當影片裡的小女孩說出希望媽媽再生一個女兒時，瞬間哭成狗，白血病雖然可怕但不是不治之症，希望我們都有健康的身體健康的心靈，然後儘可能的去幫助鼓勵他人，願微愛之光暖人間！

微光之愛確實很感人，給大家分享一個真實案例(女孩自述抗擊白血病的歷程)

自述如下:

此回答僅是本人在抗爭白血病期間的小小日記與心情分享，由於病情和個人體質都因人而異，各醫院治療方案也有所不同，本文不具任何醫學權威。

希望每一個看到這篇記錄的白血病患者，都能重拾希望，積極對抗病魔。

”我今年20歲啦，患了T型急性淋巴細胞白血病。當然很難過呀，都不能上學了，可是病房裡面住著世上最樂觀的人，我這個病房小可愛也要開開心心地加油

年29從我高大上的領事館結束實習，在回家的地鐵上開始發冷，撐回家後倒頭就睡，隨後開始喉嚨劇痛，無法進食喝水，撐到年30實在不行上了醫院，一驗血，就被推進了急救室。

隨後做了骨穿，知道自己不是喉嚨痛這麼簡單，看到媽媽哭得很難過，自己在吐，很難受可是喊不出來，要靠輸葡萄糖維持能量，第二天被轉到廣州南方醫院，最親近的朋友剛好趕在我轉院前來看我了

後來被剪掉了頭髮，輸了血，因為腎不好不能馬上接受化療，在醫院住了2周了，每天打很多針，每天叫醒你的是抽血姐姐手推車的聲音，每天拉的尿尿和吃進去的東西都要稱重量，很對不起爸爸媽媽

身上插了picc管專門用來打針，之前總是不敢動手僵直在那裡，被護士姐姐批評了幾次後，終於肯用右手吃飯飯啦。插管子的時候想象那麼長一根軟管從手臂插進靠近心臟的地方，覺得好恐怖，哭啊哭啊，其實是自己嚇自己，傻乎乎。

2.10進行了第一次化療，因為量很小，沒有吐，吃飯飯也很有胃口，我一直堅信，只有我傻笑，就不會掉頭髮，就不會吐!

現在是2.12凌晨一點，被護士姐姐抽血弄醒了，難過，我還以為已經第二天了

2.13今天是住院的17天了，精神狀態好了很多，也接受了自己生病這個事實，在很開心地鼓勵自己過好每一天哦，收到了很漂亮的花，但是不能聞，只能送給護士姐姐們了，內心比較想收的是飯卡錢或者流量包哈

剛剛主治醫生又提起了配型的事情，聽說換骨髓，要麼就是把你治好了，要麼就是出現排斥人會死掉。我沒有兄弟姐妹，我要怎麼找骨髓呢。看到爸爸眼睛又溼了，好想哭啊，明明應該是我照顧爸爸媽媽的時候了，現在卻讓他們這麼為我操勞。我很怕我會慢慢變得很弱很弱，我不想死掉，為什麼不是b型而是t型呢？

情人節這天醫生髮給我這個配型卡片了，骨髓移植竟然發生在自己身上了，要加油

2.15 第二次化療進行中，想著男票就不怕了

黃色袋子裡面裝的是化療藥，打那個之前要打止嘔針，護肝護胃護心的藥，反正就是一袋又一袋在排隊

下午5點終於結束了第二次化療，可能是因為一直強大地心理暗示自己不會吐不會吐，鼓勵自己沒事的沒事的，所以結束化療之後沒有負面反應，還很能吃

2.16 今天做了第一次腰穿

查房的時候，帥醫生哥哥來告訴我等會兒做腰穿，明明病房裡面其他人都是車子一推進來就突然開始做腰穿的，幹嘛提前告訴我呢。然後我在病房裡面嚇得抱著枕頭哭啊哭啊，於是他們就派了個最膩害的醫生來給我紮了。現在是臥床第三個小時，還要憋尿3個小時。下次做腰穿應該不會怕了。

