如果能一次性治好紅斑狼瘡不復發的話，這個病也就沒什麼可怕的了。以目前的醫療技術，還查不出病因，病因不知道也就不可能完全治癒了。不過雖然是這樣，但是以我多年得這個病的經驗來看，其實也沒有大家想的那麼可怕。我是大概十八歲左右得了這個病，後來因為家這邊的醫療水平有限，根本就沒有查出來我得的是什麼，只誤診為頑固性溼疹，一直服用激素，所以臉部和身上並沒有什麼紅斑，那時候我才上中專，也就是相當於高中的時候吧，後來考上大學後，都快畢業了，還在一直服用激素，因為自己的不瞭解，有年冬天放寒假回家後就把激素後停掉了，天天吃藥實在鬧心，而且一直也沒有什麼症狀，所以就任性的把藥停了，也沒有諮詢醫生。結果假期結束回學校後，就開始發燒，開始是高燒，高燒退了又低燒，之後回學校參加同學的生日聚會，喝了點酒，這時候就犯病了，臉上起了大片的紅斑，蝴蝶狀的，紅的發紫，而且還比周圍的面部面板高出很多。後來家裡來人帶我去了醫院，這時候我除了臉上以外，肩膀上也都出現了紅斑的症狀，大夫在後背取了一塊肉做了病理，最終確疹。我現在得病已經差不多也有十八年了，在這個漫長的治病過程中，從前期的心理極度煎熬，到現在的放鬆自在，中間的轉變酸甜苦辣，各種滋味只有自己才能體會吧。當初剛確疹時自己很無助和絕望，因為本身大學的專業就是臨床醫學，根據自己所學的知道，知道這個病的嚴重性和折磨人的程度，自己還年輕，剛剛大學畢業，就確疹是這個病，並被告之以後不要出去工作了，避免Sunny的照射等等……很多需要注意的東西，對於一個滿心抱負馬上就要步入社會的年輕人來說，未來是多麼讓人憧憬，它就像是一張白紙，等著我去書寫和為自己繪製出彩色美景。可是現在就像是晴天霹靂一樣，把我一下子推下深淵，我就像是一個廢人，年紀輕輕無所事事，慢慢的等待著死亡和在治療的煎熬。我母親把我帶回老家，家裡的親戚為我四處打聽好的大夫。我吃的藥從最初的激素、中藥、像臭水溝裡的水一樣的生物製劑，到化療，再到服用西藥，再化療，再加上中藥，後來年頭時間長了，尿裡出現了蛋白，又開始吃去蛋白的西藥，後期只吃激素和少數和幾種西藥，到現在再次服用中藥配合減激素和降蛋白，中間的心理變化跌宕起伏，大起大落。一開始因為年紀小，不能接受這個事實，所以心理上負面的情緒很大，一度報著破罐子破摔的心態去生活，後來我逐漸轉變心態，慢慢接受現在，配合治療，到現在的病情穩定和好轉，這樣的轉變都是離不開我的家人對我的包容和耐心的感化。我曾羨慕別人能朝九晚五的上班，也能在Sunny明媚時曬曬太陽，聞聞Sunny灑在身上的味道。這些簡單觸手可及的事，對於我來說怎麼就那麼難！當初的絕望和不甘，擋在自己面前的就像是一座火炎大山，任憑自己怎麼努力，不僅上山的路永遠沒有盡頭，甚至把還自己燒的體無完膚。當所有磨難都已經經歷過後，回過頭再看看過去的自己，這又有多難，我不是一樣走過來了嗎？而且生活的很好。其實並不是這個世界對你不公平，也不是真的有什麼大山擋在自己面前，阻擋自己的只有自己。當我想開這些後，明白完全治癒是不可能的，至少以目前的醫學技術是達不到的，那我們為什麼還要強求非得要治好呢，只要病情穩定，不再一次次的犯病，每天吃幾粒藥又能如何，即便每天有吃不完的藥，但是隻有活下去才有機會體會到生活中的美好，和與家人相聚時的溫馨不是嗎？也只有開心的活著，才能讓自己創造出屬於自己的奇蹟，即便大夫跟我說不適合工作，但是隻要我的病情穩定，做一些簡單又不勞累的工作不是也可以嗎，不能吃的東西那就不吃，不能做的事那就不做，那又能怎麼樣呢？我們又比別人少了多少樂趣呢，世界上每個人付出和得到的都不一樣，每個人有能力也都不同，別人擁有的你可能就缺少，你擁有的別人也許就不具備，我永遠相信這樣一句話：上帝給你關上了一扇門就會為你開啟一扇窗。有些事情不必那麼糾結，也不用去要求絕對的公平，只要放鬆心態，積極的治療，穩定病情，我們又與別人有多少的不同呢？不得病的人不是也有不能生育的嗎，不是也有紫外線過敏的嗎，不是也有不能吃海鮮和其他食物的嗎？所以，即使不能一次性治好，只要你穩定住病情，慢慢等待醫學技術的發展，說不定有一天這個難題就真的被解決了呢！
