原發性系統性澱粉樣變。

前幾年，我媽得了一種奇怪的病，輕輕碰到或剮蹭到，面板就立馬紅紫滲血。周邊省份的大醫院都跑遍，有說是紫癜的，有說是腎病需要馬上立刻透析的。但怎麼吃藥怎麼治療身體情況依舊不變。那段時間媽媽整個人不管是身體還是情緒都糟透了。

有天媽媽說她一輩子都沒去過北京，想去看看。我和妹妹就緊鑼密鼓的幫她和爸爸安排行程，其中一項就是去協和看看。想著就算掛不著號，去協和醫院裡面走走看看，當逛景點了，挺好。

到北京後，媽媽去了一些景點逛了後，帶著逛景點的心情走進了協和醫院。沒想到掛到了號，因為眼眶出血最為嚴重，掛的眼科。經過眼科及其他科室的檢查，輾轉最後來到了血液內科。

又經過一系列的檢查，確診了，就是開頭寫的那個，是的，原發性系統性樣變是一種病。

給媽媽確診的是李劍醫生。媽媽開始的時候是拒絕的，因為她說李劍醫生老是板著臉都不和她聊天。

我和妹妹知道這個病後，瘋狂的在網上找相關資料和文獻，因為是少見病，能查到的資料不多，看完少得可憐的資料，幾近崩潰，說存活率五年不到10%，在家大哭了幾天。那時候，我正準備去做試管，整個家裡都被壓得喘不過氣。天塌了，人生第一次這樣的感覺是汶川地震，這是第二次。

看文獻資料，這個病三種治療方式，一是地塞米松還有其他藥物控制。二是萬珂化療。三是自體移植。

當時不懂什麼是自體移植，和老公說，如果媽媽需要移植，我的配得上的話，孩子就晚一些要。老公堅定的點點頭。

治療過程就不累述了，媽媽在李劍醫生的建議下，最終是用萬珂，化療了半年。

現在過去了兩年，兩個一歲的小崽每天圍著媽媽，甜甜的笑著學叫外婆，心都化了。

嗯，媽媽的病好了，我生了雙胞胎。感謝協和，和不愛和我囉嗦老媽聊天的李劍醫生。