回覆列表
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1 # 腎病科楊
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2 # 納言敏行的朝花夕拾
得了腎病是一種什麼體驗?一言難盡。我就是不久前確診為膜性腎病二期。
腎病是個慢性病。隱匿性強,平時一點也覺察不出。只有定期體檢才能發現的早。我是因為上眼皮腫腿腫腳腫才發現的,到醫院驗血驗尿,出來結果是腎病綜合徵。
後來為了進一步明確病理,做了腎穿刺,定為膜性腎病二期。目前正在吃激素治療。是一個漫長的過程。
得了腎病,有很多飲食禁忌,優質蛋白,低鹽清淡飲食。很多東西不能隨心所欲的吃了,每天看著美食流口水。
目前腎病沒有什麼好的治療手段,都是激素加免疫製劑治療。吃激素,副作用大,變胖不可怕,可怕的是股骨頭壞死,肝損傷,免疫力紊亂等等。
唉,得了腎病,真的很難受。經常要跑醫院
複查指標,指標好一點就高興,指標又差了就難受。
健康是1,其他的都是0。身體健康是最重要的。
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3 # LLJ033773
體驗就是開始不接受,逃避 ,然後慢慢接受,開始積極治療,心態需要調整好,該治病就治病,該工作就工作,生活上注意,自己重視就好,不用讓其他人都知道,知道了也不會同情你,還不如自己強大,畢竟不是癌症,畢竟還有治癒的機會 即便不能治癒,也不會馬上危及生命,所以六個字:接受,調整,戰勝!
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4 # 莞人說事
得了腎病就是面臨長期跟這個慢性病做鬥爭,控制或延緩不進展,如果進展到尿毒症意味著生活質量將嚴重下降,甚至連基本的工作能力都沒有了!我是在去年五月份知道得了這個病,開始有種生不如死的感覺,工作也辭了,找了不少的大醫院,看了不少醫生,沒有什麼靈丹妙藥,只能慢慢治療,看看發展方向。為了明確腎病的病理,我在上週五做的腎穿刺手術,至今報告沒有出來,腎穿刺可以幫助瞭解病理分期和原因,進行針對性治療。不過得了腎病也不要悲觀,最起碼現在我們不用再拼命工作,拼命應酬喝酒,可以找個理由好好休息一下。
腎病分為很多種,有的可以危及生命,有的可以治癒,每個人得的病不一樣,而且每個人的心態(經歷)也不一樣,所以每個人的體驗也不一樣。
我來說說兩種疾病:慢性腎炎和尿毒症的兩種體驗吧。
慢性腎炎一般大多數是可以完全緩解的,最終可以徹底治癒;目前在臨床上很多患者總感覺自己患有腎病,心情不佳,然後對飲食極為苛刻,甚至飲食上不放鹽,對自己喜歡吃的東西不敢吃,也不敢出去玩,成人還算好,特別是小孩得了腎病後,父母對小孩管束更加嚴格,生活更加精緻,所以有的小孩非常自卑,慢慢性格內向。
曾經我一個老鄉經人介紹來找我看病,她小孩是腎病綜合徵,在武漢某醫院服用激素和免疫抑制劑,時有復發,我第一眼看到小孩就有點自卑,氣色也不好,後來才知道父母對小孩管束非常嚴格,這個不能吃,那個不能吃,也不和其他小孩玩;後來我反覆和他父母說,什麼東西(除醃製、動物內臟、對咽喉刺激大的)都可以吃,有幾個晚班我特意點了肯德基,叫那孩子過來吃,後來他和我混熟了,就叫我楊叔叔,在住院的21天裡,小孩性格慢慢開朗(和其他小孩玩、打鬧了),氣色也好了,和其他正常小孩一樣(沒有滿月臉、水牛背);
一個健康的人肯定是身體健康,心理也是健康的。
如果患有尿毒症的病人,特別是突然發現自己患有尿毒症,心情往往非常糟糕的,特別是之前有職務的領導。之前市委一個領導突然發現尿毒症,開始為他治療時,足足一週時間沒有和我說話,我就經常開導他,慢慢的也成為了朋友,慢慢也接受了現實。如果尿毒症患者身邊有朋友和親人的關愛,可能更能走出來,如果能做一個腎移植,基本和正常人一樣生活了。
讓我們一起關愛腎臟病患者,讓世界充滿愛。