有這麼一群人，

他們天真可愛，不染俗塵，

就像天上的星星，

各自在自己的星球，

遙遠地一顆一顆地亮著，

可以看見卻無法觸控，

他們，就是自閉症患者。

自1943年首次被美國醫生利奧納多•坎納定義以來，自閉症的相關研究便開始了一段漫長的摸索期。

直到上世紀80年代，自閉症的診斷分類才達到統一。

中國的相關研究正是起步於此。

1982年，中國兒童精神醫學之父陶國泰教授首次報告並探討自閉症，其後，隨著醫學技術的進步、患者樣本的增多以及社會認知的推動，自閉症研究逐漸成熟。

遺憾的是，至今為止仍沒有特效藥或治療方法能徹底治癒自閉症。

與此同時，自閉症發病率也達到了新的高度。

2017年釋出的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告II》顯示：

中國的自閉症患者已超1000萬，0到14歲的兒童患病者達200餘萬，並以每年近20萬的速度增長。

簡單點說，自閉症並不是罕見病，很有可能將成為當今患病率最高的兒童流行病。

@匿名使用者

“不懂愛與被愛”

小時候我並不覺得自己有任何問題。但是我姐姐親眼目睹我把自己鎖在陽臺打自己。

她覺得我有病，她說那是她童年的陰影。

我媽說我童年的時候背書背起來伶牙俐齒，卻交不到一個朋友，坐在屋裡像被掐死了似的。

我爸有兄弟姐妹有自閉症，活得很不好，怕我重蹈他兄弟姐妹的覆轍，

於是他經常和我聊天，進行積極的心理干預。

所以我爸死的時候我太難過了，

因為世界上唯一一個懂我的不幸的人不幸地死去了。

存活至今，你們不屑的泯然於眾人，是我多年苦苦學習才掌握的技能。

@李建

“現在想想很無知”

清清一歲多時因為重感冒去醫院看病，

醫生檢查了後表示“你家孩子的智商可能發育遲緩”。

後來醫院確診清清屬於自閉症兒童，這也是我們夫妻倆第一次聽說“自閉症”。

等到清清兩歲多，和周圍孩子一比，清清的情況明顯很嚴重。

不會跑、不會跳、語言交流困難，甚至不會用連貫的語句說話。

直到現在清清21歲了，行為還像個孩子，該做的嘗試都做了，清清還是沒法獨立生活。

“等小女兒考上大學，就帶清清去鄉下，一直陪她到陪不動為止。”

@李妍

“為著這個鮮活的生命沒什麼不可以改變的”

在幼兒園，冰冰明顯表現出不合群，整整哭了兩週才願意去，但去了之後卻從不跟小朋友交流。

後來，幼兒園的老師建議我，等冰冰大一些再送。

等到冰冰三歲時，我再送冰冰去幼兒園，發現冰冰對周圍人的互動沒有絲毫知覺，只關注自己喜歡做的事情。

冰冰做事無法專注，到了九歲才能簡單地寫一些字，

語言的表述就更是問題，只能單調而機械地重複。

如今，我已經習慣不再把自己的孩子和別人家的孩子去做比較。

“寬容看問題，耐心處事，比較一點用都沒有。”

@趙瑾

“儘管女兒有自閉症傾向，但至今不敢去檢測”

女兒的情況，是語文老師最先察覺的。

語文老師告訴我，之前從來沒遇到過這麼內向的孩子。

課間上廁所，別的小朋友一窩蜂去蹲廁，嫣嫣也去，

但走到廁所門口發現有人時，她又獨自回來，或者站在廁所門口不進去也不說話。

嫣嫣上課根本坐不住，越來越無法適應學習，和我們還能夠交流，但一句話總是重複好多遍。

在家裡，嫣嫣好動的症狀也越來越嚴重，看起來很焦慮，不停地走來走去。

一切跡象都表明，嫣嫣是有自閉傾向的。

我甚至想，如果丈夫不能接受女兒，就離婚。

“男人愛面子，但媽媽是永遠也不會拋棄孩子的，無論她怎樣。”

作家蔡春豬曾寫道：當你認為自閉症患者都具備某方面的「天賦」，對大多數不具備「天賦」的自閉症患者而言就是一種不公平。

如電影《雨人》中的原型“活體百科全書”Kim Peek。

電影《自閉歷程》中的原型知名動物學家Temple Grandin。

現實中的數學和語言天才Daniel Tammet。

這樣的自閉症天才，實在少之又少。

國內外研究表明，50%左右的孤獨症兒童為中度以上的智力缺陷（智商小於50），25%為輕度智力缺陷（智商為50～69），25%智力在正常（智商大於70），智力正常的被稱為高功能孤獨症。

