我有我患系統性紅斑狼瘡，我生不如死的日子是從確診那天吃激素開始的，吃激素後每天整晚整晚都睡不著，白天又困的要死，那時還在上學，導致學沒讀好，這種感覺持續十幾年，直到三年前看中醫吃中藥後才改善。。。

真真切切的有過。如果僅僅是軀體上的痛苦，會讓人生不如死，而加上心理上的痛苦會讓我感覺最好立刻死去。我是一個癌症晚期的病人，是一個年幼孩子的媽媽，很多次我都有過這種感覺，在以往的日子裡，我即便是多次的化療，還要照顧生病的母親和不懂事的孩子。在母親病危，孩子年幼，我因為化療發高燒，孩子也發燒，我卻不能對母親說我患病的事，這邊孩子也無法照顧的時候，我感覺真的痛不欲生。在我最艱難的時候，帶著胸水管，坐著輪椅，剛剛進入醫院，家裡亂作一團，孩子打電話給我，找媽媽，孩子的爺爺奶奶對我喊，說管不了孩子了，我老公又衝我發火，跑回家去打孩子，那一刻，我感覺好想死，死了就不用面對這些無奈和痛苦。可是，回過頭來想，如果我死了，孩子把電話打給誰呢？誰來阻止孩子捱打？所以，那一刻，更加堅定了我要勇敢的治療下去的決心，萬一我能夠活下來呢？所以我選擇了價格昂貴的藥，一次次在下胸水管疼痛難忍的時候想起我的孩子，咬著牙也要挺著。後來，我活下來了，重新走路、料理生活，身上帶著兩個管子做菜，做家務，再後來，我又可以接送孩子上課，輔導功課，做孩子愛吃的食物。