所有疾病到晚期都會存在痛苦，漸凍症到晚期也會有痛苦表現。比如會出現延髓麻痺，吞嚥、咀嚼困難，呼吸氣短。這時患者不能自由吞嚥東西，甚至呼吸也十分困難，需要藉助外在因素幫助。吞嚥困難需要進行胃部造瘻，呼吸困難需要應用呼吸機，這樣患者的生活質量肯定比正常人有所下降。而且病人還可出現咳痰的困難，有痰、黏液、無力將其咳出，這時對其生活質量有較大的危害，所以對於患者十分痛苦。

現在的醫療條件能幫助病人在一定程度上減輕這種困難，比如呼吸困難可透過有創的呼吸機改善咳痰和呼吸，透過合理的胃鼻飼改善其營養狀況，透過人體的眼控儀可使患者雖然躺在病床上，卻能溝通全世界。該病即使到後期眼睛基本上不受累，所以患者透過眼睛、透過相關的電腦裝置仍然可以看電影，可以和任何人進行溝通。在這兩年中就有一例患者透過積極治療，雖然應用有創呼吸機，但是還能被家人推著帶著呼吸機到公園轉一個多小時，生活質量相對較高。

總而言之，漸凍人病到後期是相對痛苦的。如果有家人陪伴，這時病人的痛苦會大大減輕。