這就是科技落後的痛，不掌握藥品專利，人家老外把幾百塊錢的藥賣幾十萬給你，你可以不吃，不吃就得死，怎麼辦？看似選擇題，實際上沒得選。作為醫生，明知是天價藥，也必須有義務告知患者這個藥可以救命，至於吃不吃那就由患者自己選擇了。

你這麼問意義何在？又要汙名化醫生？要是你的孩子得了這種病，醫生不告訴你世界上有這種治療方法，你該說侵犯了你的知情權對吧。

科學技術是第一生產力！

臨床上有句話：明確診斷，才能對症下藥。

第一、什麼是罕見病？

罕見病，指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”。

按照中華醫學會醫學遺傳學分會的定義，罕見病即患病率低於1/500000或新生兒發病率低於1/10000的疾病。資料顯示，目前世界上已知的罕見病種類約7000多種，受影響人數超3億。

根據世界衛生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數佔總人口的0.65‰～1‰的疾病。

常見的罕見病：白化病，肢端肥大症，特發性肺動脈高壓病，苯酮尿症，線粒體病等。

第二、治療罕見病的藥那麼貴？

治療罕見病的藥，需要投入大量的研發投入和人力成本。

企業以盈利為目的，不是慈善。

再者，每個國家和地區的醫保政策不同，採購渠道不同，定價不同。

諾西那生鈉注射液作為治療罕見病“脊髓性肌萎縮(SMA)”，急需特效藥物，定價70萬，雖然貴，肯定有道理！

希望早日納入醫保，以量換價。

未來幾年，中國醫療產業勢必會加大罕見病藥物的防治和創新研發；對罕見病患者的診斷和治療也會愈加規範化；國外罕見病藥物將會加速進入中國市場；更重要的是，醫保部門也對罕見病藥品報銷給出更明確的舉措。

這就是利益構成的 其實我們可以看到西醫決定西醫治療水平的不是醫術而是藥品

如果沒有藥品，一群醫生在那研究多少年，對這個疾病都沒有什麼實實在在的幫助

因此只要掌握了藥品，就掌握了整個西醫行業 所以西醫特別適合集團式發展 因為他會給人帶來巨大的利益 老百姓帶來巨大的壞處

中醫最重要的是醫術 所有的藥都能夠買到 而且哪個藥店都可以買到 哪胖，你只是從事這個藥業一兩天，你依然可以給他買齊 藥品和超市裡賣菜沒什麼區別

而最關鍵的醫術 這完全公開 因此中醫不適合壟斷 你最多壟斷一個藥方 但是醫術高的人可以繁衍出無數的藥方 甚至一些名醫只需要看一眼你的藥方，他能不能開出無數個相似的

因此咱們國家想要擺脫藥品的控制藥品的這個吸血鬼 只有兩條路，第1條做西藥的研發者 從被吸血變成吸別人的血 但是中國以目前的發展來說，基本上沒希望

第2條，促進中藥發展 和其他傳統醫學的發展 不求它帶動經濟發展，但求擺脫對於西方藥品的依賴和控制

而目前中國走的路就是第2條

很懷疑你提問的動機，無非就是想對映醫院想牟取暴利吧，你還是”醫藥人”，自己去網上查一查藥品價格是醫院定的嗎？就這個進口藥，是我們的政府要定這麼高嗎？當這個藥是唯一的選擇時，你不質疑國外專利公司定那麼高的價格是否人道是否合理，你來質疑醫院推薦的意義？我們也希望國內不管中西醫無論哪家醫院哪個醫生站出來大聲說，不要用他們的黑心藥，我給你開個方子，三五十塊錢，能治好。問題是現在有這麼神奇的事情嗎？