謝謝邀請。二十年前我大學畢業剛剛參加工作就遇到了這樣一個患漸凍人病的同事，當時他還能上班，就是肌無力，四肢肌肉萎縮。據說他的哥哥也是同樣的症狀，被稱為得了不死的癌症！去過國內知名專業醫院都是無功而返。過了三年吧這個同事就不能上班了，據說後來病情惡化非常迅速吃飯吞嚥困難，生活完全不能自理了。兩個兒子都得了這種絕症，可想而知他們的父母多麼的絕望！盼望著科學家能早日攻克這個醫學難題，造福人類！

漸凍人四肢冷麼？

不會的！！很多人都以為“漸凍人”就是身體變得越來越寒冷最後像冰塊一樣的人，其實並不是這樣的，它是指一類運動神經元損害為突出表現的疾病，所以“漸凍人”的四肢並不冷！至於為什麼會叫“漸凍人”就讓小花來給大家說道說道吧。

“漸凍人”一詞來自臺灣，1998年臺灣運動神經元疾病協會將“漸凍人協會”作為他們的別名，意指患者在患病之後，渾身肌肉逐漸萎縮癱瘓，恰如被被漸漸冰凍起來一樣！

簡單來說，“漸凍人”就是負責控制和調節我們運動的神經元發生了損害，出現神經元所控制的運動乏力、肌肉萎縮。“漸凍人”其它神經系統都是正常的，也就是其感受、思維和意識完全沒有問題，能聽、能看，也會感覺到疼痛但就是動不了（有一種“鬼壓床”的既視感）。大多數的漸凍人最終都是因為呼吸衰竭而死亡（管理呼吸運動的神經元受損使呼吸肌撂挑子不幹活了），這個過程中，他們意識清醒，卻要眼睜睜的看著自己逐漸被“冷凍”起來，看著生命一點點枯萎，去無能為力。可以說是無比的殘忍了！！

“思想巨人”霍金所患的疾病也是它，這個疾病目前無法治癒，小花也在這裡衷心希望，每個漸凍人都能像霍金一樣樂觀堅強的面對生活，相信活著本身的意義也是心理上的一種解凍吧！也希望隨著科技和醫療衛生的發展，終有一天會攻克這一難題！

醫學界 顧小花

漸凍人並不是字面上的逐漸變冷，它的疾病名稱是是肌萎縮側索硬化症（ALS)，是上下運動神經元受損導致的神經系統變性疾病，它起初表現為肌肉無力，肉跳，易疲勞，身體逐漸萎縮消瘦至癱瘓，最終因呼吸衰竭而死亡。

首先，著名的漸凍人霍金於今年三月逝世，他所患的疾病就是漸凍人症。但是他老人家在21歲的時候就被查出患有ALS，但他一直抗爭疾病，又活了五十五年，並且結婚生子，還在物理學界取得了巨大的成就，所以漸凍人症並不可怕。

其次，因為感覺神經並未受到侵害，所以漸凍人的思想都是正常的，所以這也是比較殘酷的，因為他要眼睜睜看到自己一步步走向死亡。所以家庭的溫暖，社會的幫助，都應該給漸凍人溫暖，讓他冰冷的心有溫暖。

最後，目前治療的藥物和醫療都不能徹底治癒，只能延緩漸凍人的生存期和氣管切開的時間。漸凍人的四肢或許會因為少了運動而微涼，但漸凍人的內心是比較容易變冷的，所以大家一起關愛漸凍人，融化漸凍的心。

這個問題其實是從漸凍人的症狀就可以瞭解到。漸凍人症是以上下運動神經元損傷為特徵的一種神經系統疾病，初期多表現為身體乏力、容易摔倒，之後身體會逐漸萎縮至癱瘓，最終受困於呼吸衰竭。

漸凍人症的殘酷之處在於，即使到了疾病晚期，病人依然保持著清晰的思維和完整的人格記憶，卻只能眼睜睜地看著自己病情惡化。漸凍人症的預後不容樂觀。

在患病過程中，患者多會出現便秘、呼吸困難和行走困難等生理問題，也會出現心情壓抑和焦慮等問題。在解決這些問題的方法裡，除了藥物治療和心理疏導外，漸凍人的護理也起著舉足輕重的作用。漸凍人護理有營養護理和呼吸護理等，在營養護理中又分為咀嚼期、吞嚥期和胃腸蠕動期。

由於身體萎縮，不能運動，漸凍人四肢會變冷。所以在護理的時候，一定要注意保暖。

個人覺得漸凍人可能指的是身體機能發生病變，類似於植物人吧，隨著病情的增重，可能身體個個機能慢慢退化，個人觀點。

您好，根據您的提問，手腳冰涼渾身發冷的並不是漸凍人。漸凍人是一組運動神經元疾病的俗稱，因為患者大腦腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至於癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故稱作“漸凍人”。每年的六月二十一日為全球“漸凍人”日，目前由於中國對漸凍人還比較陌生。