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1 # 愛陪娃的熊叔
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2 # 孤獨行者Noodle
今早開始就在答的一個問題，總之是上來了那個寸勁兒，發不出也儲存不了，應該是手機網路連線的原因。我還是暫時作罷吧，來答一下這個問題。
前面有個達人爸爸說有個自閉症孩子說是幸福開心的那就是騙人的，我恰恰不是如此認為，但我明白他說的意思，因為這幾天我就十分之焦頭爛額，十分不爽，就像剛才那個寫了兩遍幾千字的回答，卻煙消雲散和沒答過一樣，辛辛苦苦碼的字都消失的感覺，換誰不憋屈吧？
其實這恰恰也是我的理由，我所有的不爽所有的憋屈都無關於我家女王，因為我形容她的時候就是人見人愛花見花開車見車爆胎刀槍不入百毒不侵全方位無死角的自閉症譜系女王！我怎麼會不從她身上體會幸福與快樂呢！？
我所有的不爽都是源於譜系孩子不被大眾接受，我充分理解了他們的世界，甚至把自己代入了他們的世界，我也與這世界格格不入！我看不慣那些司空見慣的對譜系孩子的認知，看不慣絕大部分大人對譜系孩子的誤解，看不慣很多根本就是大人自己的問題非得把屎盆子往譜系孩子的腦袋上扣！有沒有天理！？
而最沒天理的就是無人理解我的想法！有句名言義理說的很清楚，當一個人是精神病的時候很容易被發現，但當所有人都是精神病的時候那個發現這種狀況的人卻會被送進精神病院，我想我差不多就快是這樣了！
我知道我的這篇回答很過激，但多多少少我們每個大人能在孩子面前反省一下自己麼！？我的女王就是很完美，她就是我的精神支柱，是我對抗一切外力的源泉，我才不會把自閉症譜系孩子妖魔化呢！我承認我的日子甚至比任何人都難過，但並不是我家女王造成的啊，我們本身才是源頭！
好了，這就是我有個譜系女王的體驗，這種體驗很美妙，也絕對獨一無二！一般人我不告訴他！
另外，我才不想我死了我家女王該怎麼辦呢！這世界完全可以把任何人都遺忘，好像沒有來過！就像《貧嘴張大民的幸福生活》裡的臺詞，要我死我就死了，死了就死了，活著就要好好活著。
我就是要和我的女王過好每一天！！！
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3 # 蝸牛緩緩向上爬
要說體驗，那就是痛苦，黑暗，未來沒有希望，甚至是絕望的感覺。
家不成家，父母沒有當父母的快樂，孩子沒有幸福快樂的童年，老人沒有含飴弄孫的心情。
當初我家孩子出了事故後確診的時候，我和老公每天在家抱頭痛哭。我想的是帶著孩子離開這個世界，不讓他承受這世間的痛苦，而我老公也是同樣的想法。
那時候就是覺得天塌下來了，如果我們不在了，孩子該怎麼辦？會不會流落街頭，被人欺負，被人騙，被人打……
這種狀態持續了差不多半年，然後我開始帶他到各個康復機構去訓練。同時，我停掉了自己在網站上排名靠前的小說連更，重新開始學習新的知識。
我學習了aba，學習了生物療法，學習了感統，學習了地板時光，學習了音樂療法，學習了abc行為干預……
能買到書的，我就買，買不到的國外的，我就打印出來，去過北京，南京，青島等地，在以琳干預了兩年，聽了無數場學習講座，考取了教師資格證……
離鄉背井數年，為的就是讓他不斷的朝著這個社會靠近。
從他出事故變得不認識媽媽到重新有情感的喊出媽媽兩個字，花了一年半的時間。
從他一歲多開始，每天早上起床就開始不停的在他的耳邊叭叭叭叭:你看，今天天氣真好，是晴天，我們先穿衣服，然後……今天的早餐是……我們要去坐公交車，先……然後……再……
在機構裡從早上八點半到下午四點半，機構下課後再找老師加課，有時到晚上七八點，回家後還要將白天他訓練的內容再度鞏固複習。
他小小的身軀，承受了太多太多，在別人都在幼兒園開心的玩時，他在訓練如何完整的說出一個句子，當其他小朋友去遊樂場時，他在感統訓練，當其他小朋友在家裡一邊吃喝一邊看電視時，他在練習精細……
他的童年太苦，太累，太痛了！
還要面對周圍人的異樣眼光，歧視，欺凌……
在面對自閉症這個難題的時候，會讓你深刻的認識到什麼叫做:能用錢解決的問題，就不是問題。
回覆列表
我們家正好有一個5歲的自閉症傾向的兒子，說說我的體驗吧。
失落和沮喪以及悲傷儘管我希望傳遞正能量，但我相信這些負面的情緒一定是每一個自閉症家庭始終要面對和承受的，你要說家裡有自閉症的孩子，全是快樂和幸福，那是騙鬼呢！
生病的是孩子，痛苦的卻是父母。自閉症被稱為兒童精神類疾病中的癌症，最可怕的疾病並不是那些會在短時間內扼殺生命的，而是會用一生的時間折磨你的。自閉症沒有治癒的說法，從出生到死亡，一直如影隨形，沒有藥物，只能堅持康復，我們都願意為孩子付出所有的金錢，時間，精力，但如果這個付出的時限是一生呢？如果傾其所有的結果依舊事孩子停留在原地呢？
你問一百個自閉症孩子的父母最害怕什麼，一定會聽到一百次這樣的回答：
我死了，孩子怎麼辦？
很多夢想破滅，人生為之改變孩子出生前，我有很多期許和美好的暢想：我希望他健康，希望他好看，希望他有點淘氣，將來上學成績中游，會早戀，會打架，有自己的愛好，有自己的想法，我會陪著他踢球，爬山，游泳，做小實驗；他會陪著我喝酒擼串，陪著我看NBA，陪著我開車去越野......
