今天我們就來談談少兒疾病就醫情況吧!儘管這是我不願觸碰的話題！不過說起發言權，我想我還是有的。
帶女兒去的第一個大型醫院，四川大學華西醫院
華西醫院有多擠，去看看就知道了。住院部的電梯隨時都排著長長的隊伍，門診大廳人頭攢動。掛號處、繳費處、藥房、就診區域到處都是人。當時孩子不到三個月，聽力篩查沒有透過，所以去華西耳鼻喉科檢查。當天去，專家號是掛不上的了。從掛號到門診再到一系列檢查做完拿到報告的週期大概是10-15個工作日，不包括週末。因為核磁共振和聽覺腦幹誘發電位這兩項檢查需要提前預約，檢查前還需要一些準備所以時間比較長。結果是無法改變和治癒的，只是為了確診以便以後佩戴助聽器，所以時間久一些都還好！
第二個醫院，華西婦女兒童醫院
基本都是孕婦和小孩子，相比華西醫院更多的是孩子的哭鬧聲。因為女兒三個月還不能抬頭所以去看了神經內科，從掛號到檢查再到拿到結果也是10天左右。拿到檢查結果後還要去掛專家號看檢查情況，當時醫生說是腦發育不良給我開了10支鼠神經生長因子，一共兩千多塊。讓我每天給孩子打一針，連打幾個月。後來陸續又去這個醫院開過幾次藥。印象特別深刻的是我問醫生：“孩子為什麼快5個月還不會翻身呢”專家回答：“能翻身才怪呢！”辛辛苦苦排隊掛的專家號，因為就醫患者太多，醫生工作量大，每個患者的就診時間不會超過5分鐘，想多瞭解一下病情都很難！
第三個醫院，重慶市兒童醫院
這次就醫還是因為女兒腦部發育的問題，打算請醫院神經外科的專家看一看是否需要手術。之前在華西神經外科找過專家，專家直接說做手術，至於一些手術併發症後遺症等問題，專家直接讓我去網上查。後來請人幫忙聯絡到重慶兒童醫院的專家，提前預約好了，一早到醫院就拿到了號。醫生也特別有耐心的給我講解了孩子的病情，告訴我們暫時不用手術，回去繼續康復訓練，對於我的一些疑惑也耐心的解答。幾個月之後再次去重慶兒童醫院複查都很順利。
第四個醫院，八一康復中心
這家醫院是汶川地震之後修建的，主要是殘疾、腦損傷、聾兒等患者康復治療。女兒在這裡進行了人工耳蝸植入手術，本來打算去華西醫院做的。但是因為排手術的患者太多了，選擇了這家醫院。從檢查到安排手術時間週期大概半個月的樣子，已經算是非常快速了，因為有耳蝸公司幫忙聯絡。
第五個醫院，北京市兒童醫院
還是我家的醜女兒，剛剛做了耳蝸手術幾個月，肚子長大在省醫院醫生疑似神經母細胞瘤。因為北京、上海醫療裝置跟技術更先進所以義無反顧的帶著孩子去了北京兒童醫院。第一天掛不到號，辦了就診卡繫結APP。守著手機半夜12點準時搶到了第二天的專家特需號。醫生看了孩子情況開了一系列檢查單子。因為是特需號，同樣的檢查費用比普通號高很多。接下來預約彩超、CT、查血等等。結果還沒有出來，孩子病情惡化了。因為床位緊張，沒有辦法住院。我帶著孩子住在急診科，急診醫生安排會診，穿刺活檢術，病理檢查等等。時間一天天過去，結果遲遲拿不到，床位預約不到，孩子的病情惡化，精神越來越差。我心急如焚，每天奔波於醫院的血液科、外科、病理科。催結果、求醫生收治，都無濟於事。外科醫生說手術排到三個月後了，先化療聯絡血液科，血液科說等病理結果，又遇到週末。等第二週結果出來：胚胎型橫紋肌肉瘤。發現的晚，時間拖得久，腫瘤又經過穿刺所以長得特別快。等了10天等來的是醫生讓我們放棄的結果，醫生說最多隻有兩個月的時間。
第六個醫院，成都市婦女兒童中心醫院
