現在是凌晨三點,我再一次被現實嚇醒。
感恩世上還有理解腦癱家庭的人,在你的言語中我看到了真誠。
我的孩子也同樣是腦癱,今年12歲,9歲還走不好路,穿衣吃飯等基本自理比較差。經過慢慢的嚴格訓練,這些基本的事情已經可以做到了。
但隨著長大,問題也層出不窮,普通人不用教或教一遍,我們需要幾百遍,每件小事都是如此,快要崩潰!不僅如此,慢慢也發現他的智力不及常人,有些輕微弱智兒童歡樂多的症狀。
這十幾年,我們從來沒有真正安穩快樂過,除了工作我們大部分的精力都被牽制,即便積極面對生活,仍力不從心。更嚴重的還有心裡的荒漠,因為實際生活中,很少人能真正理解這種困難,有很多人都是同情並遠遠的觀察著,還有些親戚或認識的人也帶著各種瞧不起。學校的一些同學也瞧不上他,老師也對其放任自流,有時社會給我們一種錯覺,那是一種感受不到善意。但我們還是很努力在活著,帶著孩子日復一日不厭其煩地教著,有時甚至控制不住自己的脾氣,實在教起來太難了!對未來太擔憂了!而我們還僅僅是輕度患者,我不能想象重度患者的家庭,那一定是比死還會痛苦。
現在是凌晨三點,我再一次被現實嚇醒。
感恩世上還有理解腦癱家庭的人,在你的言語中我看到了真誠。
我的孩子也同樣是腦癱,今年12歲,9歲還走不好路,穿衣吃飯等基本自理比較差。經過慢慢的嚴格訓練,這些基本的事情已經可以做到了。
但隨著長大,問題也層出不窮,普通人不用教或教一遍,我們需要幾百遍,每件小事都是如此,快要崩潰!不僅如此,慢慢也發現他的智力不及常人,有些輕微弱智兒童歡樂多的症狀。
這十幾年,我們從來沒有真正安穩快樂過,除了工作我們大部分的精力都被牽制,即便積極面對生活,仍力不從心。更嚴重的還有心裡的荒漠,因為實際生活中,很少人能真正理解這種困難,有很多人都是同情並遠遠的觀察著,還有些親戚或認識的人也帶著各種瞧不起。學校的一些同學也瞧不上他,老師也對其放任自流,有時社會給我們一種錯覺,那是一種感受不到善意。但我們還是很努力在活著,帶著孩子日復一日不厭其煩地教著,有時甚至控制不住自己的脾氣,實在教起來太難了!對未來太擔憂了!而我們還僅僅是輕度患者,我不能想象重度患者的家庭,那一定是比死還會痛苦。