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  • 1 # 兒童骨科醫生邱俏峰

    感謝參加這個話題的朋友們,腦癱的孩子,我接觸得特別多,大多數是痙攣性腦癱,肌張力高的,有單肢的,有雙下肢的,有四肢的,有單側的,大多數合併有其他問題,需要,認知,情感,思維,平衡。

    當然,帶著孩子千里迢迢來找的家長,很多已經跑遍大中城市,家庭經濟還好的,很少很少,大多數家裡貧困,東拼西湊,到處借來的。有些本來是經濟很好的家庭,因為一個腦癱孩子,而瀕臨破碎,有些家人已經放棄,只剩下一個父親或母親在堅持。

    能走到我這裡的其實是極少一部分,大多數這樣的孩子,長年累月呆在一個地方附近的康復中心治療,因為家裡可以工作的人,一個需要照顧這樣的孩子,一個負責工作掙錢,如果老人身體好,還可以幫忙照顧家裡,如果老人沒辦法幫忙或者不願意幫忙,又有兩個孩子,那基本連去做康復都是一種奢望。

    這個群體隱藏在各地的角落裡,他們聚集在各個康復地點,每天重複著同樣的事情,同樣的動作,家長也一樣,家長變得麻木。

    有家長告訴我:“我看見那些一起做康復的家長,因為家裡經濟不好,又覺得自己對不起孩子,每天生活在愧疚中,他們不放棄,但也無可奈何,大多數堅持幾年後,中途放棄,在家裡讓她自生自滅…,很多家長整天重複著那幾句話,一、二、三、四、五,轉身,下蹲,站起,他們的臉上沒有見過第二個表情,有些家長想不開,尋了短見,有些離婚了,不是不愛孩子,是選擇了逃避,因為看不見希望,他們本來有房有車的很多,但最後都沒了,一貧如洗!”

    我跟很多家長談過,全國各地的都有,他們的說法基本都是類似的,相對來說,大城市的比較少,鄉鎮,縣城,農村的佔大多數。

    雖然現在國家對他們都有補助,但因為各種原因,他們大部分的費用都需要自己掏。具體原因就不詳細說了,說了可能會不被推薦。

    也有很多家長選擇帶著孩子背井離鄉,但醫療條件更發達的地方,一邊工作,一邊治療孩子,聽說哪個地方有醫生會治療這種疾病,他們就舉家搬遷,連續搬過十個八個城市的家庭也不少。

    有一位湖南的家長告訴我,他的孩子已經花了100多萬,但仍然沒有任何好轉,反而越來越嚴重,他帶著孩子和老媽來到廣東,希望孩子以後能生活自理,這就是他的目標。

    又另一位貴州孩子的家長,說準備賣掉家裡的房子和貨車(他是貨車司機),帶孩子來廣東,他準備在這裡重新找工作,邊工作邊給孩子治療,被我阻止了。

    這樣的例子很多。有一位安徽寶媽,愛人,公婆都反對,全家只剩下她自己堅持給孩子治療,因為家裡本來有房子和車子,現在只能住出租屋,根本沒有能力再給孩子治療,她自己省吃儉用,另外又有她自己的父母和兄弟姐妹支援,還是帶著孩子來到了廣東。

    有些父母帶著孩子來看,談過後我基本知道他們連路費都是借來的。我能幫的實在有限,因為很多價格並不是我能決定的,有些朋友知道我身邊有這麼多這樣的孩子,也會時不時的託我轉交一些心意,給特別困難的孩子。但畢竟是杯水車薪,起到的作用不大。

    這樣的例子太多太多,當然,我只說自己看過的,而大部分孩子,根本無法離開他出生的地方,有些被藏在家裡,連鄰居都不知道。

    如果能建立這樣一個機制,加大對這樣的家庭的幫助,除了經濟上的支援,還有治療方面的支援,廣而告之,讓治療這方面孩子的醫生們自願報名,每個月抽出一定的時間去這個地方免費出診,每個市建立一個這樣的機構,集合各方面的能量,幫助他們,或許,他們就不會過得那麼艱難了。

    您支援這種做法嗎?

  • 2 # 勇往直前的柑桔w

    支援。雖然家裡沒有這種病症的患兒。但是對於現在網路的迅速發展,看到太多的家庭因為腦癱患兒而支離破碎,有的因為治療經濟方面的壓力打碎了一個又一個原本幸福的家庭,有的因為對於孩子治療而看不到任何希望漸漸放棄了治療……這種的例子太多太多。如果有這樣的一個群裡的話,應該會幫助到很多的家庭避免因為孩子的問題而使婚姻破碎。

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