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前幾天風妹的一個同事小k很唏噓的感嘆“原來系統性紅斑狼瘡會那麼嚴重啊,居然還能死人!”
原來小k剛剛得知他大學時的一個同學因患此病於前幾天不幸去世的訊息。
其實很多人對系統性紅斑狼瘡並不瞭解,還有很多人認為它只是一種「面板病」。那麼這種疾病真的如此兇險嗎?會有生命危險嗎?
圖片源來:SOOGIF
一個很「殘酷」的現實系統性紅斑狼瘡是一種曾被認為是急性致死性的疾病。在20世紀50年代,5年生存率僅為25%,人們把這種疾病視為不治之症。
雖然以現在的醫療條件,生存率明顯提高,1990年以後,系統性紅斑狼瘡的10年生存率可達85%~93%,20年生存率可達70%。
隨著醫療條件的提高,狼瘡的生存率是也會在逐漸地增高,但狼瘡友友也需知道,如果控制不好,會因感染、心衰、腎衰、中樞神經系統損害、肺動脈高壓等併發症而嚴重影響生活質量,甚至威脅性命。
系統性紅斑狼瘡的危險因素有哪些?感染:感染在系統性紅斑狼瘡死因中常常居首位,約佔死因的33%。最常見的致病菌是金黃色葡萄球菌,此外,白色念珠菌,卡氏肺囊蟲也常導致感染髮生。多出現在疾病活動期,尤其是使用大劑量糖皮質激素或細胞毒性藥物治療的狼瘡友友。
心血管併發症:
國外有研究顯示,狼瘡友友死於冠心病的風險比普通人增高9倍-45倍。這種風險增高也與糖皮質激素的使用相關。常出現心包炎,心包積液,累及冠狀動脈,出現心絞痛、心肌炎、心律失常,甚至急性的心肌梗死和心衰,威脅生命。
狼瘡性腎炎:
其實,幾乎100%的狼瘡友友都會出現腎臟損傷。50%~70%的狼瘡友友會出現臨床上可被診斷的腎臟受累。腎臟的病變對狼瘡友友影響比較大,腎功能衰竭是狼瘡威脅生命的主要原因之一。
神經精神狼瘡:
臨床上表現為神經症狀如癲癇發作,腦神經受損,脊髓炎等;精神症狀如情緒變化、精神分裂症,甚至出現腦萎縮的狼瘡友友也多見。其中癲癇和中樞神經損害是導致狼瘡友友死亡的重要原因。
系統性紅斑狼瘡相關性肺動脈高壓:
據推測,中國系統性紅斑狼瘡相關肺動脈高壓可達4萬例,一旦罹患肺動脈高壓,會出現右心衰竭,嚴重影響生活質量和生存時間,在病程超過3年的狼瘡住院友友中,肺動脈高壓高居死因首位。
血液系統疾病:
貧血、淋巴細胞減少和血小板減少也嚴重影響狼瘡友友的生存率,應該予以重視。
消化系統疾病:
狼瘡基本病變是血管炎,故可以影響到整個胃腸道,包括食管、胃、十二指腸、胰腺、腹膜和下消化道。輕者噁心、嘔吐、腹瀉、腹痛,重者還常伴有出血和發熱,威脅生命。
妊娠:
狼瘡加妊娠一直是臨床醫生的挑戰,也是友友們的挑戰。妊娠會增加疾病活動度,使輕、中度疾病復發,面板、關節和血液系統出現疾病表現。狼瘡友友妊娠時還容易發生妊高症,先兆子癇等,也可能發生流產、死產或早產,威脅母體和胚胎的生命。
學會與「狼」和諧相處隨著醫學的不斷髮展,免疫檢測手段的日益完善和提高,狼瘡已經成為了可以治療可以控制的疾病,生存率也已經大大提高了,狼瘡友友們沒必要友太大的心理負擔。
狼瘡友友們在正確認識疾病後要做好和狼瘡長期相處的心理準備,樹立戰勝疾病的信心,明白規律用藥意義重大,學會識別疾病活動的徵象,積極配合正規醫院的醫生進行系統治療,定期去醫院檢查,預防和延緩併發症。
早期預防和治療包括高膽固醇血癥、肥胖症、高血壓和糖尿病等常見慢病對狼瘡友友也很重要。
生活中避免過多的紫外光照射,避免食用光敏性食物,使用防紫外線的用品,避免過度疲勞,預防各種感染。
圖片源來:SOOGIF
狼瘡只要規範治療,它就是一種普通病,得了狼瘡的友友生活一樣可以過的很精彩,保持一顆樂觀的心,活在當下,開開心心。
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紅斑狼瘡疾病隨著現代社會的治療水平越來越高,其中患者的存活率也相繼增高。紅斑狼瘡算是一種自身免疫型別的疾病,當患者體內的免疫系統有了問題之後,在免疫系統中分泌出來的抗體攻擊了體內正常的細胞和一些器官,破壞了細胞和器官的正常功能,從而引發了各種疾病。
其實只要患者只要有足夠的信心和樂觀的心態去面對這一疾病,堅持相關的服藥和治療,不定期或者定期的去醫院檢查和診療,是可以將紅斑狼瘡的病情穩定在一個較好的水平上的。不是患上紅斑狼瘡就一切都完了,紅斑狼瘡患者也是可以跟正常人一樣去體驗生活中各種樂趣的。
但也並不是說紅斑狼瘡患者各方面就和正常人完全一樣了,在一些飲食上和生活習慣上都是要有所注意的。紅斑狼瘡患者平時要休息充分。在飲食上一定要吃的清淡才行,辛辣和刺激的食物要少吃或者不吃。多吃一些新鮮的果蔬,可以補充體內所需要的膳食纖維和維生素。
出門的時候要做好相關的防曬工作,養成出門打傘的好習慣,避免紫外線給患者面板帶來的傷害。治療藥物就要嚴格的按照醫囑來服用,不可以聽信一些沒有科學根據的謠言和偏方,不然會給身體帶來不必要的傷害。只要患者堅持服藥和治療,養成良好的生活飲食習慣,紅斑狼瘡患者的生活其實和正常人生活並沒有太大的區別。
指導專家:任靜靜,主治醫師,日照市中醫醫院風溼腎病科。擅長類風溼關節炎,痛風,系統性紅斑狼瘡,脊柱關節病,乾燥綜合徵,系統性硬
化症等疾病的診斷和治療。