哪怕的確在音樂、藝術、數字等方面展現特殊天分，自閉患者本身也存在各種各樣的障礙。

Savant Syndrome（學者綜合徵）就是專門用來形容這群人。

著名的怪咖謝耳朵就是典型的“智障學者”（無貶義）。

不是每個孩子都有特殊天賦，不要過分浪漫地幻想這個群體。

不可否認的是，在一定遺傳因素作用下，受多種環境因子刺激導致瀰漫性中樞神經系統發育障礙，自閉症患者與世界的互動都是敏感的、脆弱的。

或許未必是某個領域內的天才，但的確對某種資訊溝通模式更具應激性。

自閉症患者普遍具有就業後流動性低、做事勤快賣力、習慣單純反覆操作性的工作。

如對數字敏感的自閉症患者可以從事簡單出納、統計員等工作；

如刻板行為較重的自閉症患者可從事工作內容普遍重複固定的工種，如超市理貨員、工廠包裝等工作；

如強迫行為較重的自閉症患者可從事圖書管理員、清潔員等工作。

上海首位自閉症圖書管理員顧薦棟

可能幾年後，他還是沒法像正常人一樣生活，

生活裡充滿了無力和失望，

壓力大的時候也會忍不住崩潰罵街，

然後你會忘記當年他出生時激動感恩的感覺和心情，

忘記那時候光是考慮給他取什麼名字穿什麼衣服用什麼紙尿褲就浪費了好幾天。

但是他整個人對你的意義自始至終都是重要的，

像一個奇蹟，在過去的日子裡熠熠生輝。

別失望，我們一起加油！

注意休息，早安午安晚安

對於ASD孩子來說，儘早干預是很重要的，以至於同樣程度的孩子，從2週歲開始干預的和從6週歲開始干預的，預後的效果是不一樣的。

孩子在早期的可塑性是最強的，各種能力的發展也有不同的關鍵期。越早進行干預，就越早改善孩子的能力。

重度ASD的孩子

重度ASD的孩子如果不僅過及時的干預，大齡後也無法生活自理，嚴重的情況下，孩子的吃喝拉撒都需要旁人的照顧。情況嚴重一點的孩子的理解和認知能力甚至比不上幾歲的孩子。

對於重度ASD的孩子，最好的干預方案是先恢復孩子的生活自理能力，這個就要求孩子具備基礎的認知理解能力，可以聽懂大人講話，他們可以晚一點接觸學業內容，只有孩子自身發展好了，我們才能讓孩子接受專業訓練，學習專業的技能。

這樣孩子在大齡的時候具備一定的社會生存能力，雖然，可能需要一定程度的看護，也基本可以實現生活自理。

輕度ASD的孩子

大部分輕度ASD的孩子的學習和理解力都不錯，但也是因為如此，有些家長覺得孩子的症狀很輕，不用專門的進行干預訓練，孩子長大了在學校環境中自然就好了。

隨著年齡的增長，這些孩子身上的核心症狀變得明顯，他們逐漸無法適應社會生活，又錯過了進行干預訓練的最佳時機，校園生活中被邊緣化，難以在學習生活中取得持續的進步。

在機構中，有很用心的家長，雖然開始的時候，孩子的程度比較嚴重，一點語言都沒有，但是家長一刻都沒有耽誤，在孩子2歲多就帶來進行康復訓練，自己也積極參與家長課堂活動學習干預知識，在家裡也為孩子提供足夠的家庭訓練。

因為家長足夠重視，全面配合康復老師進行泛化，透過不懈努力，在系統且持續的干預訓練後，孩子到了3歲，就順利進入了幼兒園，也能夠和普通孩子在一起學習、生活和融合。　

這樣的孩子，以後大機率和普通孩子沒有什麼差別，也許會有一些輕微的特質的表現，比如內向、敏感、不擅長和人打交道、有些許刻板動作等等，但是更多的表現為“個性”而不是“障礙”。　　

儘管孩子的成長較為困難，需要花費整個家庭的心血，但是隻要長大成人（一般為16歲），家長們就可以準備為孩子尋找合適的工作崗位了。

但是，就業就時意味著孩子需要掌握獨立完成任務的能力，首先孩子在必須培養出一定的生活自理能力和自我照料能力。它包括日常生活中照料自己生活需求的能力，如獨立穿衣服、疊被子、洗漱等等。還包括娛樂休閒活動中的自我管理能力，如乘坐公交、運用支付寶、微信等app。

其次，雖然給ASD孩子找工作的時候，我們一般都會選擇一些儘量不和人打交道的職位，可依據融合教育的觀念看，ASD群體還是高頻率、多層次、多方面地參與到社會化的程序中為好。這就要求孩子具有一定語言能力，比如日常的言語交際，能夠讓其他人大概聽懂自己想要表達的意思。

注意：孩子語言能力發展的關鍵期在1至5歲，家長們抓住這個時期讓孩子出語言，對於後期的安排很有利，不要過分去糾結於孩子當下在學校的學科成績，這些分數對孩子的未來究竟有多大幫助還真不好說。

最後，也是最重要的一點，讓孩子能夠控制自己的情緒，我們見到許多成年後的ASD群體，有的孩子能力技巧都不錯，社交也能做到，就是明顯控制不住自己的情緒，脾氣上來了，就不分場合大喊大叫，或者做出一些旁人看來很意外的舉動。

這一點往往會讓工作無法進行，導致孩子失去工作的機會，所以，ＡＳＤ的孩子能夠控制自己的情緒真的很重要。

適合ASD群體的職業：

1、簡單重複的工作內容：如圖書或貨架整理、送報送牛奶、簡單的流水線裝配等；

2、不需要大量的社交人際與口才的工作：如後臺工作；

3、短期內有明確的工作目標的職業；

4、適合某方面才能突出的人群：各種才藝表演、計算機程式設計師等。

家長需要額外注意的是，社會生活中，不同的崗位有不同的准入門檻，這個就需要家長為孩子統籌規劃好，比如從事餐廳類的工作，就必須辦理餐廳人員從業證；從事司機類工作，就必須要用駕駛證。

對於重度的自閉症孩子，他們的生活可能就比較艱難一些了，而他們的父母可能也會更辛苦。他們的智力可能一直都停留在比較小的階段，他們的生活可能一直都無法自理，甚至終身都需要人來看護。對於這樣的孩子，父母們唯一想的就是多賺點錢，然後將來他們不在了也可以請人來幫忙照顧他。