系統性紅斑狼瘡是一種由於免疫系統異常導致的一種自身免疫性疾病，屬於慢性病，很難治癒，根據患者臨床症狀的輕重程度不一，預後也不一樣，僅有面板、關節症狀的輕型狼瘡患者緩解率高，有多臟器的受累、出現精神症狀、狼瘡危象的患者緩解率低，預後較差。並且，很多患者對於狼瘡的認識不足，不能及時就診，造成疾病延誤，也會加大治療難度。

對於題主這樣的情況，個人認為，首先要正確認識疾病，擺脫焦慮的情緒，還需要患者和醫生共同參與，才能達到最好的治療效果，注意住院期間多休息，出院後減少重體力的勞動，及早發現及治療感染，以免引起疾病活動。其次，患者要注意配合醫生的治療，共同制定適合的治療方案，不要因為懼怕藥物副作用而拒絕使用，導致疾病進展。很多患者在治療過程中對於藥物帶有牴觸情緒，尤其是糖皮質激素及免疫抑制劑的使用，但這些藥物是治療狼瘡的必要藥物，且需要長期使用。

總之，系統性紅斑狼瘡的治療確實是臨床上的難題，患者耐受程度、治療效果都不一樣，需要具有豐富臨床經驗的風溼免疫科醫生根據患者的不同情況制定不同的方案，糖皮質激素、免疫抑制劑的使用也需要有個體化的方案。但是，經過規律規範的治療，大部分的狼瘡患者能夠達到臨床緩解，恢復正常的生活、工作的能力，所以不必太過緊張，要相信醫生的判斷，配合醫生的治療，切勿自行停減激素或者免疫抑制劑，以免病情復發，前功盡棄。

本期答主：陳泳淼，醫學碩士

該病是個疑難病，只有走到這步 方知道這種情況，何不換個思路，治病的目的是減輕病痛，恢復健康，存在的症狀必須減輕消失，精神好轉，體重正常，大小便正常，若減輕不了，激素藥量也減不了，就要考濾治療方案，換個治法，誰能減輕病痛 ，減少激素，最後丟掉激素，誰的方法就對，治病不能以貌取人。當激素一天天吃，一年年吃，會是什麼結局？不知道醫生有沒做個追訪統計，服激素的這些患者5年後究竟怎麼樣了？？？假如有些醫生患了該病 ，自己會怎麼治，就服激素，他才有體會。

慢性病，不要認為是醫生就能救治，不要認為在吃藥就在治療，不要認為有錢就能解決問題，碰不到有經驗的醫生，吃的藥也白吃，有錢也無用。能遇到治好病的醫生那是幸運。 ​在接診的紅斑狼瘡患者中有2例因吃激素致股骨頭壞死，體重超重，其中一例已停激素3年，股骨壞死再拍時已好轉，體重下降，作為一名醫生，如果我無能，我決不用藥殺患者，我自己不知道絕不誤導患者一一對自己不熟悉的領域裡的東西 一味否定。難道自己是個完美的神醫生什麼都懂？寫下這些在他人眼裡只不過是幾個廢文字，也不知道這個時代怎麼了，都不願去調查一下事實妄想就下了個結論？不能吃中藥？哪管對與錯？作為醫生，我講出了我的心理話，問心無愧。

誰能把症減，把精神調好，把激素減，誰就正確，可是我們總是以貌取人。

有女孩患此病去醫科大治幾年都不好，醫生都表惋惜，後回家等死。找一無證老中醫看過後。叫她把雷公根(崩大碗)當菜食，食了二年病就好了，現有二個小孩了。