我有神經纖維瘤,一種很可怕的病,建議大家不要百度。說是發病率有1/3000。但我活了18年,也算見了點世面。除了我和我母親,以及我姥爺有之外。沒見過其他的人有這病。身上的胎記,咖啡斑。我臉上也有一塊。嘗試過去除,但效果不明顯。最主要的的是身上的疙瘩,看我姥爺身上恐怖的樣子,我真的好害怕。我母親40歲,身上也有好多,但是還好,不算太嚴重。我身上也開始有生長的痕跡,但是都只是表象。另外,很遺憾,我弟弟也被遺傳上了這個疾病。他才不到2歲。
當然,最大的症狀還是心裡問題吧,自卑,真的自卑。有時候會想到我以後該怎麼辦。有可能一輩子結不了婚,誰會嫁給一個渾身大疙瘩的混蛋呢?呵呵....即使遇到了可以接受我的人,那我以後的孩子呢?雖然並不是100%遺傳,而且可以透過基因篩查診斷。但這也只是安慰吧。
雖然這個病只是單純的影響美觀,也不會危機健康,但是最大的問題還是影響人的心裡。我的同學問我,我身上為什麼這麼多胎記,我也只是一笑而過,但其實我的內心真的狠痛苦。
家裡人也安慰我,讓我以後好好活著,好好工作,接受現實。也許吧......但似乎對我來說好像並不怎麼管用。
我有神經纖維瘤,一種很可怕的病,建議大家不要百度。說是發病率有1/3000。但我活了18年,也算見了點世面。除了我和我母親,以及我姥爺有之外。沒見過其他的人有這病。身上的胎記,咖啡斑。我臉上也有一塊。嘗試過去除,但效果不明顯。最主要的的是身上的疙瘩,看我姥爺身上恐怖的樣子,我真的好害怕。我母親40歲,身上也有好多,但是還好,不算太嚴重。我身上也開始有生長的痕跡,但是都只是表象。另外,很遺憾,我弟弟也被遺傳上了這個疾病。他才不到2歲。
當然,最大的症狀還是心裡問題吧,自卑,真的自卑。有時候會想到我以後該怎麼辦。有可能一輩子結不了婚,誰會嫁給一個渾身大疙瘩的混蛋呢?呵呵....即使遇到了可以接受我的人,那我以後的孩子呢?雖然並不是100%遺傳,而且可以透過基因篩查診斷。但這也只是安慰吧。
雖然這個病只是單純的影響美觀,也不會危機健康,但是最大的問題還是影響人的心裡。我的同學問我,我身上為什麼這麼多胎記,我也只是一笑而過,但其實我的內心真的狠痛苦。
家裡人也安慰我,讓我以後好好活著,好好工作,接受現實。也許吧......但似乎對我來說好像並不怎麼管用。