二月的最後一天為國際罕見病日，其實罕見病，並不“罕見”！雖然罕見病患病率低，但病種繁多，可以說是較為常見的疾病。據世界衛生組織資料顯示，全球約有5000至8000種罕見病。儘管單一疾病的患者人數不多，但當這些患者聚在一起，總人數將接近4億，也就是說，每15個人裡，就有一名罕見病患者。

目前中國大約有1680萬罕見病患者，每年新出生罕見病患者超過20萬。“漸凍人”（肌萎縮性脊髓側索硬化症，ALS）、“瓷娃娃”（成骨不全症）、“月亮孩子”（白化病）、“不食人間煙火的孩子”（苯丙酮尿症）等等都是比較常見的罕見病。

這些病症絕大多數為先天性、遺傳性疾病，多數在幼年就發病。不但診斷難度大，治療藥物也極其昂貴。一個病人一年的治療費用少則幾十萬元，多則可達上百萬元。甚至有些疾病根本沒有效治療辦法。

罕見病有一定再發率。對於同一個家庭來說，若不能及時確診給予遺傳諮詢或產前診斷，會再次孕育出同樣出生缺陷的患兒，造成極大家庭和社會負擔。

今天，就是國際罕見病日哦。請讓我們記住這個日子的由來。

國際罕見病日

國際罕見病日由歐洲罕見病組織於2008年發起，確定2月29日為國際罕見病日。眾所周知，2月29日，是四年一次，可謂是罕見。伴隨著疾病日的推廣，各國一致同意將每年2月的最後一天定為"國際罕見病日"。所以說今天(2月28日)是國際罕見病日。

罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。目前，中國的醫療資源和社會對罕見病越來越重視。

2019年2月27日，在國際罕見病日來臨之際，《罕見病診療指南（2019年版）》公佈！

為提高中國罕見病規範化診療水平，保障醫療質量和醫療安全，維護罕見病患者健康權益，國家衛健委組織國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會辦公室（中國醫學科學院北京協和醫院）牽頭制定了《罕見病診療指南（2019年版）》。