一個同學鼓勵我，我是交了換床單的錢的，於是後來我尿床上了

2.17

要趁著自己還有頭髮，剪回小可愛蘑菇頭

2.18隔壁床的哥哥昨天精神狀態很好，於是下樓走了一下，感覺不舒服便馬上回來了，但是第二天因為感染性休克出現生命危險，一天不斷高燒，醫生護士不斷進進出出來給他輸液輸血，我看著他之前還好好地忽然變成這樣，非常害怕，終於明白媽媽為什麼只允許我在病房裡面走路了。我一定要乖乖的，即使自己曾經多麼多麼的坐不住，也要先在病房裡先熬過這第一期為期一個月的化療

我每天為了鼓勵自己，會莫名傻笑，但是哥哥真得病得太辛苦了，他家人操碎了心，於是我一天沒敢笑，到了晚上靜靜地拿手機自拍自己的蘑菇頭，哥哥情況也好些了，阿姨看著我，終於笑了出來。

2.19 查出來隔壁哥哥是患了敗血症，原來化療之後人真得這麼脆弱啊。今天我臉上開始長小皮疹之類的東西了，醫生說是吃了激素藥的作用。我發現口罩對摺起來好像一個小錢包呀

2.20每天會半夜醒來，因為時差，男票都會在。當你生病到住在了沒有wifi的醫院的時候，也沒有覺得異國戀很難，所以更加想要好好活下去

細胞低了，毫無防備之下打了一支增白針，這是我這輩子打過最痛的針了，打在手臂上，打著打著就痛到哭出來了。又不能哭，哭又容易喘氣，又怕感染

2.21今天做了第三次骨穿，哭得莫名傷心。可能是因為昨晚看到一位病人的日誌，很難過。因為吃了激素臉上出現了很多皮疹，面板科醫生早上來看我藥到晚上都沒到。晚上有個很漂亮的姐姐來看我了，她的爸爸也住在我們這層。大家都要快點好起來。

2.22醫生要求買自費藥，希望醫療行業不要再牟取病人暴利了

13:30 這瓶藥變成了3根屁股針，2根是連續打的，第3根隔了10分鐘休息時間

下午漂亮醫生姐姐來叫我組織人給我獻血啦

很快就找夠人了，實在是人間大有真情在

2.25這幾天病毒感染了，高燒，喉嚨痛，說不了話

父母和我的骨髓配型報告出來了，半相合，要去中華骨髓庫找更合適的配型。

2.26體溫在37和38度幾間反覆，現在沒有發燒，希望不要再發燒了。

開始掉頭髮了。

入院體重52kg,現在體重46kg

2.27剃了光頭，變成了小尼姑。才知道是龍抬頭

晚上骨穿和腰穿的地方劇痛而醒，然後叫醫生，吃下了一直忍著沒吃的止痛藥

3.2第四次化療後開始嘔吐了，很難受

爸爸媽媽配型結果不理想

希望好心人能成為中華骨髓庫志願者，只需化驗您的10ml血，就有可能拯救一個白血病患者的生命。

3.10第一次化療結束，在南方醫院住了33天，然後回了佛山的醫院修養，10天后又得回去化療

在佛山的醫院和2個老太婆一起住，她們好像是糖尿病吧。之所以稱呼她們為老太婆而不是奶奶，是因為我實在無法喜歡這樣的老人家。每天一大早就開始一邊嫌棄一大早就醒了一邊在吵著還要睡覺的我，每天說著自己兒女的不是，其中一個開始轉說自己兒女的優點後，另一個又攀比起來，還說現在的女孩子，20歲還整天喊媽咪，她們當年20歲就要伺候婆婆。她們才住一個星期院就嘰裡呱啦，我20歲狂野的靈魂被困在醫院35天都沒有像她們這樣不滿。

