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1 # 小橙汁小橙汁
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2 # 月圓滿天星
4月2日是世界自閉症日。自閉症,又叫孤獨症,是一種廣泛性的精神發育障礙,發病於1歲之前,男孩多於女孩,但是女孩的症狀普遍會比男孩更重一些。自閉症又被稱為“精神癌症”,可見自閉症的可怕程度。就目前現有的科技醫療水平來講,自閉症暫時是無法治癒的,也就是說,自閉症的症狀將會伴隨自閉症人士一生。
我曾經也是一名自閉症教育的相關人員,接觸過不少的自閉症孩子,也和他們的家長進行過一些溝通,因此對於自閉症家庭的生活困境,還是有一定的瞭解的。今天,我們不從教條的專業知識去剖析自閉症的成因或者干預方法,就聊一聊就我所知的,目前自閉症家庭的困境以及可能的解決方法。
首先第一條,也是非常重要的一條,就是巨大的經濟壓力。從發現孩子罹患自閉症開始,家長們就開始了漫長的求醫之路,醫院、康復機構、家庭三點一線的生活可是說是自閉症孩子家長的常態,四處奔波是需要強大的經濟力量來支撐的。而我們國家現在的康復治療費用偏高,每月少則三四千,多則上萬的康復費用不是一般家庭能夠承擔的起的,而且自閉症也沒有納入到醫療保險體系之中,也就是說這些高昂的費用全部是由家長們買單了。雖然現在國家推出了相關的救助政策,但是在實施過程中,並不能覆蓋所有的自閉症兒童,而且還具有很強的地域性,本地的康復救助款並不能跨地市使用,並且每年一萬到兩萬的補助金額對於巨大的康復支出也只是杯水車薪而已。
第二是巨大的精神壓力。當孩子被確診為自閉症之後,大多數的家長經歷了“否定——複查——確定——迷茫——無奈——絕望——接受——康復”這樣的一個過程,不是自閉症孩子的家長,你根本做出到感同身受,他們所承受的巨大的精神壓力,不是我們一般人所能夠體會的。當看到周圍人異樣的目光,當聽到他人的竊竊私語,當孩子闖禍之後自己不停的賠禮道歉,當看到別的孩子親暱的和家長嬉鬧……他們總是在等待奇蹟的出現,期望一覺醒來,孩子就能和其他孩子一樣,叫自己爸爸媽媽,能夠快樂的和小朋友們玩耍,能夠開開心心的上學校了。但是現實卻總是殘酷的,日復一日年復一年的康復,看著孩子緩慢的進步,他們心急如焚,卻無能為力。
第三是大齡自閉症孩子的就業問題。雖然大部分自閉症孩子的智力水平都低於同齡人,但是他們的身體生理發展卻是正常的,他們也會經歷青春叛逆期,也會長大成年。那麼,成年之後,他們該何去何從呢?有的能力強程度好一些的孩子,可以試著去從事一些刻板化程式化的工作,比如洗車、做手工、繪畫等,但是還有很大一部分的孩子程度較弱,根本無法再社會上從事工作,又當如何解決呢?而且匱乏的社交能力,也極大地限制了他們工作的機會。孩子成年了,到底該怎麼辦?總不能天天鎖在家裡,放任不管啊?而且家長也不可能一天二十四小時陪護啊?他們也需要生活,也需要掙錢養家啊!
