說個我兒子吧
頭胎，37周前產檢一切正常。孕37周，夜裡見紅，去醫院b超檢查，發現枕大池出現一個3.7✖4.5的囊腫，距離上次b超檢查大概1個月時間。當時腦袋有點空白，不知所措，產檢醫院建議去上級醫院做進一步檢查，立即開車1個小時去市區3甲。現在想想，有什麼意義，那天都見紅了，準備生了。3甲給出的結果確定是枕大池囊腫，這個時候下午4點，已經開始有規律半小時陣痛，趕緊趕回縣級市醫院待產。當天7點02分順產生下我兒子。
這個時候，一切都還算順利，諮詢了很多專家，都得知蛛網膜囊腫，並不是什麼大病，不增大其實沒什麼問題。放鬆了一個星期後，開始出現黃疸值偏高，入住新生兒科，一週後出院。出院後的第一天洗澡時，發現孩子身上出現大量咖啡斑。覺得異常，諮詢兒科醫生，得知極有可能是神經纖維瘤病。當時並不瞭解是什麼病，只聽醫生說道，這個病以後挺麻煩的，猶如晴天霹靂。回家查資料，罕見病，無藥治。兒童期，渾身會慢慢出現大量咖啡斑，青春期渾身會長瘤子。這個病，分類多，每個人的情況都不一樣。月子期間每天都很抑鬱。一邊勸自己，目前現在好好的，過好當下。每天都給自己暗示，一切都會好的，渾渾噩噩過了2個月。
2個月後，複查囊腫，發現孩子左側腦出血，檢查肌張力整個右側肢體肌張力很高。於是開始了漫漫康復路。
孩子現在5歲，這幾年也不知道怎麼過得，就這樣孩子5歲了。這幾年跑了幾百趟醫院吧。北京，上海，守在醫生辦公室外等加號，半夜抱著孩子等著做磁共振。每天看著孩子痛苦的康復，有時都在想，如果這個孩子沒有出生，我的生活應該是什麼樣子的。一出現這個念頭，趕緊讓自己打住，捨不得，畢竟我家孩子真的很可愛。
去年帶孩子在上海，得知肌張力高可以手術，醫生讓我們停止康復3個月，於是把孩子送去幼托，因為一直在康復，沒有跟正常孩子接觸過，拜託了又拜託老師，適應良好。前幾天去複查，建議我們可以試試手術，目前準備出發去試試。
孩子4週歲，不太懂以後他將面對什麼。其實我大多數時候也不太願意想未來會是什麼樣子，只是一廂情願認為一切都是有希望的。
說個我兒子吧
頭胎，37周前產檢一切正常。孕37周，夜裡見紅，去醫院b超檢查，發現枕大池出現一個3.7✖4.5的囊腫，距離上次b超檢查大概1個月時間。當時腦袋有點空白，不知所措，產檢醫院建議去上級醫院做進一步檢查，立即開車1個小時去市區3甲。現在想想，有什麼意義，那天都見紅了，準備生了。3甲給出的結果確定是枕大池囊腫，這個時候下午4點，已經開始有規律半小時陣痛，趕緊趕回縣級市醫院待產。當天7點02分順產生下我兒子。
這個時候，一切都還算順利，諮詢了很多專家，都得知蛛網膜囊腫，並不是什麼大病，不增大其實沒什麼問題。放鬆了一個星期後，開始出現黃疸值偏高，入住新生兒科，一週後出院。出院後的第一天洗澡時，發現孩子身上出現大量咖啡斑。覺得異常，諮詢兒科醫生，得知極有可能是神經纖維瘤病。當時並不瞭解是什麼病，只聽醫生說道，這個病以後挺麻煩的，猶如晴天霹靂。回家查資料，罕見病，無藥治。兒童期，渾身會慢慢出現大量咖啡斑，青春期渾身會長瘤子。這個病，分類多，每個人的情況都不一樣。月子期間每天都很抑鬱。一邊勸自己，目前現在好好的，過好當下。每天都給自己暗示，一切都會好的，渾渾噩噩過了2個月。
2個月後，複查囊腫，發現孩子左側腦出血，檢查肌張力整個右側肢體肌張力很高。於是開始了漫漫康復路。
孩子現在5歲，這幾年也不知道怎麼過得，就這樣孩子5歲了。這幾年跑了幾百趟醫院吧。北京，上海，守在醫生辦公室外等加號，半夜抱著孩子等著做磁共振。每天看著孩子痛苦的康復，有時都在想，如果這個孩子沒有出生，我的生活應該是什麼樣子的。一出現這個念頭，趕緊讓自己打住，捨不得，畢竟我家孩子真的很可愛。
去年帶孩子在上海，得知肌張力高可以手術，醫生讓我們停止康復3個月，於是把孩子送去幼托，因為一直在康復，沒有跟正常孩子接觸過，拜託了又拜託老師，適應良好。前幾天去複查，建議我們可以試試手術，目前準備出發去試試。
孩子4週歲，不太懂以後他將面對什麼。其實我大多數時候也不太願意想未來會是什麼樣子，只是一廂情願認為一切都是有希望的。