可能現在的20歲姑娘沒有你們能吃苦，但是她們能做的東西，遠遠要比你們想象得要遠大，她們一樣可以為了自己的目標去奮鬥付出，甚至比你們伺候婆婆要艱辛得多。

如果讓我選擇，是在20歲還有很多目標沒有實現的時候生病，還是像她們一樣70幾歲什麼人生大事都經歷過了再生病，我還是選擇現在。我還年輕，所以我有資本跟你拼，如果實在治不好死掉了，那我也很滿意這20年的生活了。我想要跨過了這磨難，然後再去珍惜以後慢慢擁有的東西。

3.19我已經住院很多很多天了，我的同學都在實習，學習，旅遊，浪浪浪，我卻每天只能待在病房裡面，整天處於無聊的狀態，卻又懶得不想自學，我很受不了這樣的自己，沒有一點用。

4.2

4.10收到骨髓庫通知，十幾名與我符合低配的志願者中有一名願意成為我的供者，所以需要交錢去做高配。請保佑我遇到這唯一一個供者就是10個點

4.16with all the love from home and abroad

4.20第三期化療結束

6.10我有好久沒更新了

因為第三次化療後血流感染高燒了幾天

第四次化療吐得彷彿丟失了靈魂

現在是第五次化療的最後一天了

在病房裡過了21歲的生日

心驚膽戰地吃了一個巨大的麻辣燙，非常害怕真菌感染，所幸中性粒爭氣，安全

體重42kg

6.15今天起床後自己做了一個蛋炒飯，對我來說是很滿意的了，炒到後面鍋鏟都快拿不住了

6.20 白細胞0.1 血小板6

6.22 一閃一閃亮晶晶，滿天都是小星星

還有今天親愛的回來啦

6.28 回醫院做體檢，供者7.13給我輸造血幹細胞，我被忽然通知最遲7.2進倉

厚厚一疊體檢單

6.30 凌晨開始發燒，非常擔心感染影響移植進度

7.1 多次反覆高燒，經藥物處理後又能降到37度以下，然後又忽然燒起來，血培養沒有問題，這種查不出原因的反覆發燒讓我害怕我是不是白血病復發了。醫生把家屬叫去，我還擔心是不是要告訴我只剩下幾個月生命了，是不是老天爺不想我承受移植以及移植後的痛苦所以在臨移植前安排我一條不要再治病的道路，讓我去開開心心地吃這半年都吃不成的東西，去旅行去看日出……滾燙地躺在床上擔心了好久，後來終於放心下來，體檢的CT檢查發現我有肺部感染，醫生懷疑是真菌感染所以要打半個月抗真菌的藥。移植推遲。一開始確實很奔潰，明明都要進倉了竟然發燒了，還得打半個月每天2000不能報銷的藥。但或許命運這樣安排，是讓我再吃胖一點再去移植。

7.3 嚴重貧血

醫生擔心延遲移植時間，供者將反悔

7.5 心情會陷入極度悲傷，但要好好吃飯，好好長肉。眼淚會自己流自己流，命運要給我的明天安排什麼，我什麼都說不上。這個世界有人厭倦一成不變的生活，有人追逐全球的落日，有人終日抱怨卻不嘗試改變，有人樂觀堅強卻被命運玩弄。想要在睡眠裡逃避一切，可是就連夢都是緊張可怕的，憂傷是一條沒有盡頭的河流。我這個小小的廢物在河裡飄呀飄，汙染了全部的河水，我飄到哪裡，哪裡的百姓就會遭殃，就連落葉飄到我身邊，都會立即腐朽。今日份的負能量很大，估計是因為，對未來有太多的無法把握，以致恐懼得無法自拔。

7.10 睡得迷迷糊糊，被隔壁家屬著急的呼喚聲驚醒。叔叔已經神智不清了，他的妻子不停問有沒有聽到她在叫他，叔叔又不能回答他。於是阿姨不停叫不停叫，醫生都被叫來了，我一看，才早上6:13。天吶，劉惠姐姐（承包了我每一次骨穿和腰穿的醫生）這麼早就上班啦。之前也是，我夜裡發燒給主治發微信，主治早上5點多就回復我了。醫生的工作，確實值得一份高薪水。後來叔叔被推去做磁共振，安靜下來的病房容我再睡了一覺。當我第二次睜開眼睛，坐在床上還懵逼的時候，叔叔的病情竟然已經惡化地如此之快，需要搶救於是我被護士姐姐攆出了病房。家屬在門口哭啊哭，我看著聽著也很難受。再後來，叔叔生命體徵穩定下來了，又被轉去了重症病房。爸爸常常說，誰拿了我的東西就會拿走我的黴運。昨天護士給這叔叔打針的時候，又拿我的鹽水又拿我的支架，我也沒敢吭聲。看來下次我得告訴護士我有魔法保護，不能隨便拿我東西給別人誒