第四是自閉症孩子的養老問題。母去子何寄?這是一個無法迴避的問題,當自閉症孩子的父母離開人世,這些沒有生存能力,缺乏社交技能的自閉症孩子該怎麼辦?有的家長會選擇生二胎,等到自己老去之後,由弟弟妹妹來贍養哥哥。且不說頭胎是自閉症,二胎是自閉症的風險非常大,就算二胎是一個普通的孩子,那麼對於他來說,除了贍養自己的父母,還要再照顧一個自閉症哥哥姐姐,對他公平嗎?還有的家長會選擇更極端的做法,我曾經和一個家長聊起自閉症孩子的養老問題,他笑著對我說:“如果我快要離開人世的時候,我會帶著他和我一起走的,我無法想象,如果沒有了我的照顧,他將會怎樣沒有尊嚴的生活啊”,從這個家長的笑容中,我看出了無奈、苦澀還有絕望……
針對上述這些問題,我也說一下自己的想法和建議。
1、將自閉症納入醫保,並制定較高的報銷比例,同時,提高國家救助專案的救助金額,擴大救助範圍,取消地域限制,凡事中國國籍的孩子,在全國任何一個康復機構和醫院都能同等的享受救助政策。
2、充分利用媒體的力量,樹立正確的輿論導向,引導社會大眾全面的認識自閉症。不管是影視作品還是媒體報道,不要再把自閉症孩子塑造成一個天才的形象,絕大部分自閉症孩子的智力水平是低於同齡人的。自閉症也不是洪水猛獸,他和我們一樣,都是有快樂有悲傷有情感的人,不要帶著有色眼鏡去看待他們。
3、加強對自閉症孩子家長的心理疏導,透過成立家長互助會、志願者幫扶隊等,召開座談會,定期開展親子活動,讓自閉症孩子家長能夠從緊張繁重的康復任務中暫時解脫出來,放鬆一下,解決他們生活中的一些困難,讓他們能夠敞開心扉開啟心結,走出陰鬱灰暗的生活。
4、設立庇護工場,吸納有條件的自閉症孩子前來就業,為其提供一個穩定的工作,不求養家,但求餬口。在減輕家庭負擔的同時,也能實現自己作為一個社會人的價值。將自閉症人士納入養老體系,建立完善社會福利制度,在養老院配備相應的康復人員,為自閉症人士進行養老服務。
路漫漫其修遠兮,自閉症康復之路還有很長很艱難的一段路要走,但我們總是要報著一顆滿懷希望的心砥礪前行。總有一天,自閉症也會想其它疑難雜症一樣,被人類攻克,自閉症孩子總有一天也會像其他人一樣享受這個美好的世界。
同在藍天下,有愛就無礙!
內容參看本人文章《關於自閉症,也許有你想要知道的……》https://www.toutiao.com/i6538920529879892488/
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3 # 你好children
從你的題幹來分析,應該不是指專業上的自閉症,今天是4.2自閉症宣傳日,藉此機會也向大家普及一下自閉症的相關知識。
自閉症是一種廣泛性發育障礙的疾病,發病於嬰幼兒時期,一般在36個月之內。主要表現為行為刻板、語言障礙、社交障礙和智慧等方面的疾病。
自閉症遠比一般的疾病可怕很多,並不是現代人認為的“自閉症就是不愛說話“那麼簡單。
有的自閉症兒童終身沒有語言;
有的自閉症孩子伴隨著癲癇、弱智慧疾病;
有的自閉症孩子毫無自理能力。
......
自閉症家庭生活的困難可想而知了,不管是從經濟方面還是從心裡方面都是很大的壓力和絕望。
關於你說的得了自閉症還會有朋友嗎?我想從內心深處,自閉症的孩子和普通人是一樣的,渴望友誼,渴望被關心被重視,只是他們的認知、語言、社交等方面的障礙不允許他們像正常人一樣去交朋友。
之前看過東田直樹的一本書,裡面也有很多的觀點提到了對美好生活的渴望,自閉症孩子大多行為刻板、愛好單一,對物的迷戀遠大於對人,在他們心理,也許,一成不變且有規則美的東西比社交更吸引人吧!
4.2國際自閉症宣傳日,讓我們一起為自閉症孩子點亮星空。
另附活動連結(大家可以直接複製開啟):
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你好,自閉症並不是很可怕的一件事情。自閉只要敢於去面對,去治療,去發現生活中方方面面的美麗事物,都能改善的。自閉症會有朋友的,為什麼呢?聽我一一解釋:
第一:自閉症不是什麼傳染性的疾病,人與人之間還是可以相處的,可以相互的往來的。世界那麼大,總有那麼幾個好友,會同情你,跟你做好友,來幫助你。
第二:社會對於自閉症這個問題,持人們鼓勵積極的去幫助自閉症患者的,所以自閉症的患者不必擔心,只要以積極的心理去面對,都會有好的結果出現的。
第三:只要自己心懷感恩,心中充滿希望和Sunny,自閉症都會得到改善的,這樣自己也能夠交得一些知心朋友的。
最後,只要心存善念,心懷感激,朋友都會蜂擁而至的,祝每個自閉症的患者都能夠好運。