本人是左面部動靜脈畸形,從7.8歲發現,9歲第一次在北京做介入手術,13歲做第二次,期間還打過硬化劑平陽黴素,放療,21歲的時候嚴重複發,牙齦大出血,一個多月不能吃飯,不能喝水,身體特別虛弱,又做了一次介入手術,但是完全沒有效果,出血還是很嚴重,醫院下了病危通知書,後來有一個口腔科的主任介意我們到上海第九人民醫院找範新東主任,剛去的時候範主任是不太願意收我的,因為我在其他地方已經做過太多的不當治療,手術難度增大,後來我媽一再保證不管出了什麼事,都自己負責,本來麼,其他醫院已經沒有辦法了,去上海純粹是碰運氣,要是真能做好,只當是撿一條命,後來讓範主任連著做了兩次手術,情況明顯好轉,今年4月又剛剛去做了一次手術,想要根治幾乎是不可能的,但是有病就必須治,要不真的不知道會發展成什麼樣子。我也走過很多彎路,北京的大多醫院都去過了,長春,山東,河南,不同的醫院有不同的方法,栓塞劑也不同,九院用的栓塞劑是無水乙醇,你也可以上網查一下無水乙醇治療血管畸形的效果和原理,這個病有很多型別,每種型別有不同的治療手段,如果沒有去過上海九院,我還是介意你去一下了解了解,畢竟同病相憐,我不希望你們像我一樣走那麼多彎路,以前去醫院總覺得得血管畸形的人特別少,直到去了上海九院才發現原來有那麼多同樣病的人,我們一起努力,相信一定會有治癒這個病那一天!
本人是左面部動靜脈畸形,從7.8歲發現,9歲第一次在北京做介入手術,13歲做第二次,期間還打過硬化劑平陽黴素,放療,21歲的時候嚴重複發,牙齦大出血,一個多月不能吃飯,不能喝水,身體特別虛弱,又做了一次介入手術,但是完全沒有效果,出血還是很嚴重,醫院下了病危通知書,後來有一個口腔科的主任介意我們到上海第九人民醫院找範新東主任,剛去的時候範主任是不太願意收我的,因為我在其他地方已經做過太多的不當治療,手術難度增大,後來我媽一再保證不管出了什麼事,都自己負責,本來麼,其他醫院已經沒有辦法了,去上海純粹是碰運氣,要是真能做好,只當是撿一條命,後來讓範主任連著做了兩次手術,情況明顯好轉,今年4月又剛剛去做了一次手術,想要根治幾乎是不可能的,但是有病就必須治,要不真的不知道會發展成什麼樣子。我也走過很多彎路,北京的大多醫院都去過了,長春,山東,河南,不同的醫院有不同的方法,栓塞劑也不同,九院用的栓塞劑是無水乙醇,你也可以上網查一下無水乙醇治療血管畸形的效果和原理,這個病有很多型別,每種型別有不同的治療手段,如果沒有去過上海九院,我還是介意你去一下了解了解,畢竟同病相憐,我不希望你們像我一樣走那麼多彎路,以前去醫院總覺得得血管畸形的人特別少,直到去了上海九院才發現原來有那麼多同樣病的人,我們一起努力,相信一定會有治癒這個病那一天!