7.16 一大早看到一個白血病日記，覺得好勵志呀。心態要平和，感恩父母。

7.18 進倉移植

8.22 我終於出倉啦啦啦啦啦!

35天的戰鬥打贏啦

南方醫院移植倉不讓帶手機，所以一直沒有更新，但我在裡面有寫日記，待我閒下來時與大家分享.

9.6 為了防止病毒感染等等等等問題，每天都只能在房間裡自娛自樂。一開始很頹廢，只是看劇看電影，後來開始看書以及自學。但是真的很無聊，今日過來補補我的移植日記。首先是我的血象記錄。還有幾篇可以公開的心情哈。

9.9 今天失戀了，愛情還是敗給了疾病與距離，還有年輕。哭是當然的，但是這一次失戀與以往任何一次都不同，因為我認識到，對於白血病女孩來說，長長久久的愛情已經不可能了。或許我會變成傳說中那種每談一次戀愛，熱戀期一過就分手的壞女孩。又或許，能夠遇到足夠愛我的一位。小姐姐我當然沒有沉淪啦，自己一邊哭一邊認清描述我這個病的單詞。如果能流利表達好醫療問題，我也不算白病一場

在又質疑命運為什麼安排給我白血病擾亂我的生活的時候，我又開始流眼淚了。而這幫領館的師兄師姐的及時出現，給了我極大的治癒。他們每一個都那麼善良可愛，快樂地工作著，又充滿了愛。

9.14 移植後每週需要抽血化驗這些專案。

9.28發燒了，反反覆覆，燒到10.3還住進了醫院。竟然，抽了兩大瓶血都沒查出任何問題，吃了一顆退燒藥就退燒了，第二天又被趕出院了。折騰家人，以及自己一個人睡在病房的中秋。

10.6一個21歲女孩因為面板排異而不斷掉皮的手，但是我一直很感恩自己只是手掌面板排異

10.15心情非常壓抑，得知一個病友雙肺嚴重感染，要插管呼吸，心臟輕微衰竭，這是非常可怕的移植後狀況了。廣東終於降溫了，我們這些感個冒都可能變成發燒的人，千萬小心為妙。安分守己，不吵著吃這個吃那個，希望平平安安，不要被意外打擾，不要讓父母操勞

10.20看朋友圈，同學們都在火辣地拍畢業資訊採集照。大家拍得那麼開心，少我一個也根本不缺，而我呢，只能待在家裡。我明白安安全全度過康復期最重要，但是看到自己本該參與的活動，真的還是會難過。以後我插到別的班級學習，會遇到怎樣的朋友呢？一開始看朋友圈，心理真的很不平衡，沒有辦法接受命運給我這些安排打亂我的生活，但令我覺得更可怕的是，現在我的內心競沒有多大起伏了，彷彿什麼都沒所謂了。

10.21最近腿痠得很，據說是激素的副作用。肝功能其中一項指標嚴重超標，我也是挺擔心的，希望下週抽血結果有所改善。胃口很好，肚子圓滾滾的，但是人很瘦，摸肚子會覺得痛，哎，不知道內臟發生什麼事情了。願平安

10.31 吃了一週護肝藥後肝功能正常啦，上週嚴重超標是藥物的影響而已，不是肝炎哈哈。昨天一天頭很痛，睡了一整天覺今天還想睡，想睡就睡真舒服！與前期怎麼都不困相比，這段時間怎麼都想睡，移植後的人生真是充滿了改變。此外，胸部感覺脹脹的，媽媽擔心我會有乳腺癌。從此不穿bra。

