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  • 1 # 使用者294919669174

    最好的辦法是找腦神經外科醫生,做CT或核磁檢查,確認早閉情況。正常情況下頭圍會有偏差,但有時候小頭圍可能和頭骨發育有關,會對大腦發育有影響。

    我們家小孩在一個月健診的時候醫生髮現了異常,頭圍稍小,但是醫生隱隱摸到了骨脊,懷疑骨縫過早縫合。然後做CT看到骨縫大部分已縫合,但尚未影響到腦壓。最後建議我們三個月後做手術,理論上做的越早越好,但是要兼顧小孩的傷痛承受能力和出血量的問題,且當時小孩還有足夠的腦發育空間,最後定為四個月大的時候手術。

    Fig. 1 1個月健診時核磁 可以看到橫向的縫快要癒合,過早癒合對大腦發育有影響

    手術採用微創方法,重新切開兩條骨縫,住院一週。在兩鬢處留有兩條2-3釐米的疤痕。

    Fig. 2 微創手術後ICU恢復

    後期結合醫學矯正帽,對頭型生長進行引導。帽子是3d掃描頭型並根據目標尺寸而量身定做的,十個月的時候又重新做了一個帽子。總共治療了一年,目前已結束治療,頭型及各項發育指標正常。

    Fig. 3 一段和二段頭型矯正器

    關於費用,手術和ICU費用將近100萬日元,兩個帽子各約35萬日元,每個月調節帽子的費用在內,16日元大概1人民幣。由於我當時在日本工作,當地兒童醫療費的上限是一天大概30-50人民幣,所以總的來說自己沒怎麼花錢。

    另外,醫院做了基因篩查,發現是染色體異常引起,是由於我愛人家的基因問題,屬於顯性遺傳,也就是說下個小孩有同樣症狀的機率是50%,而且我的小孩以後生孩子,遺傳機率也是50%。

    Fig. 4 遺傳學檢測

    打這些字,希望對和我曾經一樣擔心孩子的家長一些幫助。

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