sle是一種經典的自身免疫性疾病，常見於育齡期女性。確切的病因與發病機制還不十分清楚，目前認識與遺傳，感染，藥物，理化因素，性激素等有關，如患上該病一定要消除心理恐懼，注意防寒，避免日曬，避免勞累，避免服用光敏物，積極去正規醫院面板科就診配合醫生的治療。最後強調一點，該疾病屬於面板科的範疇，看這個藥最拿手的還是面板科大夫而不是風溼免疫科！

系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫病，治療方法主要是免疫抑制治療，一般情況下是可以使用一些糖皮質激素來進行治療的，而且的話需要注意保持好情緒，避免太陽曬的，外出要做好防護工作。另外的話需要注意，平時避免辛辣刺激性的食物，以及容易光敏感的食物。

如今在有效的治療下狼瘡並沒有那麼可怕

對這個問題，我談一些自己的看法。

我就是紅斑狼瘡患者，還沒有結婚，男朋友是大學裡認識的，他知道我得了這個病之後沒有離開我，對我還算挺好的，但是他沒有告訴他的父母我的病，所以不知道以後會怎樣。但現在是換了角度來思考這個問題。

系統性紅斑狼瘡，可能很多人都不知道這個病，像我在查出這個病之前根本沒聽說過。怎麼去說呢，它不像癌症聽上去那麼可怕，一般人聽了也會覺得就是長瘡嘛，看上去好好的沒什麼大不了的。但不是這樣的。

系統性紅斑狼瘡，破環的是人體免疫系統，會影響身體各個器官，需要靠長期服用激素藥來控制病情，要注意飲食和作息，且無法治癒。對於女性而言，會影響生育。如果不積極治療，那隻會走向絕路。

如果我的另一半是紅斑狼瘡患者，我如果認定了他，我會陪著他好好治療，同時也會處理好家庭問題，一旦患上了這個病，一輩子都會與醫院和藥牽連上，經濟上面會比其他人負擔更多，家庭問題上如果無法處理好，也會對病情不利。

不管是自己還是對方患了紅斑狼瘡，抱怨已經沒有用了，不管沒有患病的一方做了什麼決定，患病的一方都應換位思考，如果他願意照顧你，與你共患難，你應該感恩珍惜，好好照顧自己。如果對方選擇離開，也理解他，畢竟這不是普通的感冒發燒，如果是勉強在一起，以後也會矛盾重重，對自己的病情也不利。

希望我們都是幸運的。

我想說三點。

近20年來，隨著醫學的進步，越來越多的藥物進入臨床，在系統性紅斑狼瘡這個千古難題中也獲得了很大的進步。目前，新型的生物製劑不斷地被研發出來，各種臨床試驗也如火如荼的開展，醫生手中對抗疾病的武器越來越多，只要就診及時、規律治療、長期就診，系統性紅斑狼瘡完全可以過上正常人的生活。

系統性紅斑狼瘡的具體發病原因仍未是個未知數。醫學家只能猜測是某些方面的問題可能性大，故目前國際上系統紅斑狼瘡的治療目標仍然是緩解病情而不是治癒，且治療所需要的時間是以年來計算。只要你有信心，長期有找風溼科的醫生就診，按照醫生的醫囑規律服用，生活上多注意一些細節，那麼離正常的生活也不遠了，結婚、生子都不是問題。

清官難斷家務事，醫生只能治病，不能幫你選擇生活。如果你足夠愛她/他，那麼為什麼不陪她走下去呢。

我老公和我是相親認識的，但沒想到他居然是我大學實習時第一份工作時的同事。我首先對他挺有好感的，並且我爸和他在工作上也有一定的接觸，認為他為人處事挺好的，也就順理成章地在2016年聖誕節辦了婚禮了。後面我在2017年2月孕26周+3天去醫院例行孕檢b超檢查時卻發現死胎。沒辦法，只能住院引產掉這個寶寶，出院單子上說明它是個女寶寶。非常難過，回家婆婆給我做了個小月子，煎了姜粿，熬桂圓紅糖枸杞湯。老公也幫我熬了一大鍋姜水幫我洗頭。但是月子過後，4月份我和我老公又沒做好安全措施，又意外懷孕了。第二次孕11周也是b超顯示又是胎停。實際胚胎大小隻有8周大小。也不知道我是怎麼過來的，間隔那麼短的時間又一次讓身體受到了傷害。那時候也沒去查具體原因。

2017年7月份我婆婆不懂從哪裡聽說我們這中醫院有個醫生專門看這種疑難雜症，不孕不育的。便和她一起去找醫生做了抽血，還喊我老公去做了精子等排查。後面8月就基本確定我是得了紅斑狼瘡了。緊接著我老公和我到我們這的三甲醫院找專家看結果，醫生直接讓我辦理住院。我想一開始我老公還有婆家人估計也是受不了的，但是我又能怎麼樣呢。只能積極樂觀地面對它，最主要的是我得調理好身體，爭取病情可以早日穩定，才能好好地備孕。

我也是系統性紅斑狼瘡十五年了，就是每個月都要去醫院複查，還要終身吃激素，人也變型了，反正現在我也不在乎了，只要活下去就行了。