我家孩子現在7個月不到，造血幹細胞移植80 天了

因為這是我第一個寶寶，所以懷孕的時候特別的小心，結果什麼的也都是正常的，而且生產也很順利

但一出生後採血就發現血小板極低，剛開始以為是免疫性的血小板減少，半個月就會慢慢恢復，但事實卻是血小板一直都是個位，而且出了重度貧血，便血，溼疹症狀。

經過基因檢查為罕見病was溼疹血小板減少伴免疫缺陷，屬於x連鎖隱形基因遺傳，也就是說我的一條x基因有問題，遺傳給了他就發病了。

這種病沒有特效藥，免疫低下和血小板低是致命的危險，唯一的治療方案就是造血幹細胞移植。沒有任何猶豫，我們就開始配型，籌錢，三個月多的我們就進移植倉移植了，用的是九個點的臍帶血。

期間的辛苦就不說了，這種病如果之前家族沒有遺傳，一般產檢是檢查不出來的，就算是提前查基因，沒有特定的查有一段的話，也很難查出來了，我們家孩子是第一個，具體隱形基因是哪裡出了問題不得而知。

這個病就是傳男不傳女，以後生孩子男孩一半機率患病，一半健康，女孩一半攜帶，一半完全正常。再懷孕的話必須提前穿刺查臍帶血查基因結果。