移植病人觀察表，打勾勾代表當天需要吃的藥。要吃很多藥 ，每次扔很多藥盒，都有砍了很多樹 的罪惡感

11.10拔掉了待在我體內足足8個月零2天的PICC管，我終於不用舉著右手洗澡了

11.30 終於去列印了我移植後三個月的骨穿報告，沒有白血病細胞殘留啦。帶著這麼多XY染色體，我真得越來越man了

12.6頭髮又長了些，感覺該用洗髮水洗頭了，時隔八個多月第一次拿起洗髮水，一順手擠了兩下，正當我想擠第三下時，忽然發現我這頭髮根本用不上這麼多洗髮水呀[允悲]

12.25聖誕節的早上有一些電視臺的叔叔阿姨來家裡採訪我，因為我剛剛獲選為廣東省網路文明代言人，在知乎寫的一篇文章也獲選為網路正能量徵文大賽一等獎。大家都誇我積極樂觀，實在當之有愧。因為大家也能看到，我在整個治療過程中也是有過很多消極情緒。其實比我樂觀堅強的人還有更多，他們就算得病也照樣認真工作，照顧家人。一些話都還不會說的孩子得了白血病，腰穿不允許使用麻醉劑，被爸爸媽媽摁在床上做穿刺，小小的腦袋大大的眼睛，十分可愛。連喊痛都不會的孩子，已經學會為了治病忍受疼痛。我們這些大孩子，更加要做好榜樣啦。

最近骨頭疼得厲害啊，兩個多月了沒有好轉，越來越痛了。

Anyway,高鐵解鎖

18.1.13 生病了還會遇到愛我的非血之親嗎？

Anyway,計程車解鎖

1.23

今天回高中探望老師，重遇了當年一起為了高考拼盡全力的同學們。大家都很優秀，有人出國讀研，有人找到很好的工作，很多人也找到了人生的伴侶。內心羨慕的同時，很感謝身邊有這麼多優秀的朋友，每當我懈怠沉淪的時候，給我立下榜樣。

一直擔心老師會把我忘了，才知道老師們都很關注我的病情，今天還收到高一英語老師的大紅包，高二高三英語老師邀請我們一起吃飯，當年的班主任還載我回家。因為有這麼多的愛，我才如此幸運，我一定會積極生活，即使這個病給了我重重一擊，我也要堅持對自己的人生負責。

Anyway,公交解鎖

2.15除夕

去年除夕被確診白血病，導致一家人不得團圓，今年終於順利全家旅行了，四天的旅行我一直都精力充沛，但是一回家馬上累壞了，躺著床上一天一夜了還是很累呢。

Anyway,輪船解鎖

2.18

帶堂妹去圓她的linefriends夢

Anyway,地鐵解鎖

3.2作為翻譯去了幾個城市，但是太忙了根本沒時間旅遊。很激動，我終於有了一次隨行翻譯的體驗。記得去年我躺在病床上輸著每袋幾百塊錢的藥時，我的同學在外面每天掙幾百塊。那個心理壓力是非常大的，覺得自己很沒用。但是，現在，我也可以自己掙錢了，全程四星級賓館，供應商請吃飯，覺得活著真好。Anyway.飛機解鎖

4.10年輕真好，可以毫無顧慮地大膽放飛自己。我跟著一個在青旅認識的人騎著摩托車翻山跨海。22歲，我想把自己獻給星辰大海。

4.25

遊輪上的6天5夜，像一場夢，紙醉金迷，輝煌不夜城。又是一段機緣巧合，不花半分錢享受了一段奢華之旅。身體康復得很不錯，全程沒有暈船沒有任何不適。

5.20

雖然我沒能如期畢業，但是感謝從高中開始的小團體，我也拍上了畢業照

7.29

7月中偶然得到了到澳門劇組做演員翻譯的機會，看到了沈騰和張雨綺本人，和演員劉歡的助理睡一個房間。親身體驗到電影製作的不易，每個鏡頭都要多角度拍攝很多遍。電影的攝影組，後期製作和化妝組是南韓團隊，服裝組是臺灣團隊，監製有澳門團隊和內地團隊。每個渺小的人物組合在一起，就能產生巨大的力量。

