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  • 1 # 兒科孔醫生

    不要輕言放棄。

    1.無論如何,孩子既然生了下來,作為父母就應該對他負責,生老病死都應該接受,孩子還在,更多的應該是想辦法讓孩子獲得治療。

    2.安樂死是絕對不可以的。在法律未允許下實行安樂死,仍然構成故意殺人罪。您在這裡提問,說明自己非常糾結,還有良知,如果現在放棄治療,多年以後每每想起,你都會後悔的。

    3.如果單純的膽道閉鎖,開腹探查疏通,我們這裡在省級醫院做,有的只花2-3萬,這種大型手術後還可能要抗生素、口服激素、及其它藥物治療一段時間,費用也不會太高。當然如果累及肝臟,嚴重的肝硬化可能需要肝移植,費用可能需要20-30萬甚至以上。

    4.費用問題,如果自己確有困難,可以透過網路籌款平臺來尋求幫助,比如輕鬆籌、水滴籌等,雖然我們不是什麼大咖、土豪,但是幾十、幾百我們都可以幫助,積少成多,慢慢度過這個難關。

    科裡有個病號,腦癱、先天性心臟病、生長髮育遲緩,女孩五歲了26斤,不會說、不會坐走、不能獨立進食,經常抽搐,家長從來沒有放棄,媽媽已經有些蒼老,仍然當做寶貝一樣,無微不至的照顧。

    我有個小叔,也是先天性痴呆,智力只有6-7歲。姑老爺姑奶奶照顧了半輩子了,現在他們年齡大了,也會時常落淚,他們也從來沒有想過放棄,問他們以後怎麼辦,他們說“先攢點錢,等我們不行了、不在了,送他去養老院”。

    原來的一個病號,幾個月齡就開始發熱,間歇發熱了八年,治了八年,最後在北京大學第一人民醫院確診染色體缺陷。普通農民家庭,也是到處籌款,父親四五十歲的年紀,已經滿頭白髮,每次去北京看病都來找我們開轉診證明,也是看他可憐,每次來都給開,最後一次見他的父親是去年來開轉診證明(今年應該9歲了),要去北京做骨髓移植了,父親開完證明臨走的時候說“再最後給他治一次,順其自然,能治好最好,治不好也這樣吧”。

    如上、如您這樣的孩子很多,現在還不到放棄的時候。窮有窮的活法,富有富的過法,人生得意、位高權重能過活,一路坎坷也能活。我們工作、賺錢、買車、買房,為了什麼,不就是自己和家人嗎!一家人團結快樂,砸鍋賣鐵去看病又能如何!儘早想辦法給孩子救治,沒有過不去的坎,不然你會後悔終生。

    當然我只是一個局外人,簡短的文字沒有辦法瞭解您的難處,真心希望你能堅持下去,不要輕言放棄。

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