就在北京兒童醫院讓我放棄的那天晚上，我帶著孩子回到成都。晚上住進華西婦女兒童醫院急診科輸血，第二天醫生讓放棄。我們把孩子帶回了老家。其實我從沒想過放棄孩子，但是沒有醫生願意收治。峰迴路轉，聯絡到了成都市婦女兒童中心醫院的胡院長收治我家女兒，他說還沒有進行治療怎能放棄，哪怕只有百分之一的希望也要試一試，隨後安排手術、進行化療等等幾乎沒有耽擱過，按療程進行治療了一年左右，雖然中途有些波折，還好結束治療回家了。
第七個醫院 上海復旦大學附屬新華醫院
今年4月份，女兒腫瘤復發了，在成都婦女兒童醫院做了手術之後醫生建議孩子去新華醫院放療。透過網路平臺聯絡到了新華醫院放療科的蔣主任，諮詢了費用和就醫流程後，我一個人帶著孩子去上海了。蔣主任可以加號，所以我剛到的第二天就掛到了號，雖然晚上才輪到我們。從一系列檢查到放療定位到實行放射治療大約9個工作日左右。進行了25次的放射治療後進行評估，治療效果還不錯。
第八個醫院 上海市兒童醫學中心
因為在新華醫院做PET-CT發現孩子肚子裡有淋巴結轉移，放療不一定能控制住，所以在放療期間我帶孩子來找血液科的湯主任看看。專家號是掛不上的，APP一直都無號。我不得不狠心掛了特診，696元一個號。是特診部工作人員當時聯絡湯主任看她什麼時候有空餘時間可以安排我們就診。第二天我們就見到了主任，她建議我們一邊化療一邊放療，但是她們沒有床位，便給我開了一個化療方案。讓我自己想辦法。後來我求著新華醫院的蔣主任才讓女兒在腫瘤科一邊化療一邊放療。現在，我家醜女兒完成了上海的治療後回到成都，依然在成都婦女兒童中心醫院接受後續的化療。
強調一下我的女兒雖然毛病多但是真的很活潑可愛，堅強樂觀。雖然先天有一定的不足不過經過後天的努力已經基本能想正常孩子一樣了，除了這個頑固的腫瘤。
每一個醫院患者都特別多，每一個就醫的患者都希望自己的病能治好，就如一個段子所說：每個城市人最多、消費最高的就是醫院了。求醫的曲折坎坷太多太多，我已經儘量言簡意賅不煽情。每一次的疲憊、心酸、絕望和無助只有自己能體會。從第一次去醫院檢查到現在醫療費用大概花了接近40萬（少兒互助金報銷後），有社會愛心人士的幫助，有我們砸鍋賣鐵的積蓄，有政府的少量補助。出院小結，費用發票我都一一收著。我寫這麼多不是為了其他，只是寫一個經歷，不止是我，是成千上萬的大病兒童和家長們的經歷。
我們的就醫經歷足以反應出現在整個社會的醫療現狀：
醫療資源緊缺且分佈不均：從發病到確診再到治療的時間週期太久，病情惡化快，影響治療效果，比如我家女兒，從發現病情到惡化短短半個月的時間，腫瘤從10cm左右增長到21cm；不管是普通疾病還是重大疾病，各大兒童醫院床位都相當緊張。
異地醫療難度大：生病都希望去醫療裝置和技術先進的醫院就醫。如果醫院在異地，沒有合理的手續（轉診證明）費用無法報銷，而且轉診證明一般醫院是不會開具的。即使手續齊全，報銷週期長，金額的也特別少；
高昂的醫療費用足以導致普通家庭因病致貧：照顧孩子沒有收入來源，醫療費用高昂。一旦大病自費藥、進口藥居多，很多專案沒有納入社保目錄內，每個療程醫保能報銷賬面金額的40%左右已經很不錯了（在我請醫生少開自費藥的情況下），剩餘的全自付。還有門診的檢查，隨訪、及腫瘤治療輔助藥物是不會報銷的。
但是目前狀況，更多的還需要我們每個家庭自己努力解決問題！商業因素是目前解決醫療體系困境比較有效的方法，比如商業保險，健康機構等等。
