不知大家是否見過這樣一群人，他們面板和頭髮都是白色的，怕光、極易被曬傷，視力也不太好。因為怕光，他們只有在晚上才感覺自在，他們有一個特別好聽的名字——月亮的孩子！他們是白化病患者。明天6月13日，就是國際白化病日！

白化病是一種較常見的面板及其附屬器官黑色素缺乏所引起的疾病，由於先天性缺乏酪氨酸酶，或酪氨酸酶功能減退，黑色素合成發生障礙所導致的遺傳性白斑病。

白化病有多種遺傳方式，全身性白化病屬常染色體隱性遺傳方式。區域性白化病為常染色體顯性遺傳，眼白化病（面板、毛髮均正常）為X伴性隱性或常染色體隱性遺傳。

白化病主要分為兩類：

一、較常見的眼面板白化病，機體不能製造黑色素；

二、伴有異常免疫系統的白化病，與黑色素及其他細胞蛋白的缺陷有關。

白化病依據臨床表型特徵分為三大類別：

1、眼白化病：病人僅眼色素減少或缺乏，具有不同程度的視力低下，畏光等症狀。

2、眼面板白化病：除眼色素缺乏和視力低下、畏光等症狀外，病人面板和毛髮均有明顯色素缺乏；

3、白化病相關綜合徵：病人除具有一定程度的眼面板白化病表現外，還有其他異常，如同時具有免疫功能低下的Chediak-Higashi綜合徵和具有出血素質的Hermansky-Pudlak綜合徵，這類疾病較為罕見。

白化病是一組與黑色素生物合成有關的單基因隱性遺傳病，這類病人通常是全身面板、毛髮、眼睛缺乏黑色素，因此表現為眼睛視網膜五色素，虹膜和瞳孔呈現淡粉色，怕光，看東西時總是眯著眼睛。

這是因為，虹膜是決定進入眼睛內光線多少的“調節器”，光線強時收縮，光線弱時擴張。

而虹膜半透明不僅能使進入眼內的光線發生散射，引起注視困難，還可使光線大量進入眼睛，導致患兒對光線特別敏感。

虹膜色素少了，就像一個遮光簾有了問題，外部的強光進入眼內的就增多，因此出現怕光現象。

1、配戴眼鏡

首先是需要讓孩子看清楚，因為矯正了視力後，眼睛才可以用起來，促進眼部發育。

2、配戴隱形眼鏡&美瞳

患兒8歲以後，願意配合時，可用隱形眼鏡或美瞳代替眼睛，美瞳可起到部分擋光作用。（不過需要到正規的眼科醫院檢查，並在醫生的建議和指導下配戴）

3、手術

手術治療方法，一般只在就診過程中，發現患兒有斜視、眼球震顫、代償頭位等情況，才建議手術。

白化病遍及全世界，但對白化病目前尚無有效的治療方法，因此應以預防為主，禁止近親結婚是重要的預防措施之一，進行產前基因診斷也可預防此病患兒出生。

白化病患者雖無身體上的痛感，但由於人們對白化病不瞭解，容易導致這些患兒受到歧視，而這些歧視可能伴隨他們一生。

所以，希小瑪建議大家，多瞭解白化病，消除歧視，讓這些患兒也可以健康生活。