7月底和好朋友坐火車到了祖國大西北

其實我真得很不喜歡抖音，經常刷著刷著就是半把小時，但是跟著抖音去了西北，驚豔了時光。

影片封面

紅裙子假髮照，你看得出我有白血病嗎哈哈

8.12

為了給大家帶來更多信心，我一定會好好的！

從西北旅遊回家休息了一天就跑去實習了，累出病來，所以大家一定要見機行事，如果康復期間去上班，不舒服一定要請假。

上班的時候覺得很乏力，還以為是運動之後肌肉痠痛，加上低燒37.4幾天了，回家趕緊吃了幾個常規感冒藥，可能這幾個藥混在一起不太對，馬上帶我進入了嘔吐模式，才讓我下定決心第二天回南方醫院做移植後一年的骨穿並且順便看看到底要怎麼迴歸正常體溫。

我移植後骨穿檢查的頻率是第一年每三個月做一次，第二年是半年做一次。醫生說我每一次的結果都很好哦。心裡有藏不住的開心。希望看到這裡的每一位病友，最近的檢查都有很好的結果。

在此特別感謝gump小朋友的幫忙，讓我可以不用那麼慘一個人去醫院看醫生！大家有沒有覺得，小時候什麼事情都想叫爸爸媽媽，叫爸爸出差必須帶芭比回來，每到飯點明明自己就可以裝飯但是一定要吃媽媽裝好的飯。可是長大之後，連發燒都不想告訴爸爸媽媽，更別說讓他們陪我跨城去看醫生了。希望我可以快快擺脫南方醫院，再也不用去搶號看醫生了。

骨穿的時候電話響了，出來後一看，接到了一個在墨西哥領事館的翻譯兼職，給大家分享天河城20樓的風景，烏雲背後的幸福線在哪裡呢

8.15

一個月只上了11天班，我果然該被炒掉。之前一直因為旅遊或者其它日薪更高的工作或者生病不舒服請假，現在也算解脫吧不需要又因為請假不好意思了，可是不用上班，好無聊啊。最好的朋友上班了，第二好的朋友出國了，第三好的朋友離我好遠哦，第四好的朋友是別人家的李大仁，第五好的朋友是誰啊我說不出來。我想繼續去旅行，可是又想存錢去西班牙讀研。學習竟然成為我此刻最好的朋友了嗎？每天可以陪在我身邊的朋友，隨時隨地，它不會離開我，會住在我的腦袋裡面。可以保護我，讓我變聰明變得不用被欺負，還可以讓我賺錢然後去花錢。我已經好久好久沒找爸爸媽媽拿零花錢了，我真的長大了嗎？我這樣嘀嘀咕咕，你們會覺得我很傻嗎？是的，又開始懷疑人生了，為什麼我要生病呀？不開心。

病友們，你們最近還好嗎？

9.7

我在初中是數學科代表，初中離家就15分鐘路程。今天回學校找結束二胎休假的數學老師聊天，這是我的一個傳統了，每兩三年就回去和我最愛的老師聊聊天。

當年當她科代表的時候，她真的很喜歡我很照顧我，當然我也是幫她收了三年作業的哈哈哈。我真得很討初中老師喜歡，喜歡到什麼程度呢？就是我19歲的時候當了英語老師的伴娘，後來她女兒名字和我同一個發音。我的數學老師看到一個和我同名的新生，就把她招來當新科代表。

她和我說，養病期間，不要急著掙小錢，要讓自己變得值錢。問問自己，到底值不值得別人給你買單。

包括可能不能生寶寶這個遺憾，生病真得給我的人生帶來很多困擾。她說：和生命相比，這些遺憾都算不了什麼哦。

她還是那麼甜，那麼可以交心，那麼值得，我對她的喜歡。