自閉症兒童家庭有多難？沒有接觸過自閉症孩子的人是想象不到的。

兒子楠楠2歲多被診斷為自閉症譜系障礙，當時的症狀為沒有語言（有類似語言倒退的行為），踮腳走路，不應名，聽不懂指令，沒有三角對視，歪著頭斜視，不會指物。不會找人玩，不喜歡小朋友和動物，沒有特別喜歡的東西，對所有事物都是可有可無的狀態。出門在外見到別人手裡吃的東西都會上去要，不管是誰，不管對方吃的是什麼。睡眠障礙非常嚴重，凌晨2-3點入睡是常事。情緒更是動不動就爆發，沒有理由的大哭或者大笑，半個小時才能停歇。

3歲半之前會經常把尿不溼裡的抓出來糊到牆上和被子上，最誇張的一次我們一天換了三次被單。

我整個孕期都很正常，順產。比預產期提前了20天，但是也是36+6，不算早產。12點發作，13點多進的產房，15:45就生了。嬰兒時期沒有異常，14個月開始走路。1歲半給什麼吃什麼，水煮西蘭花也吃的津津有味。

2歲前我帶著他到處跑。長途旅行回過兩次中國，坐郵輪去過日本，還去過一次西班牙。短途旅行更是數不勝數，威尼斯米蘭羅馬佛羅倫薩，北到阿爾卑斯山，南至阿馬爾菲海岸都有我們的足跡。不存在“自閉症孩子多帶出去走走就好了”這種說法。

查出自閉症後我們帶他做過磁核共振，基因檢測，聽力測試，都沒有查出問題。

換過醫生，換過康復機構。陸陸續續上過感統課，桌面遊戲。2歲半去託兒所，家長陪讀，2個月後放棄。3歲開始去幼兒園，有一對一特教老師。進步都不是很大。

3歲半開始才有了進步。現在4歲7個月，能聽懂大部分簡短的指令，能用叉子吃飯，用勺子吃酸奶。對視越來越好，對小朋友和動物也越來越有興趣。情緒已經很久沒再爆發，睡眠也漸漸規律起來。

不足的地方當然還有很多，歪著頭斜視和踮腳走路這些刻板行為糾正了很多次也沒有很好的改善。

認知不夠，語言也沒有。爸爸媽媽都不會叫。

非常挑食，只吃幹、脆的食物，

不會畫畫，筆都握不好。

不會如廁，白天晚上都戴尿不溼。

.......

孩子雖然有各種不足，但是他每一次微小的進步都值得我們歡喜。

所有的苦難都會過去，持續輸出，靜待花開，總有收穫的一天。

最難的是希望破滅吧。一個人活在這世界上，無論有多苦多累，支撐他堅持下去的就是一個希望。一個家庭最大的希望破滅了，尤其是重度孩子家庭，看不到未來，只有無盡的困難，任誰都難以為繼。

我家是譜系孤獨症障礙兒童，二歲十個月去三甲兒童醫院做了全面檢查，確診是譜系孤獨症。

從去年就在是租房子生活，每個月還得還花唄，交房租，我先生工資只有六千，不是每個月都有，他自己吃煙喝酒每個月的開銷就得不少，去年因為我的工作是和他一起上班，每天不加班，中途四點半去幼兒園接孩子到廠裡，五點半下班，雙休日孩子奶奶帶，但是從十月份過後就經常病，不是上吐下瀉，就是發燒到三十九度住院，光是給孩子診病的錢開銷就很大，還不說我自己不舒服去醫院檢查，結果檢查就得將近一千，我當時就把檢查單子帶回來了，今年難受得不行，只好去打點消炎針，開點藥吃。

因為孩子經常病，我只好全職帶他，也有了時間研究這個病，一開始我也以為好不了，本來就窮成這樣了，更沒機會好了，當時孩子也只有三歲，正是黃金期段，還只是輕度的，又不是典型孤獨症，眼神交流不是蠻差，我覺得他有希望好。

因為與婆婆大姑姐關係不好，再本來孩子又是孤獨症兒童，她們在經濟上不能幫忙，住一起還經常鬧矛盾，鬧矛盾了搞得就像這個孩子是我二婚帶去他家的，像是偷人根別個生的一樣，好像多了我，我老公家電費水費米油煤氣都用不起了，好像一大家子的開銷用度因為多了我所以用不起了，我不指望那個幫忙，起衝突時，我婆婆還是能找到理由打壓我，說她給我看門了，給我收衣服了。

還記得有一次，大姑姐從外頭回來，卓子上有魚有青菜，根本沒怎麼動，就是打了一點點平菇湯，是我婆婆只做了一點點，給孩子喝的，我伺候孩子吃了後，看湯都被孩子喝完了，就把那點平菇倒我自己碗裡了，正好她回來了，先是把桌子上菜一看，然後我前邊是她以前給孩子買的一個小電子鼓，她走過去用力一踢，說不給她留菜，鼓都被她踢裂開了，一桌子就那個湯低一點菇子被我吃了，其它菜我沒怎麼動，這算什麼意思，我婆婆還說，是菜不好，桌上的湯碗是空的，菜又是中午的，在那講個不停，我當時就很不舒服，我懷孕時也沒她這麼樣，當時有一個月還天天吃青菜，我受不了，就會去孃家住個二十多天再回來，也沒像她這麼個樣子，就吵了起來，說我得虧還沒吃你家麼是，就這樣不得了，然後大姑姐就說得沒吃你的喝你的就這樣對她，然後我婆婆還說我，她女兒吃我的喝我的也是應該的，何況還沒吃我的，我只說了一句，如果是我像她這樣鬧，你又會不會原諒我，是不是會不得我了，然後她下去了，哈哈，真是搞笑了。

然後第二天，大姑姐連孩子也不理，我婆婆還上趕著把孩子送她床上，真是好笑，這孩子又不是靠她生她養，她還作這個樣子，後面，還找理由和我婆吵、打，然後又和我先生也打了架，當時我就想帶著孩子離婚，遠離這一家人，感覺當時我也抑鬱了，還總想自殺。

再之後，孩子姑和婆婆雙雙唱戲，一個雖然沒和我說話，但是她還自個分開吃，自個另買個電飯煲，鍋還是一起用的，買的蛋啥的全放她自己房間，她放外頭我絕不會用她的，奇葩！

更奇葩的是我婆婆，攪屎棍，其實大姑姐要的就這效果吧！離這次爭吵沒多久，我婆婆又開始作妖了，當時大姑姐在房裡，灣裡有個婆婆來家裡，我婆婆就開始唱戲，說這個那個玩具是她女兒買的，還把我買的也說是她女兒買的，當時我都想吐了，我懷孕時她女兒就和我婆婆講，要不是我肚子裡孩子，她早走了，要不是指望我肚子裡的，她早走了，她不想結婚生子，老了想指望侄子。買玩具又算什麼，我買的還比她多，她買個玩具，我還得把她當菩薩拱著嗎？

之後我婆婆天天唱，說家裡某某東西是她女兒買的，那些是我沒嫁過來之前就買的，因為我用了，所以得把她拱著嗎？好像我做的都是應該的。

現在搬岀來，租房子住，對外也是我的不好。

我家娃和你家的情況差不多，現在2歲，剛確診，剛開始機構干預，進展尚不明顯，家庭干預我和他媽媽都有點力不從心，很難和他建立有效互動～目前感覺他的智力發育好像停滯在6個月階段～很是苦惱，不知道該怎麼辦～