我是一個紅斑狼瘡病的患者，生病已經有8年了。我病的很重，前三年基本在床上度過，就象個嬰兒，吃了睡，醒了吃，四年後逐步恢復，幹一些力所能極的事，每天堅持鍛鍊身體。現在病情控制的很好，每月定期上醫院複檢開藥，激素藥也減量到很少了。目前找了個輕鬆的工作做，周圍的人覺得我人精神，身材控制得好，穿著得體，人顯年輕，看不出我有病。我的經驗是對這個病既要藐視又要重視。藐視是指對生活要充滿自信，樂觀開朗，不要在心裡上把自己當成一個病人。重視是指要勞逸結合，不熬夜，注重飲食搭配，不能吃的堅決忌口，定期體檢；一定不要曬太陽，儘量少耍手機，多做輕微運動。我相信廣大病友只要對生活抱有激情，按排好自己工作、學習和生活，一定會控制好自己的病情。

今年三月高燒不退確診的，除了吃激素，和正常人沒區別的，正常工作家務，不要太辛苦的可以的，出去比在家裡心情好

☯大多數都生活得不怎麼樣，因為要避免Sunny，難以外出。而且病情容易各種反覆，所以難以工作。其實狼瘡可以根治，是西醫治不了而已。稍微改變下觀念就好辦了。

☯狼瘡，腎陰不足，陽氣過旺。所以遇到陽性物（發物、Sunny）就加重。陽氣過旺導致體內氣血流動過於劇烈，全身組織器官之間的整體協調跟不上節奏，也得不到足夠的滋養，所以導致全身性崩潰。所以各種炎、斑、潰瘍、發熱、遊走性疼痛、腎炎、乾燥綜合徵等。為了清除全身的損傷組織，免疫系統難免過度啟用，誤傷正常組織，所以被西醫定義為自身免疫性疾病。但根源在於體內陰陽之氣的失衡，是中醫和養生氣功的領域，所以西醫根治無能。要麼找個真懂的中醫，要麼自己練回來。

我也是一個紅斑狼瘡患者。我是2014年查出來有這種病的。當時我們家二寶才剛剛一歲多。起初是因為渾身骨頭疼痛，僵硬。查出患有紅斑狼瘡。經過住院治療一段時間後，病情穩定，一直服藥到現在沒停過。當時我們是在外邊打工。查出患這種病過後，我就帶著二寶回到老家。以照顧兩個孩子為主。 我們家二寶身體也不怎麼好，都是我自己一個人在照顧。心情也很抑鬱，沒有人理解。

這幾年孩子也慢慢的長大了，不用太操心了。心情好了，我的身體也慢慢的好多了。現在就是每天按時吃藥。這幾年一直都沒有上班找工作。都是靠我丈夫一個人賺錢。其實也挺不容易的。這幾年當中一直在吃激素藥。臉部感覺明顯有點浮腫，心裡還是有點自卑的。出去正常是戴個口罩，一方面防曬一方面遮醜。

自從查出這個毛病。飲食方面要好好注意，不能吃辣不能吃海鮮等，所有的發物都不能吃。出門正常要做好防曬，平時也要多注意休息，不能負重。得了這病就要靠自己保護。平時適當的運動鍛鍊身體，增強自身免疫力。