今天我們就來談談少兒疾病就醫情況吧!儘管這是我不願觸碰的話題！不過說起發言權，我想我還是有的。
帶女兒去的第一個大型醫院，四川大學華西醫院
華西醫院有多擠，去看看就知道了。住院部的電梯隨時都排著長長的隊伍，門診大廳人頭攢動。掛號處、繳費處、藥房、就診區域到處都是人。當時孩子不到三個月，聽力篩查沒有透過，所以去華西耳鼻喉科檢查。當天去，專家號是掛不上的了。從掛號到門診再到一系列檢查做完拿到報告的週期大概是10-15個工作日，不包括週末。因為核磁共振和聽覺腦幹誘發電位這兩項檢查需要提前預約，檢查前還需要一些準備所以時間比較長。結果是無法改變和治癒的，只是為了確診以便以後佩戴助聽器，所以時間久一些都還好！
第二個醫院，華西婦女兒童醫院
基本都是孕婦和小孩子，相比華西醫院更多的是孩子的哭鬧聲。因為女兒三個月還不能抬頭所以去看了神經內科，從掛號到檢查再到拿到結果也是10天左右。拿到檢查結果後還要去掛專家號看檢查情況，當時醫生說是腦發育不良給我開了10支鼠神經生長因子，一共兩千多塊。讓我每天給孩子打一針，連打幾個月。後來陸續又去這個醫院開過幾次藥。印象特別深刻的是我問醫生：“孩子為什麼快5個月還不會翻身呢”專家回答：“能翻身才怪呢！”辛辛苦苦排隊掛的專家號，因為就醫患者太多，醫生工作量大，每個患者的就診時間不會超過5分鐘，想多瞭解一下病情都很難！
第三個醫院，重慶市兒童醫院
這次就醫還是因為女兒腦部發育的問題，打算請醫院神經外科的專家看一看是否需要手術。之前在華西神經外科找過專家，專家直接說做手術，至於一些手術併發症後遺症等問題，專家直接讓我去網上查。後來請人幫忙聯絡到重慶兒童醫院的專家，提前預約好了，一早到醫院就拿到了號。醫生也特別有耐心的給我講解了孩子的病情，告訴我們暫時不用手術，回去繼續康復訓練，對於我的一些疑惑也耐心的解答。幾個月之後再次去重慶兒童醫院複查都很順利。
第四個醫院，八一康復中心
這家醫院是汶川地震之後修建的，主要是殘疾、腦損傷、聾兒等患者康復治療。女兒在這裡進行了人工耳蝸植入手術，本來打算去華西醫院做的。但是因為排手術的患者太多了，選擇了這家醫院。從檢查到安排手術時間週期大概半個月的樣子，已經算是非常快速了，因為有耳蝸公司幫忙聯絡。
第五個醫院，北京市兒童醫院
還是我家的醜女兒，剛剛做了耳蝸手術幾個月，肚子長大在省醫院醫生疑似神經母細胞瘤。因為北京、上海醫療裝置跟技術更先進所以義無反顧的帶著孩子去了北京兒童醫院。第一天掛不到號，辦了就診卡繫結APP。守著手機半夜12點準時搶到了第二天的專家特需號。醫生看了孩子情況開了一系列檢查單子。因為是特需號，同樣的檢查費用比普通號高很多。接下來預約彩超、CT、查血等等。結果還沒有出來，孩子病情惡化了。因為床位緊張，沒有辦法住院。我帶著孩子住在急診科，急診醫生安排會診，穿刺活檢術，病理檢查等等。時間一天天過去，結果遲遲拿不到，床位預約不到，孩子的病情惡化，精神越來越差。我心急如焚，每天奔波於醫院的血液科、外科、病理科。催結果、求醫生收治，都無濟於事。外科醫生說手術排到三個月後了，先化療聯絡血液科，血液科說等病理結果，又遇到週末。等第二週結果出來：胚胎型橫紋肌肉瘤。發現的晚，時間拖得久，腫瘤又經過穿刺所以長得特別快。等了10天等來的是醫生讓我們放棄的結果，醫生說最多隻有兩個月的時間。
第六個醫院，成都市婦女兒童中心醫院
