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孩子被診斷是唐氏綜合徵,想知道這病可怕嗎?
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  • 1 # 恩啟

    唐氏綜合徵是一種遺傳類疾病,會導致身體和認知方面的嚴重落後。他們通常有著某些特殊的身體特徵,近一半患有心臟缺陷,同時伴有聽力受損等困難。唐氏綜合徵也會擁有特殊的面容,向上斜的眼睛,頭小,扁平的面部和結構化的腹腔疾病。

    01 如何去適應我的孩子患有唐氏綜合徵?

    首先在知道自己的孩子患有這類特殊的病症後均會經歷一個痛苦的調整時期,下面是一些指導方針,可能會有幫助:

    1、雖然孩子達不到你的預期或者夢想,但你要試圖轉變這其實是另一個夢想正在開花。

    2、努力發現孩子的長處和有點,並認清缺點。

    3、加油去創造教育孩子的條件。

    4、專注於孩子是“最棒”的,避免與別人家的孩子做比較。

    5、尋求一個情感支撐,同時尋找一家專業的康復訓練機構,制定個性化的治療及訓練計劃,滿足孩子的需要。

    6、記錄自己與孩子的故事,並分享給有需要的人,他們可能會根據你的故事去調整和改變訓練策略。

    02 對於唐氏綜合徵的父母有什麼建議嗎?

    1、投入更多的愛給他,因為你要清楚這是你的孩子,他有特殊需求。

    2、唐氏寶寶通常很快樂很感性,父母要向他們學習如何享受生活。

    3、不要低估孩子的潛力,也不要設定上限,因為你一定會收穫驚喜。

    4、和孩子一起玩耍。

    5、儘早地去訓練、演講、教育和工作。

    6、持之以恆地跟孩子一起去IEP(個性化教育計劃)。

    7、儘可能多地帶孩子融入社會。

    8、為孩子創造積極豐富的生活體驗,帶他去見不同的環境和人。

    9、經常說孩子的名字,尤其要經常地給予表揚。

    10、帶孩子去實現一個挑戰,儘量是他喜歡的事情,比如過山車爬山等運動。

    03 唐氏綜合徵的兒童有哪些優點?

    1、友好

    2、視覺注意力

    3、善良

    4、慷慨

    5、與他人相處的能力

    04 寶寶似乎吮吸困難,父母可以做些什麼?

    1、要有耐心

    許多患有唐氏綜合徵的嬰兒需要花很長的時間去吮吸,由於舌外伸的原因,他們很難協調吮吸、吞嚥和呼吸,輕輕托住孩子的下巴進行輔助。

    2、確保孩子是完全清醒的狀態進食

    有些寶寶無法進食,是因為他們昏昏欲睡,記得要充分喚醒他們。

    05 進行餵食訓練有什麼作用?

    幫助唐氏綜合徵的嬰兒進行有效的喂吃訓練:

    首先可以防止便秘,減少肌張力的副作用,並能改善舌頭和唇的協調。

    06 早期干預究竟是指什麼?

    特殊嬰兒有權利接受“早期干預”從初生到3歲,儘快進行早期干預,促進大腦和身體的迅速增長,你要清楚你選擇的早期干預計劃可能會改變孩子的一生。

    07 早期干預措施具體能幫到孩子什麼?

    一位母親說她曾在孩子初生時就進行早期干預計劃來幫助孩子開發肌肉運動、語言和社會技能,現在孩子已經十二歲了,她的孩子已經在受益於這些干預措施。

    常見的對唐氏徵孩子有益的措施是:

    物理治療、演講訓練、騎馬、芭蕾舞、棒球、足球,這些不僅可以鍛鍊孩子的言語、社交、手眼協調,最主要的是可以透過這些競技類的活動提高自信心。

    08 早期干預中我的角色是什麼?

    你的角色非常重要,你要盡大可能地去支援你的孩子,這可能是一個全新的體驗,你將為你的孩子選擇最好的機構,評估哪個老師是服務於您孩子的最佳人選,記得要保持書面記錄。

    09 有人建議教孩子手語,這是一個好主意嗎?

    因為大多數唐氏綜合徵的兒童都是視覺性學習者,有一些家長會選擇手語教育自己的孩子,這樣就可以和他們進行溝通,直到他們開發出更多的言語能力,不過需要在專業人士的評估下,看自己的孩子是否適用手語這種方法。

    10 有唐氏綜合徵飲食干預嗎?

    一些唐氏綜合徵兒童的父母認為他們的孩子做更糟的是當他們飲食中糖、新增劑和防腐劑。

    當他們避免這些,並使用天然食品,孩子會保持健康,醫生會建議給孩子營養補充劑,也有專家建議避免牛奶,因為孩子會有頻繁的耳部感染。

    11 唐氏綜合徵兒童面臨的社會挑戰是什麼?

    唐氏綜合徵兒童通常是非常友好的。

    然而患有唐氏綜合徵的孩子會感到孤獨是因為他們之間的分歧和差距,比起其他的孩子他們想獲取更多的友誼。

    大多數社會不成熟,很難跟上其他孩子年齡身體、情感和認知。。

    12 如何降低唐氏綜合徵父母的離婚率?

    這裡有一些建議:

    ◆ 安排時間單獨與你的配偶——無論是出去一個晚上一起或獨自休假。

    ◆ 感恩對方為這個家庭所有的付出。

    ◆ 每天抽出時間和對方在一起,哪怕靜靜地待著。

    ◆ 一定要慶祝週年紀念,生日和特別的日子。

    13 採取什麼安全措施防止孩子走丟?

    ◆ 在家中安裝好鎖和門警報。

    ◆ 在門上貼好停止等標誌,提醒孩子不應該擅自出去。

    ◆ 鼓勵他的兄弟姐妹出門前要經過你的許可才可以,這樣對唐氏徵的兒童進行有效的行為建模。

    ◆ 在孩子的學校,應該讓老師和小夥伴進行協助,防止孩子擅自離開教室或去操場。

    14 如何知道我的孩子已經可以獨立生活了?

    ◆ 在工作中懂得與他人合作

    ◆ 遵循規章制度並懂得接受監督

    ◆ 使用公共交通工具

    ◆ 管理錢財會購買食物和衣服

    ◆ 在與陌生人進行溝通時有良好的判斷力

    ◆ 會有計劃地準備飯菜

    ◆ 保持房間整潔

    ◆ 會使用洗衣機,保持衣服乾淨

    ◆ 自由管理時間,以適當的方式讓他人幸福並懂得尊重

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