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  • 1 # 祥榮說

    首先我覺得這是一件不幸但有幸運的事情,不幸的是兒童得了神經纖維瘤,幸運的是得的是神經纖維瘤,是一種良性腫瘤,不是惡性腫瘤。

    神經纖維瘤病是一種常染色體顯性遺傳病,是由於基因缺陷使神經嵴細胞發育異常而導致的多系統傷害。主要特徵為:面板牛奶咖啡斑和周圍神經多發性神經纖維瘤,根據臨床表現和基因定位分為:(NFI)神經纖維瘤病I型和(NFⅡ)ll型,外顯率高,基因位於染色體17q11.2。患病率為3/10萬;NFⅡ又稱中樞神經纖維瘤或雙側聽神經瘤病,基因位於染色體22q。

    神經纖維瘤指的是面板及皮下組織的一種良性腫瘤,屬於常染色體顯性遺傳疾病。神經纖維瘤病其特徵為雙側性聽神經瘤,位於肢體腫物,呈梭形,其神經於支配的肢體遠側常有麻木,疼痛,感覺過敏等症狀,壓迫到瘤體也會引起麻痛。

    兒童得了神經纖維瘤應及時到醫院就診,及時確診發病原因,及早採取手術治療,病情越拖治療難度越大也不利於兒童的生長髮育,同時對小孩的身心健康也極為不利。

  • 2 # 兒童骨科醫生邱俏峰

    神經纖維瘤如果只有一個,就是神經纖維瘤,如果是多發,就叫做神經纖維瘤病。是基因突變引起的損害多系統器官的疾病。

    神經纖維瘤的治療主要看瘤體的大小,部位,周圍組織器官受壓迫的程度。有些比較小的而且長的部位比較容易手術的,例如腿部,手術比較容易完成。

    有些長的位置比較隱匿,周圍神經血管比較豐富,例如聽神經瘤,腫瘤也比較大的,手術難度非常大,則很難切除乾淨。

    因為神經是由大量神經纖維組成,手術的時候很難保證所有神經不受損,就算在比較容易手術的雙下肢,手術後也會留下麻木等感覺異常的症狀。當然,只要損傷不嚴重,透過神經營養藥物還是有可能恢復的。

    由於神經這東西很嬌貴,一旦受損就很難恢復,所以說對於腫瘤大,部位結構複雜的,要想治好難度還是非常大的。

    所以,孩子的神經纖維瘤既然後面沒有個“病”這個字,應該是屬於單發的。主要看部位和腫瘤大小,如果不是太大,位置結構不會太複雜,大多數還是可以手術治好的。

  • 3 # 臨床營養科譚濤峰主任

    小孩如果被確診為神經纖維瘤,首先要去醫院檢查具體病因,根據病因採取相應的治療措施。如果是因為染色體異常導致的,治療方法主要是對症治療,腫瘤比較小,可以選擇聚集放射療法。如果檢查結果顯示腫瘤生長迅速,而臨床疼痛症狀明顯者,首先考慮外科手術治療。小孩神經纖維瘤目前還沒有特別有效的治療方法阻止或者逆轉病程,所以預後差,容易復發。

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