18歲那年得的，現在22，剛開始的時候我是發燒一個多月一直不好，後來腿疼，，去醫院查是紅斑狼瘡，當時醫生就說保持好的心情，聽醫生的話，穩定之後和正常人一樣工作生活結婚，所以我的情緒還算正常，沒有很難過，也奇怪，打上激素幾天腿就不疼了，當時不知道是激素是什麼，很感謝讓我腿不疼了，過幾天醫生告訴我是激素是會讓人變胖的，還有副作用，我當時很瘦，我還給醫生說我看看變胖了是好看嗎哈哈。 我是那種對激素反應比較慢的人，直到出院幾個月臉才虛胖的了。虛腫的老高。根本不是正常胖的感覺，還掉頭髮，那陣就覺得自己很醜，不敢出門，不敢看人眼睛，很自卑。就不能接受自己這個醜樣子。就因為出院後心情很差，我再次住院，那一年是住了四次院，住一次院身體就差一次。直到第五次住院我害怕了 因為當時是腦梗住院的，心情不好覺得自己或者沒用，沒吃藥也沒吃飯天天哭，導致的不會說話不會動，當時還有稍微有點知覺的的時候強撐著去把門開啟，喊我媽都喊不出來了，打電話不說話我媽覺得不對勁過來的，送我去醫院。幸好老天眷顧那種感覺只持續了幾分鐘，住了一個月神經內科。又住了一個月的風溼科。自從這次之後這我徹底改了，按時吃飯。按時吃藥。。一直調節心情。從這之後再也沒有復發過。激素從出院10片一年減到一片。現在激素臉也早沒有了。頭髮也像醫生說的長出來比以前還好。可以正常工作，前年結婚了，今年已經諮詢過醫生能不能要寶寶，醫生說可以，五月份已經懷上寶寶了，一切都往好的方向在發展，現在是孕媽一枚

我的經驗是要聽醫生的，不要胡亂自己減藥或者不吃。保持好的心情是最重要的，我們其實和正常人一樣，只是每天吃幾片藥。