首先馬凡這個病是遺傳病，再就是要定期複查，容易併發主動脈夾層。

但是生活得繼續，並且還得好好活著，有時候幸運就會和你站在一起，加油

我肺高一年半了 ，這半年感慨良多，現在也調整過來了。我現在準備做肺動脈高壓的宣傳工作，順便拍些農村的短影片放網上看能不能有收入，我的計劃是開車去農村，發現鄉村之美。品鑑鄉村美食。體驗生態鄉村。普及宣傳藍嘴唇。推動肺動脈高壓進醫保。希望在身體能動的動的情況下多做些事。

你還這麼年輕當知道自己有可能是馬凡氏綜合症，肯定是很恐懼的，不要著急多瞭解一下這個病，現在醫學的發達都不是事啦，如果擴張到了手術值聽醫生的進行手術置換人工升主動脈就好，手術非常成熟不要擔心，好多馬凡綜合症病人手術後結婚生子過著幸福的生活，

先去做個基因檢測確定一下是不是馬凡氏綜合症，找當地比較有名的醫院，找心血管外科的專家確診，做個心臟彩超看一下升主動脈擴張到多少毫米，定期複查，注意作息生活規律，情緒穩定千萬不要血壓高，買一個血壓計，平時在家裡自己測量血壓。

總會碰到和你結婚的那個人，不要想太多順其自己，放手去愛，因為馬凡氏綜合症有百分之五十的遺傳，在考慮孩子的問題，只能做試管嬰兒，病人中成功的例子很多，孩子都是健康的，加油！好好學習，好好生活！不要擔心，一切都是美好的。