,腎臟,肺部,我當時是縣醫院誤診腎小球腎炎,後來去市醫院檢查出來,肺部肝臟血液,比你家女朋友還要頭疼…打個比方當時血小板低的我流個鼻血一個小時之後強制止住(往鼻子裡塞止血條,一根10cm左右,塞了七八根),市醫院住了一個月差點一命嗚呼,從98斤水腫186斤,一天都沒有哭,之後父母看我太難受花錢把我送去了華西,當時還臨近過年。在所以醫生懷疑請儘早去華西這樣的大醫院檢查,檢查出結果的時間也不會太長,只不過我記得要抽9管血好像。自己懷疑別讓她去網上查,直接去醫院檢查靠譜。

    為什麼我要說我的經歷?因為人都是有了對比才會心情好的,紅斑狼瘡說是很嚴重的病,但是它從來沒有折磨我。如果你覺得它在折磨你,它就是在折磨你。慢性病只要控制的好跟正常人沒區別。

    我現在羨慕那些是早期的人,因為她們吃的藥少控制的早,恢復的快,你要讓她覺得病不是病,我家主治醫生常給我說,心情好按時吃藥,什麼都好了(我除了sle中的,鹽少吃,蝦蟹羊狗驢沒吃以外其他的都不忌,從之前的18顆激素降到2顆,中間我自己認為我好了沒吃藥,感冒復發,還是開開心心的堅持下來了)。

    吃飯吃不下去就拉著她去健身房做一些費精力的事(不能太累),沒興趣也要拉她強制去(如果厚臉皮,可以像“我想你和我一起去我一個人好無聊的”撒撒嬌…我沒心情我物件就這樣死硬著把我扛著出去玩的。)

    甲狀腺還有青光眼一定要無時無刻催眠她,小事小事小事,都是網上嚇唬你的,是信醫生講的還是網上講的?我還是比較相信醫生講的,你連我都不信嗎。土味情話瞭解吧,任何病痛都騷不過臉皮厚的。你就找一找些什麼案例成功的,偶爾讓她看,讓她往好的方面想,當時我得這個病,我就覺得我是一名高貴的Vampire。不能曬太陽不能劇烈運動,經常補血,當一個吸血鬼也挺好的。(因此還躲掉了軍訓和體育課!)

    (她對什麼都沒興趣,就從她對你有興趣開始下手吧。)

    一個人有了精神支柱,那她什麼都可以做到。

    我有這些想法有可能是熱愛這個世界。還有就是我父母一直堅持讓我活下去的原因。現在多了一個,我有了一個愛我的男朋友。(一定不要表現出煩躁,表示出你完全不在意這些事,有必要讓她哭一哭發洩一下就好了!)

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