但是自閉症改變了幾乎所有的夢想，我陪著他在機構訓練，陪著他在家學習和訓練，在別人家的孩子像個小大人的時候，我還要一遍又一遍教他脫衣服，穿襪子，教他有人叫名字的時候要答應，要回頭，教他1+1=2......
能晚一年，7歲的時候進入普通小學學習就是我最大的心願了。
更加投入扮演父親這個角色自閉症的孩子需要更多的關愛，需要父母傾注百倍的精力，別的爸爸可以經常去應酬，可以回家玩手機看電視，可以和人約著打球，但我的每一秒空閒時間都給了兒子，陪著他訓練，給他一遍遍講解哪個是高哪個是矮，帶著他練習石頭剪刀布......別的爸爸大多沉默寡言，而我卻把自己變成了話嘮，不停地和兒子說話，聊天......別的爸爸晚上可以吃雞可以農藥，而我在孩子睡著後，還要看一本本自閉症康復相關的書籍，做筆記，直到凌晨。
並不偉大，只因為愛自己的孩子是本能。
更多的成就感有人會覺得有一個自閉症的孩子太痛苦，什麼都學不會，但在我看來其實他們都能學會，只是慢很多。比如教孩子數字，123三個數字我足足教了3個月，前一秒教完，下一秒就忘記，後來1-10教了1個月，再後來10-20教了2周，再後來50-100自己就會了，然後又有了新的問題，時常會念反，比如12念成21，又強化了1個月，到現在完全沒有問題了。1-100的認知，普通的孩子可能家長都不需要怎麼投入，花一點時間就會了，而我用了這麼久，但孩子的每一點進步都會給我巨大的成就感，因為投入得多，因為孩子學得辛苦，所以每一小步都讓人欣喜。
四歲的時候確診，語言基本退化到不張嘴，完全沒有目光對視，不會表達需求，大小便甚至都不會說，不會穿脫衣，不認識數字，不會數數，大小高矮分不清，指令不執行，生活中常見的物品說不出名字，不會分類，不會排序......
就是這樣一個退化到白紙一般的孩子，如今五歲是什麼樣子呢？
1-100認知排序書寫沒有問題，在努力學習加減法，在家是個話癆，出門有些慫，高矮大小什麼的早就不是問題，常見的物品沒有不認識的，複雜的指令依舊可以很好地執行，自己吃飯，自己穿脫衣，自己上廁所，全天混跡在普通幼兒園，上課也會跟著學習，雖然有時會發呆......
這些普普通通的能力背後是我們怎樣的付出和堅持，只有我們自己知道，滿滿的成就感。
快樂和幸福從不缺席我們沒有選擇把孩子藏起來，坦然地把情況告訴了老師，告訴了常來往的家長，很幸運得到的都是理解，包容和關愛。
逛街，旅行，活動，我們從不缺席，普通孩子擁有的童年，我的兒子也一樣擁有，而這個過程中也帶給我們快樂和幸福。
去年六一，兒子是整個幼兒園唯一一個出場列隊的時候需要老師一直牽著的孩子，不然會跑，但我依舊開心地參加；
去年聖誕，兒子因為每天下午去機構訓練，錯過了節目排練，老師很周到地問我孩子要不要上臺，我說上！而且我還主動申請當攝影師，一直在所有家長和孩子中間，讓所有人都知道我是那個全程站在發呆的孩子的爸爸，我第一時間鼓勵了他，雖然沒有跟著動，但至少現在可以自己站在隊伍裡了；
今年六一，兒子和所有小朋友一樣，全程沒有老師輔助和提示，跟著在偌大的操場出場，站隊，離場，中間也跟著表演，雖然動作不到位，雖然後半段又開始發呆，但我依舊高興極了，我看到了他的進步。
我們一起去公園，一起去草原大海，一起度過每一個節日，一起度過充實的每一天。
我堅信，是因為我能比很多父母做得更好，才會擁有一個特殊的孩子，因為他們不同，需要更多的關愛，所以老天才送到我這裡。所以我不抱怨，所以我珍惜，所以我要陪著他一直走下去。