如果能一次性治好紅斑狼瘡不復發的話，這個病也就沒什麼可怕的了。以目前的醫療技術，還查不出病因，病因不知道也就不可能完全治癒了。不過雖然是這樣，但是以我多年得這個病的經驗來看，其實也沒有大家想的那麼可怕。我是大概十八歲左右得了這個病，後來因為家這邊的醫療水平有限，根本就沒有查出來我得的是什麼，只誤診為頑固性溼疹，一直服用激素，所以臉部和身上並沒有什麼紅斑，那時候我才上中專，也就是相當於高中的時候吧，後來考上大學後，都快畢業了，還在一直服用激素，因為自己的不瞭解，有年冬天放寒假回家後就把激素後停掉了，天天吃藥實在鬧心，而且一直也沒有什麼症狀，所以就任性的把藥停了，也沒有諮詢醫生。結果假期結束回學校後，就開始發燒，開始是高燒，高燒退了又低燒，之後回學校參加同學的生日聚會，喝了點酒，這時候就犯病了，臉上起了大片的紅斑，蝴蝶狀的，紅的發紫，而且還比周圍的面部面板高出很多。後來家裡來人帶我去了醫院，這時候我除了臉上以外，肩膀上也都出現了紅斑的症狀，大夫在後背取了一塊肉做了病理，最終確疹。我現在得病已經差不多也有十八年了，在這個漫長的治病過程中，從前期的心理極度煎熬，到現在的放鬆自在，中間的轉變酸甜苦辣，各種滋味只有自己才能體會吧。當初剛確疹時自己很無助和絕望，因為本身大學的專業就是臨床醫學，根據自己所學的知道，知道這個病的嚴重性和折磨人的程度，自己還年輕，剛剛大學畢業，就確疹是這個病，並被告之以後不要出去工作了，避免Sunny的照射等等……很多需要注意的東西，對於一個滿心抱負馬上就要步入社會的年輕人來說，未來是多麼讓人憧憬，它就像是一張白紙，等著我去書寫和為自己繪製出彩色美景。可是現在就像是晴天霹靂一樣，把我一下子推下深淵，我就像是一個廢人，年紀輕輕無所事事，慢慢的等待著死亡和在治療的煎熬。我母親把我帶回老家，家裡的親戚為我四處打聽好的大夫。我吃的藥從最初的激素、中藥、像臭水溝裡的水一樣的生物製劑，到化療，再到服用西藥，再化療，再加上中藥，後來年頭時間長了，尿裡出現了蛋白，又開始吃去蛋白的西藥，後期只吃激素和少數和幾種西藥，到現在再次服用中藥配合減激素和降蛋白，中間的心理變化跌宕起伏，大起大落。一開始因為年紀小，不能接受這個事實，所以心理上負面的情緒很大，一度報著破罐子破摔的心態去生活，後來我逐漸轉變心態，慢慢接受現在，配合治療，到現在的病情穩定和好轉，這樣的轉變都是離不開我的家人對我的包容和耐心的感化。我曾羨慕別人能朝九晚五的上班，也能在Sunny明媚時曬曬太陽，聞聞Sunny灑在身上的味道。這些簡單觸手可及的事，對於我來說怎麼就那麼難！當初的絕望和不甘，擋在自己面前的就像是一座火炎大山，任憑自己怎麼努力，不僅上山的路永遠沒有盡頭，甚至把還自己燒的體無完膚。當所有磨難都已經經歷過後，回過頭再看看過去的自己，這又有多難，我不是一樣走過來了嗎？而且生活的很好。其實並不是這個世界對你不公平，也不是真的有什麼大山擋在自己面前，阻擋自己的只有自己。當我想開這些後，明白完全治癒是不可能的，至少以目前的醫學技術是達不到的，那我們為什麼還要強求非得要治好呢，只要病情穩定，不再一次次的犯病，每天吃幾粒藥又能如何，即便每天有吃不完的藥，但是隻有活下去才有機會體會到生活中的美好，和與家人相聚時的溫馨不是嗎？也只有開心的活著，才能讓自己創造出屬於自己的奇蹟，即便大夫跟我說不適合工作，但是隻要我的病情穩定，做一些簡單又不勞累的工作不是也可以嗎，不能吃的東西那就不吃，不能做的事那就不做，那又能怎麼樣呢？我們又比別人少了多少樂趣呢，世界上每個人付出和得到的都不一樣，每個人有能力也都不同，別人擁有的你可能就缺少，你擁有的別人也許就不具備，我永遠相信這樣一句話：上帝給你關上了一扇門就會為你開啟一扇窗。有些事情不必那麼糾結，也不用去要求絕對的公平，只要放鬆心態，積極的治療，穩定病情，我們又與別人有多少的不同呢？不得病的人不是也有不能生育的嗎，不是也有紫外線過敏的嗎，不是也有不能吃海鮮和其他食物的嗎？所以，即使不能一次性治好，只要你穩定住病情，慢慢等待醫學技術的發展，說不定有一天這個難題就真的被解決了呢！