如果已經在三甲醫院確診是白塞氏病，只能說這是一場長期且持久的戰役，不要幻想一下子治好，畢竟風溼免疫科的病都是不能治癒只能控制的。定期複診，堅持吃藥，良好的作息，健康的飲食，可以幫助穩定病情。如果現在你在吃激素控制的話，激素減量就是一個很漫長的過程，我的經驗是越到後來越慢。白塞氏病患者，心態很重要哦，不要害怕治不好，病情穩定時其實和健康的人沒差別的，我確診三年，住院四次，已經是老司機啦，有問題可以問我~~
----------------------------------------一條更新線------------------------------------------
最近住院了，因為左眼得了虹膜炎，這是確診白塞氏病後的第五次住院。這次心態有點崩，之前知道白塞氏病有百分之五十幾率會發展到眼睛，本以為自己會是幸運的另外百分之五十，然而並不是。虹膜炎可不能掉以輕心，不僅容易復發，而且每次復發視力可能都會變差一點點，還是不可逆的，這可不是鬧著玩的。我不想瞎，這真的讓人有點怕。
連續滴了半個月的激素眼藥水，還有散瞳眼藥水，雖然身殘，但志堅，為了追劇，買了單眼眼罩，戴上竟然覺得自己有點帥啊，像海盜，哈哈。
好不容易熬了九天，熬到出院，腿上卻開始起了很多結節性紅斑，很痛，踝關節上的紅斑還腫了起來，有點影響走路。但是沒事，身殘志堅身殘志堅，我還能上班！敬自己是個好員工，唉，其實是實在不好意思再請假。
本以為這已經夠慘了，今早起床發現之前好好的右眼也開始變紅，眼球有痛感，好嘛，倆眼虹膜炎都齊啦。本來左眼剛剛要好了，激素眼藥水可以慢慢不滴了，右眼又來湊什麼熱鬧，真是煩，唉唉唉。。。
我終於有點明白白塞氏病為什麼被稱為“不死的癌症”。它折磨你的身體同時考驗你的心理，雖然一直堅持治療，可是隻要有一點鬆懈，比如熬夜、飲食放縱，它就會用不斷髮展的病情讓你知道想保持健康沒有那麼容易。。。但我不會被擊垮的，我要和白塞鬥爭到底！
如果已經在三甲醫院確診是白塞氏病，只能說這是一場長期且持久的戰役，不要幻想一下子治好，畢竟風溼免疫科的病都是不能治癒只能控制的。定期複診，堅持吃藥，良好的作息，健康的飲食，可以幫助穩定病情。如果現在你在吃激素控制的話，激素減量就是一個很漫長的過程，我的經驗是越到後來越慢。白塞氏病患者，心態很重要哦，不要害怕治不好，病情穩定時其實和健康的人沒差別的，我確診三年，住院四次，已經是老司機啦，有問題可以問我~~
----------------------------------------一條更新線------------------------------------------
最近住院了，因為左眼得了虹膜炎，這是確診白塞氏病後的第五次住院。這次心態有點崩，之前知道白塞氏病有百分之五十幾率會發展到眼睛，本以為自己會是幸運的另外百分之五十，然而並不是。虹膜炎可不能掉以輕心，不僅容易復發，而且每次復發視力可能都會變差一點點，還是不可逆的，這可不是鬧著玩的。我不想瞎，這真的讓人有點怕。
連續滴了半個月的激素眼藥水，還有散瞳眼藥水，雖然身殘，但志堅，為了追劇，買了單眼眼罩，戴上竟然覺得自己有點帥啊，像海盜，哈哈。
好不容易熬了九天，熬到出院，腿上卻開始起了很多結節性紅斑，很痛，踝關節上的紅斑還腫了起來，有點影響走路。但是沒事，身殘志堅身殘志堅，我還能上班！敬自己是個好員工，唉，其實是實在不好意思再請假。
本以為這已經夠慘了，今早起床發現之前好好的右眼也開始變紅，眼球有痛感，好嘛，倆眼虹膜炎都齊啦。本來左眼剛剛要好了，激素眼藥水可以慢慢不滴了，右眼又來湊什麼熱鬧，真是煩，唉唉唉。。。
我終於有點明白白塞氏病為什麼被稱為“不死的癌症”。它折磨你的身體同時考驗你的心理，雖然一直堅持治療，可是隻要有一點鬆懈，比如熬夜、飲食放縱，它就會用不斷髮展的病情讓你知道想保持健康沒有那麼容易。。。但我不會被擊垮的，我要和白塞鬥爭到底！