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  • 1 # 使用者453298438181

    你好,乾燥綜合徵是免疫系統疾病。我父親也是乾燥綜合徵,其中症狀之一就是猖獗齲。也就是說牙齒會無緣無故壞掉很多,只能維持口腔清潔,沒有別的好辦法。

    如果確診一定要查有沒有併發症,後期如果沒有好好吃藥控制,就可能會累及神經中樞和心肺。

    首先常見併發症就是肺間質病,目前來看最好的療法有兩種,一是保護身體,預防感冒發燒寒冷,吃糖皮質激素藥和吡非尼酮延緩肺部發展,適當鍛鍊增加心肺功能。二就是定期打一些人造血免疫球蛋白,可以增強身體免疫力。

    另外併發症就是脫髓鞘炎症,可能會引起四肢麻木或者部分感覺喪失,尤其是合併視神經脊髓炎後容易影響視力,如果出現不適,尤其是麻木等狀況,一定及時就醫。不過醫院一般也沒什麼好的療法,基本上就是大劑量激素沖劑,丙球蛋白再加一些中成藥。我父親就是脊髓處脫髓鞘炎症,這個病會因為乾燥綜合徵反覆發作,最好的方式就是不要感冒發燒,會加重病情。由於腰椎那邊有幾節輕度膨出,所以他後期雙腿都麻了,就想我們蹲好久腿麻的那種感覺,在醫院治了好久沒有見好,陰差陽錯找了一個針灸的中醫,下了幾針就不麻了,實屬萬幸。

    還有就是引起皮肌炎等,這個病由於我爸爸沒有,所以並不清楚。

    在飲食攝入方面一定注意飲食要健康清淡,少吃上火的東西,可能對乾燥狀況造成不好的影響。

    最後講一下在協和的就醫經歷吧。掛號過程坎坷複雜,自己能掛上專家號很難。而且不要掛普通號,這樣時間太短,問不到什麼東西可能就要結束就診了。第一次是看的中醫,董振華醫生,他是中醫科的,如果你才查出來還沒怎麼開始吃西藥,可以找這位醫生開方調理,因為一旦大劑量開始吃西藥,這邊中醫拿不準,和西醫不干涉,所以對西藥用量的多少不會提供有效建議。

    西醫的話,趙巖醫生和王遷醫生都不錯,王遷醫生尤其擅長乾燥綜合徵引起的肺間質病變。趙巖醫生就比較大牛了,導致現在我都沒掛上他的號 。我爸腿麻期間我還掛過協和的神經內科張遙醫生的號,就很急匆匆開了一堆檢查,讓我們在當地醫院抽好送過來,結果我在送標本過程中遇到了很多糟心的事兒,西醫分科室就是很尷尬的,每個科室之間,每個視窗之間都不是相互聯絡的,所以送去的標本三分之二沒有做成。有檢查還是乖乖來醫院等著做吧。

    以上,後續想到什麼再來補充。

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