今天這個話題比較沉重，如果我們不在了，孩子怎麼辦？這幾乎是所有的ASD家長都會擔憂但是又無可奈何的一件事！讓我想到了《海洋天堂》中的一段話：

“如果有一天，我不在了，你會想我嗎？”爸爸問孩子。

“我不在了，你會想我嗎？”孩子重複著！

“是的，我會......”爸爸說.

像劇中大福的福氣不是每一個孩子都有的，目前我們國家對自閉症的幫扶措施還是很有限的。像我們這邊，每年6歲以下的自閉症孩子兩萬六的支援費用，最後投入到每個家庭，還是遠遠不夠的，可以說是杯水車薪。再加上我認識的很多家長，為了孩子的干預和提高，其中一個人都辭去了工作，呆在家全職陪孩子成長進步，所以，不管是從經濟壓力還是精神層面的壓力，自閉症家庭所承受的痛苦不是一般人能夠想象的。

“讓孩子變成正常人”，這是我們普通人從來都不會考慮的問題，但是對自閉症家庭來說，這卻是想都不敢想的美夢！猶如在雲端，永遠觸碰不到！

對我們作為家長來說，擔心是沒有用的，因為這個世界上父母的心都是一樣的，對待孩子，都是無私的愛，我們應該把我們有限的精力最大限度的放到孩子的干預和提高上，孩子成長進步一點，也是對我們的安慰。至少我們將來無愧於心。

“盡人力，聽天命”，這句話看起來虛無縹緲，確是很多人都做不到的，尤其是前三個字。人都是脆弱的，在這個社會上，被很多的規則限制束縛著，我們尊重不能改變的，努力去做我們能夠改變的，加油！

作為自閉症孩子的父親，一直在思考著這個問題，我想所有自閉症兒童的家長都回避不了，很多家長的想法是，只想比孩子能多活一天，不然誰來照顧他呢？然而自然規律是不允許這樣的，只有面對與正視這個問題。

首先第一個選擇是，在我們還沒老的時候就得積極給他們做好康復訓練，雖然自閉症無法治癒，但經過正確的康復訓練還是能一定程度提高他們的生活質量的。最好的結果是能上小學、中學甚至大學，能有一技之長，能在社會上生存；差一點的結果雖然沒有社會生存能力，但生活能自理，懂得基本社會規則，不影響他人；最差的就是沒有生活自理能力，需要他們的培護才能正常地生活。因此，我們需要在孩子小的時候就應該積極培養，以確保他們能有基本的生活自理能力，併力爭社會生存能力。

對於老了以後，孩子怎麼辦？我們經過深思後生了二胎，雖然精力分散，不能一心一意照顧孤獨症的大寶，但等我們老了或者不在以後，至少她還有個一起長大的最親最親的弟弟能去看看她，幫幫她，甚至有能力的話還能照顧她。當然，不生二胎也有自己的想法，這裡沒有對錯，只是人生的不同選擇而已。

其實我們真正擔心的是我們老了以後，那些沒有生活自理能力的孩子長成了大齡自閉症患者後，怎麼辦。讓自己的另一個孩子去照顧他，對另一個孩子本身是不公平的。這其實已經不是家庭的範疇而是社會的責任了，這需要社會的包容、社會制度的完善。然而我們國家在這方面還遠遠未達到，從廣東自閉症孩子母親攜子自殺事件就看到社會對自閉症孩子的接納程度還是非常差，從社會制度來說，自閉症孩子基本上需要完全自費，給家庭帶來極大的經濟與精神的壓力，並且大多數自閉症機構只接收7歲以下孩子，最多收容18歲以下孩子，對於成人自閉症根本沒有地方容納，最後只好關在家裡。

社會對自閉症的包容及制度完善，需要我們這些家長們的積極宣傳，首先需要端正自己的認識。很多家長不願意自己的孩子情況讓別人知道，並以此為恥，長期關在家裡，致使社會大眾很少有機會接觸到自閉症孩子，自然瞭解不夠，並妖魔化自閉症，對其近而遠之。比如上海很多家長不願意孩子戴帽子不願意申請Sunny寶寶，也不在意每年1萬2的康復補貼。政府部門統計不到真實的資料，數量少自然不會太重視。致使聾啞盲孩子已經納入國民教育體系的今天，自閉症仍在完全自費的地步苦苦掙扎。

當然，也許在將來的某一天，社會制度完狀況了，有了成人自閉症的棲身之所，我們也能安心而走。但至少現在，首先得靠自己，不要太指望社會，因為社會的接納與制度的完善，還是需要現在自身的努力爭取。

這是個很沉重的話題，任何人沒有答案，原因就是我們是一葉孤舟，誰會知道未來的風險，社會保障的缺失不是我們某個人能做到的，周到細緻入微的照顧需要大量的資金投入到大量的專業人士身上，才可以傳導到孩子身上。

無奈、擔心而又充滿不捨的問題。對於父母而言，這樣的孩子是心中永遠的痛！

首先要知道什麼是孤獨症，從臨床上看：語言、社交、智慧的障礙，以及狹窄的興趣範圍和刻板的行為模式，都是孤獨症的表現。而少數患兒在一般性智力落後的背景下，某方面具有較好的能力。

與其擔憂以後，不如在發現孩子狀況的早起，就不斷的對孩子進行語言、行為的訓練，重複性的行為方式是可以帶來一定的成效的，只不過可能是效果沒有特別的顯著罷了；再者，細心地去觀察孩子所關注的一切，從孩子的眼光角度出發，學會發現、探索孩子的世界，只有這樣你才能融入到的精神世界中去，你才能更好地帶他（她）發展。

順應而為永遠要比試圖改變來的容易，生活處理能力和生活生存能力，才是一直困擾父母的永久擔憂。對父母而言，需要花費所有時間精力來開發孩子和別人的不同之處，對孤獨症孩子而言，需要一次又一次、不斷重複的記憶加深，並在“自己的世界裡”去找到可以生存的機會。

只有這樣，父母才會稍稍放心，孩子也才會看到和慢慢理解不一樣的世界。