就在北京兒童醫院讓我放棄的那天晚上，我帶著孩子回到成都。晚上住進華西婦女兒童醫院急診科輸血，第二天醫生讓放棄。我們把孩子帶回了老家。其實我從沒想過放棄孩子，但是沒有醫生願意收治。峰迴路轉，聯絡到了成都市婦女兒童中心醫院的胡院長收治我家女兒，他說還沒有進行治療怎能放棄，哪怕只有百分之一的希望也要試一試，隨後安排手術、進行化療等等幾乎沒有耽擱過，按療程進行治療了一年左右，雖然中途有些波折，還好結束治療回家了。
第七個醫院 上海復旦大學附屬新華醫院
今年4月份，女兒腫瘤復發了，在成都婦女兒童醫院做了手術之後醫生建議孩子去新華醫院放療。透過網路平臺聯絡到了新華醫院放療科的蔣主任，諮詢了費用和就醫流程後，我一個人帶著孩子去上海了。蔣主任可以加號，所以我剛到的第二天就掛到了號，雖然晚上才輪到我們。從一系列檢查到放療定位到實行放射治療大約9個工作日左右。進行了25次的放射治療後進行評估，治療效果還不錯。
第八個醫院 上海市兒童醫學中心
因為在新華醫院做PET-CT發現孩子肚子裡有淋巴結轉移，放療不一定能控制住，所以在放療期間我帶孩子來找血液科的湯主任看看。專家號是掛不上的，APP一直都無號。我不得不狠心掛了特診，696元一個號。是特診部工作人員當時聯絡湯主任看她什麼時候有空餘時間可以安排我們就診。第二天我們就見到了主任，她建議我們一邊化療一邊放療，但是她們沒有床位，便給我開了一個化療方案。讓我自己想辦法。後來我求著新華醫院的蔣主任才讓女兒在腫瘤科一邊化療一邊放療。現在，我家醜女兒完成了上海的治療後回到成都，依然在成都婦女兒童中心醫院接受後續的化療。
強調一下我的女兒雖然毛病多但是真的很活潑可愛，堅強樂觀。雖然先天有一定的不足不過經過後天的努力已經基本能想正常孩子一樣了，除了這個頑固的腫瘤。
每一個醫院患者都特別多，每一個就醫的患者都希望自己的病能治好，就如一個段子所說：每個城市人最多、消費最高的就是醫院了。求醫的曲折坎坷太多太多，我已經儘量言簡意賅不煽情。每一次的疲憊、心酸、絕望和無助只有自己能體會。從第一次去醫院檢查到現在醫療費用大概花了接近40萬（少兒互助金報銷後），有社會愛心人士的幫助，有我們砸鍋賣鐵的積蓄，有政府的少量補助。出院小結，費用發票我都一一收著。我寫這麼多不是為了其他，只是寫一個經歷，不止是我，是成千上萬的大病兒童和家長們的經歷。
我們的就醫經歷足以反應出現在整個社會的醫療現狀：
醫療資源緊缺且分佈不均：從發病到確診再到治療的時間週期太久，病情惡化快，影響治療效果，比如我家女兒，從發現病情到惡化短短半個月的時間，腫瘤從10cm左右增長到21cm；不管是普通疾病還是重大疾病，各大兒童醫院床位都相當緊張。
異地醫療難度大：生病都希望去醫療裝置和技術先進的醫院就醫。如果醫院在異地，沒有合理的手續（轉診證明）費用無法報銷，而且轉診證明一般醫院是不會開具的。即使手續齊全，報銷週期長，金額的也特別少；
高昂的醫療費用足以導致普通家庭因病致貧：照顧孩子沒有收入來源，醫療費用高昂。一旦大病自費藥、進口藥居多，很多專案沒有納入社保目錄內，每個療程醫保能報銷賬面金額的40%左右已經很不錯了（在我請醫生少開自費藥的情況下），剩餘的全自付。還有門診的檢查，隨訪、及腫瘤治療輔助藥物是不會報銷的。
但是目前狀況，更多的還需要我們每個家庭自己努力解決問題！商業因素是目前解決醫療體系困境比較有效的方法，比如商業保險，健康機構等等。