體內缺乏一種酶或者它的輔助酶，不能正常代謝！！只能吃特供食物，價格非常高還難吃，缺輔助酶的也叫惡性pku或者bh4缺乏症，除了飲食控制外還必須終身用藥「少部分可以不控制飲食，看缺哪個了」，藥物價格是以萬元為計數單位的，特供食品每個月也要花大幾千元！缺主酶的還好一點，成年後還是可以食人間煙火的，但還是建議終身控制飲食

不食人間煙火的孩子 指的是苯丙酮尿症兒童。我的兒子就是

這個屬於罕見病，但是是可以治療的。

這些孩子每天攝入的普通蛋白質是根據自身程度限量的，所以他們不能像普通孩子那樣放開吃，他們所需要的蛋白質是透過特殊醫學用途的食品來提供的。費用很高，可選擇範圍很小。我兒子今年四歲三個月目前每月的吃飯費用在四千左右。粗略估計，長到七十歲按現在食品定價需要的費用在五百多萬。

目前很多地方的親友都在積極爭取將苯丙酮尿症納入醫保。我們山東也已經將苯丙酮尿症納入了醫保但是由於孩子們的食品不是藥所以遲遲沒有實施。我們山東的親友也在積極努力爭取。

今天給大家科普了一下，順便提醒大家，一定要重視新生兒篩查，因為這個病只有新生兒篩查才能診斷。需要早發現早控制。發病率全國大概1:10000，有些地區高些有些地區低。

但用在特定的場合又含有貶義，形容一個人太清高，或者與社會脫節，與人群徹底隔離了，不喜歡溝通與交流。

不被人間的濁氣所染，超出人世這個範圍的，有無限的幽雅與高貴。超凡脫俗.，不與世俗同流合汙，保持自己的獨特的性格，以現代來說就已經算是不食人間煙火了。

參考資料：百度百科-不食人間煙火

不食人間煙火有兩種意思：群。

#擴充套件資料：#

不食人間煙火出處：

俗，乃人間五穀。

不食人間煙火，非俗人也。

今多用於貶義，說那個人脫離大眾。

人間煙火是指炊煙，引申的意思就是飯，人人都得吃飯，只有神仙不用吃飯，所以用不食人間煙火來形容女孩子的清麗脫俗和驚世脫俗的魅力，就好像不吃人間飯食的仙子一般；用於別的人群時候形容這個人已經脫離了凡人的生理需求了。

1、比喻人有出世之意。 詩畫之意高超。不入凡俗，也有超凡脫俗之喻。

2、貶義是形容人性格孤僻，不合人